一群來自不同國家的自閉症孩子的父親，每隔幾個月，都會在美國心理醫生羅伯特的組織下，聚在一起，開個影片會議。最近一次是在今年11月21日。

與普通的線上分享不同，這次的重點並不是自閉症孩子，而是他們自身，他們坦誠地分享自己心底的痛苦與絕望，甚至一些難以啟齒的陰暗想法，以尋求幫助。

影片會議的主辦人羅伯特有很多身份：美國心理學博士、自閉症協會專業顧問，SAP“自閉症工作計劃”首席顧問等。但在他看來，最重要，也對他影響最大的是——成人自閉症患者的父親。

他的兒子泰瑞克5歲確診自閉症，41歲還不會說話，還有著嚴重智力障礙。

羅伯特(右)和他的兒子泰瑞克(左)

雖然羅伯特自己就是一個心理學專家，但也曾因兒子患有自閉症反覆在痛苦中掙扎。

但憑藉獨特的教育背景，和豐富的心理學臨床經驗，羅伯特逐漸對孩子養育，自閉症干預，譜系家庭心理創傷療愈，有了更細膩和深刻的認知。

當孩子確診自閉症，我們該如何應對內心創傷，接納孩子，整合一切資源重新出發？

今天，我們梳理了羅伯特和兒子泰瑞克的故事。

一

當孩子確診自閉症

他怒罵醫生

1979年，泰瑞克剛出生時，羅伯特激動得幾乎跳了起來，他一眼就看出來了兒子和他的頭型一模一樣，當他把泰瑞克小小的身軀抱在懷裡，父子倆四目相對時，羅伯特說，那是他一生中最激動的時候。

泰瑞克出生的第一天，羅伯特與兒子四目相對

隨後，他看著兒子順利完成一項又一項兒童發育里程碑，從抬起頭到翻身，到爬行和扶著傢俱走路，以及牙牙學語。

羅伯特至今記著，兒子週歲時搖擺不定地邁出了自己的第一步時，他那緊張的小臉上立馬綻放了笑容。

泰瑞克週歲時，第一次學會走路

從兒子身上，羅伯特感受到了生命的奇蹟和作為一名父親的自豪。

他期待著兒子快快長大，好和他一起去打棒球，他夢想著成為一位完美的父親，在兒子想傾訴時，陪在兒子身邊，在兒子想獨自思考時，留給他空間。

但兒子十八個月大時，他的能力突然迅速衰退：不再走路、說話、也拒絕一切交流，包括目光對視。泰瑞克變得對人不感興趣，卻可以連續數小時玩一個簡單的撥浪鼓。

為了引起兒子注意，重現目光交流，羅伯特費盡心思陪孩子玩耍，卻發現只是徒勞。

泰瑞克3歲時，各方面能力已經遠遠落後於同齡人。

羅伯特帶著他不知道見了多少專家，跑了多少特殊學校，卻始終無法幫助兒子克重回普通的成長軌道。

1984年，醫生告訴羅伯特，泰瑞克疑似自閉症並伴有智力障礙，對他來說，和旁人及外界溝通將會是極為困難的事情。

羅伯特聽後勃然大怒，拒絕接受醫生的診斷。

他表示不惜一切代價，也要尋找治癒兒子的方法。

他走過很多彎路，如試用大劑量維生素療法、無麩質飲食療法、頭部尺寸干預、氣場分析等，這些五花八門的療法除了帶來大筆債務，沒有任何幫助。

最終，他開始面對現實——泰瑞克的自閉症將終身存在。

二

兒子半夜失蹤

他意識到除了死亡

沒什麼不可接受的

兒子的障礙讓他崩潰，也加深了他與妻子間的矛盾，最終導致了他們走向了離婚。

羅伯特開始獨自一人照顧兒子，因為泰瑞克有睡眠障礙、多動，且有著嚴重的問題行為，羅伯特不敢放鬆警惕，每時每刻都要盯緊他，照顧他。因此，羅伯特長期處於疲憊的狀態卻無暇顧及自己。

泰瑞克9歲的一天半夜從家裡跑了出去，心驚膽戰的父親找到他時，他正一個人，在幾個街區外的操場上玩得開心。

那一刻，羅伯特突然明白自閉症與死亡比起來，其實並沒有那麼可怕。

他開始嘗試面對兒子的自閉症，卻發現自己始終平靜不下來。

作為一個心理學家，他決定去接受心理諮詢，專家總建議他多為兒子付出，可這無法平息他的愧疚和焦慮，無法讓他接納兒子的自閉症，重新開啟正常生活。

正在玩玩具的泰瑞克

三

接納的6大階段

Elliott Lube博士在《喪子之痛》中提到過一句話“失去父母，你就失去了歸路，失去孩子你就失去了未來”。

其實如果孩子有重度障礙，導致父母對孩子的美好憧憬落空，我們也會經歷類似失去至親的痛苦。

而接納孩子，就先從悼念破滅的夢想，正視自己痛苦開始。

瞭解自己的情緒和心態的轉變，有助於我們更快透過這一階段。

醫學家伊麗莎白庫伯勒羅曾提到，人類在面對死亡時所經歷的心理過程依次為：否認—憤怒—協商—沮喪—接受。

羅伯特認為，我們在接受孩子患有自閉症時，也會經歷類似的階段。

1. 否認——不承認孩子患上自閉症

父母剛被告知孩子患上自閉症時，多半並不理解和相信，他們可能會認為孩子並沒有患病，長大就好了。

也可能會認為孩子一定是患了其他可治癒的疾病，如口腔或聽力方面的問題。

泰瑞克確診後的很多年裡，羅伯特一直堅信兒子不是自閉症，一定可以康復，重回正常。

其實，這是因為孩子障礙，會給家長帶來創傷，在家長內心不夠強大，不知如何處理時，否認可以減輕痛苦。

2. 憤怒：為什麼我要遭遇這些

當孩子的情況日益明顯容不得家長否認時，通常我們就會進入下一階段，你的情緒可能時常遊走在失控的邊緣，你可能會咒罵上天，怨恨孩子，討厭自己，甚至與提供干預的專業人員爆發衝突。

羅伯特竭盡全力地照顧著兒子，但實際上他內心深處一直對兒子患上自閉症，辜負自己期待有所怨念。

在泰瑞克5歲多的一天夜裡，他的情緒終於爆發。那天，泰瑞克半夜不睡，將自己的糞便抹到了身上、牆上、傢俱上……羅伯特發現後立刻怒氣上湧，可當他意識到自己的暴怒後，便有了操控自己情緒的能力，最終他只是抱了抱兒子。

當現實與理想矛盾時，我們會感到痛苦時，會傾向於找個替罪羊怪罪，在短時間內，替罪羊可以說是必需品。

但最終我們要學會拋棄憤怒，學習辨認現實中哪些因素時可以改變的，那些因素是無法改變，只能適應等。

3. 協商：希望找到能夠治癒孩子的自閉症干預療法

經歷完否認和憤怒，家長開始四處尋求“救命稻草”——可以治癒孩子的各種各樣的干預方法。

泰瑞克5歲在費城自閉症兒童中心確診時，醫生建議羅伯特讓兒子接受早期康復。

可羅伯特認為那只是康復師一對一訓練一群不能融入集體的孩子，這種訓練方式冰冷又絕望。

於是他堅決拒絕了，轉而投入大量金錢，在私立學校和五花八門的干預方案上，可泰瑞克始終沒有什麼提高。

泰瑞克5歲多時，從一所早期干預機構畢業

一年多後，絕望的羅伯特帶著孩子再次回到費城自閉症兒童中心，安心干預時，他才發現那裡才是適合泰瑞克康復的起點。

那裡的精神科醫生，康復師不僅喜愛而且理解他的兒子。

4.抑鬱：重新定義自己

當孩子患上自閉症的現實避無可避，憤怒毫無用處，沒有任何轉圜的神奇療法時，父母可能會開始懷疑自身、認為自己是個不夠稱職的父母。

他們可能會因為孩子進步慢責怪自己，也可能患上抑鬱症，身心俱疲。

羅伯特認為只有正式自己的情緒，善待自己，才能夠逐漸振作起來。

5. 長期壓力：一些人覺得無法喘氣

與自閉症孩子共處，我們可能會反覆在各種壓力下掙扎，羅伯特與其他家長聊天時，就經常聽到大家聊起各自的壓力源。

如：其他人的歧視目光、孩子在學校被拒絕，被欺凌；孩子沒有朋友，孩子因為睡眠障礙徹夜不睡；孩子難以控制脾氣經常崩潰等等。

在處理各種挑戰性事務時，感受到壓力實際上無可避免，認清這些事件的本質是走出來的關鍵。

6. 接納：過好當下每一天

接納自閉症孩子，主要就是重新找回生活的平衡和秩序感，關注家中每一個人的需要。

我們需要敞開心扉，接納孩子的不完美；接納自身的不足、錯誤和缺點。

在這一階段，我們將找回對孩子的熱愛，對生活的熱愛。

四

自閉症兒子讓我成為更優秀的人

羅伯特因兒子患上自閉症而衍生出的巨大痛苦，在泰瑞克6歲時，開始平息。

他終於放棄幻想兒子能恢復正常，開始嘗試促進自己和孩子的溝通和親子關係，開始去了解自閉症和自閉症干預，讓孩子接受費城自閉症兒童中心的早期干預。

泰瑞克的行為問題也開始好轉，學會了穿衣服，扔垃圾，表達自己需求，慢慢成長為了一個性格和順的孩子。

現在，泰瑞克甚至還學會了在廚房幫忙，和父親合照時，總是保持著微笑。

羅伯特最終發現，自閉症孩子也能夠按照自己的步調緩慢慢成長。在這過程中，早期診斷，密集的循證干預，以及父母參與，都非常重要。

泰瑞克出生時，羅伯特期待他能超越父親，更自信更健壯，擁有更成功的美好生活。

但當他確診自閉症後，羅伯特認清了生活中真正重要的事情，開始學習積極地享受當下地生活，並接納和喜歡孩子本來的樣子，並不斷幫助他成長，為他一點點的進步歡呼。

在此過程中，羅伯特也成為了一名足夠專業的心理學家，並治癒了自己內心的創傷，並且幫助他投身支援其他障礙孩子父母的工作中去。

他也希望幫助其他家長放下對完美孩子的期待，接納孩子的自閉症，接納自己的痛苦和不足，專注當下的生活。

在為兒子尋求支援的過程中，羅伯特也收穫了自己第二段愛情，和同為心理學家的辛迪博士走入了婚姻殿堂，共同為自閉症家庭提供支援。

曾經，羅伯特竭盡全力地想要改變兒子，但最終，是兒子改變了他，讓他成長為了更好的男人，父親，伴侶。

本文內容和圖片均來自《讓愛重生——自閉症家庭的應對、接納與成長》