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小丫丫自閉症

小丫丫自閉症專案是幾位北美華人成立的,基於美國密蘇里州的公益組織。我們的宗旨是在中國以及美國華人社群倡導正確的干預方法與理念,推動對自閉症的正確認識,幫助自閉症人士達到他們所能達到的高度。

前言

無論有意還是無意的,被忽視、被虐待,甚至被性侵,都是一個嚴重的社會問題。而譜系人士又是最嚴重被忽視、被虐待,甚至被性侵的群體。"老實人總是很容易被欺負的“——譜系人士由於社交交流的困難,往往更容易成為被欺負的目標。甚至被譽為譜系人士教育/干預的金標準,應用行為分析(ABA),如果由不合格的人去做,同樣會造成對譜系人士的傷害。

——美國丫丫爸爸

作者簡介

Emily Sohn

許多自閉症人士經歷了三重創傷:在家被忽視,被信任的成年人虐待,以及在學校或工作中受到霸凌。

本文對霸凌和身體心理的虐待的描述可能會令一些讀者感到不適。

引言

霸凌在年齡很小的時候就會發生。

Kassiane Asasumasu依然記得,在5歲的時候,其他孩子就會隨意拿走她的東西,並且因為知道她臉盲,無法告發他們而撒謊抵賴。十歲的時候,在一場睡衣派對上,女孩們不停嘲笑她,把她的內衣褲塞進冰箱,還比賽,看能夠讓她哭多少次。在睡衣派對後的48小時,她一直處於崩潰狀態。

接下來的一年,同學們將她鎖在一個儲物櫃中,然而學校卻因為她踢壞了儲物櫃的門而懲罰她。Asasumasu在3歲時被診斷有自閉症,她說:“我大部分的童年記憶都是,其他孩子的刻薄。小學時每天都在哭泣。”有時候,她哭得太厲害了,以至都吐了。沒有被弄哭的時候,也是遭受各種侮辱。

中學時,老師們不斷告訴她的媽媽,說她有自殺的傾向。這對她而言,卻是記憶中大人對她的唯一的關注。老師要求她忽略那些針對她的折磨,可是她實在無法做到。她依然記得,在家的時候,她的七個兄弟姐妹經常調皮搗蛋,卻將一切錯誤加到她頭上,而她的父母從來也不問青紅皂白地責罰她。

現年37歲的Asasumasu說:“我總是不斷替人背黑鍋。”許多自閉症人士都經歷過Asasumasu一樣的可怕的霸凌。研究表明,自閉症兒童被霸凌和身體甚至性虐待的機率,是NT同齡人的三倍。這樣的虐待讓他們遭受嚴重的壓力和創傷,而這種虐待卻往往不被認識到。幫助治療自閉症人士創傷的方法,目前大多還是實驗性的,因此,譜系人士往往就只能各安天命了。

Christina McDonnell,是弗吉尼亞理工大學和布萊克斯堡州立大學的臨床心理學助理教授,她指出:“遭受虐待或任何形式暴力的自閉症兒童都是非常弱勢的,這不僅因為他們更有可能遭遇這些虐待經歷,而且我們幾乎不知道如何最好地幫助他們。”包括她在內的專家都認為,建立更好體系來幫助譜系人士的一個重要方法是,親耳聆聽他們受傷害的經歷經驗。

伊利諾伊大學香檳分校的特殊教育助理教授Catherine Corr指出:“我們需要更努力地去尋找,為什麼現在的社會體系,會允許這些傷害事情的發生。我認為,被虐待者的親身經歷,對於理解現有體系的缺失,才是最有效的。”

令人震驚的事實

虐待包括遺棄、感情、身體和性方面的虐待。數十年來的所有研究都表明,殘障兒童特別容易受到虐待。但是專門針對自閉症兒童的研究則很少。

2014年,McDonnell還是一名研究生,專門研究兒童虐待問題的研究生,她發現,在美國國家社會服務部的調查報告中,大部分的兒童虐待案例中,都包括有自閉症等殘障兒童。但是檢索科研文獻,她卻發現了文獻與實際案例不一致:虐待帶來的創傷性壓力研究中,很少考慮兒童的自閉症診斷。

而研究自閉症的學者們,幾乎沒有注意到他們受到的虐待。零星的幾項研究,結果各不相同。一些研究認為,自閉症兒童比NT同齡人更容易被忽視或被虐待,並且更有可能列為兒童保護的服務物件(美國國務院的一項針對監督兒童福祉的專案)。其他研究則沒有發現自閉症與被虐待之間的聯絡,然而這些研究都有種種侷限,包括接受訪談的樣本過小或者使用了早期的自閉症診斷標準。

McDonnell和她的同事決定研究這種聯絡,收集了南卡羅來納州自閉症普查資料和社會服務部的案例。他們比較了1992年至1998年出生的近5,000名兒童(包括有和沒有自閉症)被虐待和忽視的樣本。他們發現,該州近五分之一的自閉症兒童、以及三分之一同時有自閉症和智力障礙的兒童,受到過虐待。研究小組在2018年報告指出,即使消除了諸如低家庭收入和父母教育水平等因素的影響,自閉症兒童遭受虐待的可能性仍然是NT同齡人的三倍。McDonnel說:“這些數字已經夠令人震驚了,而且居然如此之高。”

對於自閉症兒童以及智障兒童而言,忽視尤其是個問題。位於哥倫比亞的南卡羅來納大學社會工作學助理教授Kristen Seay指出,忽視是兒童保護服務所記錄的最常見的虐待型別。更嚴重的是,自閉症兒童往往有更多的需求,但這是那些資源匱乏的家庭所難以滿足的。

McDonnell的小組發現,自閉症兒童也更容易遭受身體虐待。直系親屬中的主要看護人是最常見施虐者,但是其他家庭成員以及保姆和保育人員等,都可能會虐待自閉症或智障兒童。同樣的事情也發生在田納西州。那裡的研究者分析了當地美國疾病控制與預防中心(CDC)的自閉症監測站點的資料,發現在被轉介到兒童保護服務裡的兒童,自閉症兒童的比例是普通兒童的兩倍還多。

這項研究包括了2006年出生的24,000多名兒童,在田納西州的兒童虐待熱線的舉報案例中,387名自閉症兒童裡,有17%的兒童受到虐待,而其他孩子中這一數字則為7%。儘管報告的數量較多,但是,兒童保護的專業人員僅對62%自閉症兒童的照料者進行了調查,而對普通兒童的則為92%。納什維爾範德比爾特大學的臨床心理學家,首席研究員Zachary Warren認為:“我們確實需要提高認識,因為這代表了一群極其弱勢的群體。”

無時不在的創傷

Nancy Nestor的兒子P.(為了保護其隱私,我們僅使用P.的首字母縮寫。)3歲的時候,從幼兒園回家,在自己的房間,一邊玩一邊喃喃自語著“ 笨蛋P。笨蛋 P。”(P.在4歲的時候診斷有自閉症。)那時候,P.並不知道“笨蛋”是什麼意思,但Nestor卻傷心欲絕。她向老師反映了這個事情,老師也感到震驚。老師表示沒有聽到學生說這個詞,但是答應她會留意,就草草結束了這個話題。但是Nestor仍然擔心:她兒子不太會表達,所以無法告訴她,這樣霸凌的行為是否還在繼續。她說:“沒有人願意聽到別人稱自己的孩子是笨蛋,尤其是對一個不會說話的孩子。”

在隨後的幾年中,P.偶爾會遇到各種霸凌,包括一群高中生把揉成一團的午餐紙袋扔給他,讓他扔掉。但是,他也得到了同學、當時田徑隊隊友和教練的同情和支援。P.現在22歲,就讀於社群大學並住在家裡。Nestor仍然在認真聆聽他的自言自語,以瞭解他生活中正在發生的事情。

馬里蘭州巴爾的摩市Kennedy Krieger研究所的兒童和青少年心理學家Daniel Hoover指出,同齡人的身體攻擊可能造成自閉症兒童的臉部受傷,肩關節脫位,並且在他們身上留下很多的抓痕。在2018年的一項研究中, Hoover和同事綜述了許多研究報道,發現,自閉症兒童被霸凌(包括其兄弟姐妹的霸凌)的機率是其他兒童的三到四倍:40%至90%的自閉症兒童有被霸凌的經歷,而普通兒童則為10%至40%。

有時候,孩子自己可能意識不到,父母卻會發現自閉症孩子被霸凌的跡象。例如,P.上小學時,在和同伴玩“警察和小偷”的遊戲,他總是被當作囚犯。幾年後,一本中學年刊中,有一張P.被關在籠子裡的照片,那是他們去佛吉尼亞威廉斯堡市的早期移民博物館野遊的照片。這張照片刺痛了Nestor,因為當時的情景肯定得到了多位成年人首肯。Nestor感覺,P.被所有人當作了“怪孩子”而被關在籠子裡。Nestor說:“這不是明顯的霸凌,但歧視是必然存在的。P.當時什麼也不明白,只是很高興能和大家一起玩。”

相反的情況也可能發生:一些研究表明,自閉症兒童比他們的父母對於霸凌行為更加敏感。大約兩年前,Hoover幫助過一位自閉症少年。因為一個同學調侃了他最喜歡的職業橄欖球隊,新英格蘭愛國者隊,而倍感沮喪。而讓他抓狂的僅僅是,那位同學說了“放氣門”,意在諷刺2014年的一場季後賽中,新英格蘭愛國者隊的四分衛Tom Brady被指控,要求給當時的比賽用球放點氣。Hoover回憶說,這個孩子“當時無法保持正常,對此一直耿耿於懷”。對於一般人來說,說一個橄欖球隊的垃圾話,更多的是無惡意的玩笑,而不是霸凌。但是,對這個男孩來說,卻非常受傷。

一些自閉症人士甚至在日常生活中都時時感到壓力,因為,在他們的眼裡,世界是真實而實在的。他們無法理解人們在說話或辦事方式上的細微差別,特別是別人言行不一的時候,更讓他們不能信任任何人。心理學家Connor Kerns指出,“因為不明白那些社交暗示,大多數時候,對於周圍發生的事情,你總是一知半解,總覺得自己與周圍的環境格格不入,周遭充滿壓力,這些都能造成長期的、潛在的創傷。” Connor Kerns是加拿大溫哥華的英屬哥倫比亞大學的焦慮壓力和自閉症專案的負責人。

研究表明,相對於那些活躍和外向的孩子,內向或焦慮的孩子更容易在受到虐待後造成心靈創傷。缺乏社交網路可能會加劇該問題。專家指出,沒有智力障礙的自閉症兒童可能更容易受到傷害,因為與智力障礙的兒童相比,他們對人際差異的瞭解和社交敏感性更高。更糟糕的是,許多自閉症兒童在受到不公正對待時,會迅速做出強烈反應。Hoover指出 “他們氣壞了,嚇壞了,亂跑,大喊,變得很生氣。而這反過來也可能引起其他孩子的強烈興趣,變本加厲地霸凌他們。”

施虐者選擇自閉症兒童作為目標有自己的理由。其中最主要的是,自閉症譜系兒童往往缺乏溝通能力,無法報告這些虐待行為,或者報告了,大人也不相信他們。Seary記得一位發育障礙的年輕女孩,告訴家人在學校被性侵。女孩的父母告訴學校行政人員,但是雙方都對她的故事表示懷疑,直到一個她的一位NT妹妹也報告說,她也被性侵了。對姐妹倆的體檢證實了她的說法。Seary指出“虐童的人知道,哪些兒童是更好的施虐物件——什麼也不會說的,有交流困難的。即便受害者去報告了,他們也會指出,這個孩子以前撒過謊。”使問題更加複雜的是,接受特殊教育的自閉症兒童,會接觸更多的成年人,從而增加了他們遇到施虐者的機會。

Corr教授指出,自閉症兒童持續受到虐待的原因,也可能是老師沒有受過培訓,不能甄別兒童受到虐待的跡象,或者害怕說出來,會使孩子們的情況變得更糟。她說:“通常的擔心是,向兒童福利系統報告殘障兒童受虐待的的情況,反倒會讓事情變得更糟。兒童福利工作人員,並不一定接受過專門的針對殘障兒童的培訓。孩子一旦進入他們的系統,尋求保護,誰知道他們會怎麼對待這些孩子呢?”

預測虐待發生的模式

Asasumasu最早、最痛苦的記憶是,在3歲的時候,就必須忍受,雙腿被一位老師綁在童椅上,以防止她隨意走動。老師給出指令,“坐下、站起來、看著我。”如果Asasumasu聽從指令,做了這些動作,她將獲得一小塊的M&M糖。如果她不配合,老師則拉伸她的身子,或強迫她睜開眼睛。

這個干預技術是自閉症標準干預方法的一部分,引起了爭議。批評者將其與虐待關係中的煤氣燈效應相提並論,因為它教育孩子們遵守並執行特定的行為以獲得獎勵,而不是在感到不適時大聲說出來(譯註:煤氣燈效應,是一種心理操縱的形式,其方法是一個人或一個團體隱秘地讓受害人逐漸開始懷疑自己,使他們質疑自己的記憶力,感知力或判斷力,其結果是導致受害者的認知失調和其他變化,例如低下的自我尊重。最近常見諸於各大新聞的PUA,即採取此辦法)。許多成年人一直對他們在孩童時期接受這種治療的創傷記憶大聲疾呼。“我最早的記憶是大人們強撐著我的眼睛,讓我看著他們,”Asasumasu說:“直到今天,如果有人說‘看著我’,就像‘我再也不會看著你了。’”

虐待會導致持久的傷害,導致嚴重的壓力、沮喪、焦慮和創傷後應激障礙(PTSD)。目前,大多數研究尚未證明自閉症人群中PTSD的發生率增加。Kerns說,這可能是因為PTSD的診斷標準不是為自閉症人士編寫的,或者自閉症人群受到創傷後不容易造成PTSD,而是更容易導致焦慮、抑鬱和其他心理健康問題。更重要的是,並沒有可靠的方法去篩查自閉症兒童的創傷——應激創傷的定義是一種或多種對人造成負面影響的事件,有時會持續發生。

與此同時,研究人員正在設計干預方法。例如,Hoover教授正在採用一種注重防止創傷的認知行為干預技術。這項為期12周的專案,旨在幫助孩子們談論他們所經歷的事情,並教他們如何處理這些經歷中所面臨的恐懼。考慮到許多自閉症兒童可能不能理解語言指令,或者在干預完後,忘了怎麼進行練習,Hoover為他們制定了在家中練習的視覺提示表,鼓勵家庭更多地參與。改進後的專案還使用了兒童的感興趣的元素,例如蜘蛛俠或哈利波特,來幫助他們回憶自己的經歷。

Hoover認為,這改進的方法,至少家長們認為,似乎有幫助。父母們都報告了積極的效果,接受干預的自閉症兒童在UCLA兒童/青少年PTSD反應指數上的得分也有所提高——該指數是一個自我報告的調查表,用於篩查兒童和青少年的PTSD。Hoover正在為這項技術編寫手冊,並透露他每週都會收到來自世界各地,要求培訓的諮詢。在過去的一年中,他和同事收集了幾十名兒童的干預資料,並計劃進行一項對照試驗。

與此同時,McDonnell正在制定針對自閉症兒童遭受創傷的評估方法。其他團隊正在嘗試社群和草根組織的專案,給大家灌輸有關虐待、性暴力和其他虐待方式的知識,以確保他們的安全。

許多自閉症人士也提出了自己的辦法。現年36歲的Adrienne Lawrence是加州洛杉磯的一名律師和作家,大約一年前才知道自己有自閉症。但是她很早就知道,自己解讀世界的方法,是邏輯推理,而不是觀察各種現實世界中的各種細微差別。例如,如果一個與她約會的男人說,他的母親去世了,那麼她很直接地認為,他只是想告訴,他母親去世了,卻無法領會到,他其實是想引起她的同情心,從而兩人能夠呆在一起過夜。如果他道歉並保證自己不再撒謊,她會認為他是認真的。Lawrence認為,自閉症人士遭受如此多虐待的原因是,很多沒有自閉症的人士總在撒謊,而不是自閉症人士會不能解讀那些謊言。

Lawrence一直在給自己創造規則來幫助她解讀世界,在知道了自己有自閉症後,又採取了一些新規則。例如,她過去工作中曾遭受到性騷擾,於是制定了具體的準則,來幫助自己發現並避免性騷擾,這些準則細化到在不同的情況下,哪些行為是合適的。“以前,我會用我10年犯罪學的研究方法來進行統計和邏輯分析,考慮到當時的實際情況來確定,自己是否可以安全進入一個男人的家裡。當然,我現在不必過於依賴統計資料和邏輯思維,而只是確保所有會面都在公共場所進行。”

對於Asasumasu來說,她在高中的時候學會了反擊,生活才開始好轉。她還與她認為同樣“怪異”和“可怕”的學生成為朋友,從而遠離了霸凌。儘管她成年後還繼續受到虐待,但是,她正在學習合氣道,這種防禦性的搏擊術幫助她,在判斷某種情況十分構成威脅的時候,可以先耐心地評估一下。

和Lawrence一樣,她也依靠模式識別來預測和逃避虐待。她指出:“那些對餐館服務員無禮,對寵物很殘忍的人,肯定會在某個時候試圖打擊你。”

Asasumasu指出,最終必須改變的是社會,而不是自閉症人士。她說:“我們應該能夠接受人的多樣性存在的事實。對於在大千世界中的各種文明用語中,你從未聽說過這樣的話‘嘿,在面對和你不一樣的人時,能不能不那麼混蛋。’”

END

原文發表於美國西蒙基金會網站,小丫丫自閉症專案獲得該網站授權翻譯。原文連結:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/how-abuse-mars-the-lives-of-autistic-people/小丫丫自閉症專案並不完全同意文章的觀點,但是,本著尊重原作者,尊重西蒙基金會的原則,我們忠實翻譯全文。——美國丫丫爸爸2020年於美國聖路易斯。

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  • 意識是人類與動物的最大區別,人類意識是何時產生的?
  • “他並不可憐”,自閉症孩子需要的不是特殊對待,而是自然接納