01

我與“自閉症”幾乎是完全無法分離的

在我的一生中，我發現僅僅是在這個世界上存在著就很難了。

如果翻看我童年的照片，能很明顯地發現，我幾乎從來不看鏡頭：我的小手攥在一起、很少與其他人一起玩耍，並且喜歡全身心地沉浸在那為數不多的幾個能讓我感到安全的活動中。

在某些情況下，我也十分痛苦：這是一張我在沙灘上拍的照片，那時我脫下泳衣，眼裡的淚水奪眶而出。

*原作者3歲時

泳衣的質地、鹽和沙子都粘在我的面板上，我感覺自己在燃燒，但那天我無論如何還是固執地要去海里游泳。

即使是在我成年之後，日常生活中的一些景象、聲音和氣味仍然讓我不知所措，將我吞沒。

從每天早上醒來到準確控制我的身體自由走動、儘量做到言語得體......管理好這些小事讓我崩潰、讓我筋疲力盡，我覺得一切都很掙扎。

一直以來我都遭受著這樣的困擾，直到最近，我開始有意識地自傷了。

我曾經一度認為我的挑剔、煩躁和突如其來的生氣等我長大了就好了，但我這些年從未做到。

當我真正成為大人，我的困難也變成了一個更大的、更加無法原諒的障礙，橫亙在我的面前。

今年七月，我終於明白了這一切究竟是為什麼。我在27歲時被診斷出患有自閉症譜系障礙（ASD）和注意缺陷多動障礙（ADHD）。

這個診斷我等了整整五年，整個期間我都一直在努力。

有時候，簡直覺得這個過程中充滿了非人性化和殘酷：漫長的候診名單、行政上的失誤、不敏感的醫生和一些不知所云的調查表迫使我這之後的人生陷入了一種新的尷尬的境地。

但是我也看到了我喜歡自己的一些地方：我執著的興趣、我的記憶力還有我的感知能力。

最後，我不得不承認，我與“自閉症”幾乎是完全無法分離的。

02

“不正常”也被視為“正常”

直到這麼晚才被診斷看似不尋常，但實際上卻並不少見，尤其是對於女性自閉症患者而言。

長期以來，人們一直有著一種很莫名的假設：我們（女性）甚至“不能自閉”。

有研究表明，女性自閉症的診斷時間通常要比男性晚，而且比例也要低得多。但這並不意味著在我們當中的孤獨症患者更少，這只是意味著我們被忽略了。

這其中有部分原因是因為自閉症譜系障礙的診斷標準更加偏向於男性的典型表現。

用這種方式很少能完全成功，並且在心理上很費力，這意味著患有自閉症的女孩即使稍有一些“不正常”也被視為“正常”。

和我一樣大多數女性自閉症患者都處在一個十分尷尬的境地：我們和普通人之間的差異使我們被他人疏遠，因此我們盡力將它們隱藏起來。

但是，當我們進行診斷時，如果我們在社交方面偽裝得太成功了，就會被漏診。

在上學的時候，我經常表現出破壞性、挑剔且有不良行為。我精於閱讀和寫作，但我很快就會感到無聊。

在集體中我很容易自顧自地走開或出現一些異常行為，所以經常受到處罰。

我的心理健康狀況呈螺旋式下降，從青春期裡走出來，我失去了朋友，並以各種方式傷害了自己。

慢慢地，我學會了隱藏自己，併為一些我無法掩飾的事情找藉口。

03

我看到了其他人“輕而易舉”的人生

在我十幾歲的時候，我開始瘋狂迷戀一個小眾搖滾樂隊。老師們把我糟糕的管理能力和社交技巧全都歸咎於我的“叛逆”和懶惰。

當我成年以後在酒吧工作時，在那樣混亂嘈雜的環境裡沒人能近距離地觀察我，而且因為我擅長製作雞尾酒，所以我也避開了很多與顧客的爭執。

這樣看來，我對於某件事情痴迷的執著，順利幫助我渡過了學校、大學和研究生的學習和生活。

畢業以後，我找到了一份辦公室的工作，但是我很快就發現我的大腦根本不遵守固定的時間表或工作方式。

這一切都使我的工作變成了不可能的事情：早起、辦公室能“凍死人”的溫度、噪音還有其他人吃飯的聲音。

果不其然，我崩潰了，我的身體停止了運作。我連續好幾個星期都沒有做任何事情，這些感覺將我淹沒，將我圍困，我想從這副皮囊裡爬出來。

每天上班要坐八小時、假裝參與同事間的閒聊或在會議上提出自己想法等等都讓我感到無比的痛苦，這是一種身體上的痛苦。

我一上班就感到非常疲憊，所以我基本上一回到家就去睡覺。我以前從未在意過自己的“不同”，但是第一次，我看到了其他人如此“輕而易舉”的人生。

04

我多希望沒有浪費這麼多生命來恨自己

有一天早晨，在我經歷了一場特別痛苦的崩潰之後，我給媽媽打了電話，問她覺不覺得我是自閉症，她的回答是十分肯定的。

我去了醫院，醫生簡單看過之後告知我可能是自閉症，但等待正式診斷的時間實在是太長了。

在英國，除非您有能力負擔得起單獨私下診斷，否則必須等到國家醫療服務機構（該機構人手緊缺且資金不足）為您安排的時間。

沒有被確診，但我被解僱了。

兩年後，我接受了另一份辦公室的工作。我發現自己再一次感到不知所措，無法在其他人似乎都賴以生存的生態結構中工作。

有人告訴我，除非我對自己構成危險，否則就難以提供支援。頗具諷刺意味的是：我小時候曾經是個動不動就喜歡自我傷害的人，但由於我克服了這些衝動，所以無法獲得所需的支援。

今年疫情封城期間，我發現自己十分享受這樣的孤獨感，我暗自期望著：再也沒有公共交通、商店或尷尬的社交了。

我知道其實被診斷也不是易事，但是我想有一個能夠解釋一下在我身上發生的這一切的原因。

之前，我曾與一名精神科醫生談過進行私人診斷的事。因為我現在有了還算不錯的收入，所以我承諾支付了高昂的診斷費用。

之後三天，她和另一位同事對我進行了評估。診斷結果很明顯——自閉症譜系障礙。

我本以為我會很矛盾，但事實並非如此：我欣喜若狂。

我和大家說：我和前一天是同一個人，也一直是同一個人，但是我現在可以用術語來解釋自己，也可以尋找和我一樣的同伴了。

苦苦追尋了五年的診斷給了我確定的答案、堅定性和將我的需求表達給其他人的勇氣。

我重新回顧了過去，現在我能用更加柔和的眼光來看待自己的行為，並想起了一些其他人本可以對我更友善的時刻。

我多希望我沒有浪費這麼多生命來恨自己。

05

沒有終極目標 而是要活下去

人們經常強調自閉症患者的生活有多艱難。因為的確是這樣：從我醒來（遲到）的那一刻起，我做的每一項任務（包括給誰打電話、乘坐公共交通工具、吃飯和社交）都會變得越來越困難。

就像電子遊戲一樣，沒有終極目標，而是要活下去。

但是我發現最痛苦的經歷其實是可以避免的。在我的一生中，我被欺負和拋棄，僅僅是因為我無法按他人期望的方式進行交流。

我並沒有太多表情，音調也幾乎沒有變化，這是肯定的，但是我內裡卻充滿激情。當我用不同的方式表達自己卻被人說“冷漠”、被拒絕的時候，帶給了我很深的傷害。

當我長大了，我對自己也同樣不友善，就像其他人對我那樣：我說自己是惡魔，我說自己冷漠、怪異。

我內化了任何人都可以隨意說出口的那些話和那些糟糕的事情，因為我相信它們是真的。

現在我回想起那個孩子和那個有破壞性的少年，我只想讓她知道她是被愛著的。

我看到她如此專心地盯著她的書、她的火車或者她的遊戲機，我多希望我能告訴她，她有自閉症：不僅好，而且很好。

-END-

本文根據知識共享許可從《紐約時報》中重新翻譯編輯後釋出。

編輯及翻譯：吳曉曉