從12月16日開始,我們會開放4節公益微課——《兒童康復路上必不可缺的4個角色,他們成功的秘訣是什麼?》
今天是微課第三講,我們請到北京大學第六醫院主任醫師賈美香老師分享:《成功VS失敗,影響孩子干預結果的關鍵要素》,錯過群內直播或是時間不充足的家長別擔心,我們這就為您送上文字精華版~
口述|北京大學第六醫院主任醫師 賈美香
整理&編輯|嗨腦仁
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每個被診斷出孤獨症的孩子家長,都有著同樣的心理:極度焦慮、緊張、無助,和恐懼。
有些家長覺得,一旦被診斷為孤獨症,即被判了死刑、便沒有希望了。實際上,診斷越早、年齡越小的孩子懷抱的希望越大,畢竟他們還處在成長髮育的過程當中,並非已經定型了。
通常情況是,孩子被診斷髮育異常後,家長們會非常著急、千方百計地尋求專業的機構的幫忙,但是專業的人員不可能直接到家裡與孩子朝夕生活在一起,這不現實,孩子的干預總歸是需要回歸家庭的。
雖然現在有很多專業的機構和老師在幫助家長,但是他們能給予的,僅僅是一些理念、方法和技巧,而真正去實踐的人,還是家長。
我們走過這麼多年,看到了很多成功的個案,他們都有一個共同的特點:成功的背後其實是家長的堅持。
在此,我想分享一位在我從業幾十年裡,印象很深刻的成功干預的案例,也是一位我非常欣賞的媽媽。
平平(化名)今年18歲了。每年,他都要帶著自己的畫前往各地參展。
誰能想到,15年前,我第一次見到平平時,他還是個重度自閉症的孩子,不具備任何語言、對周圍事物毫無興趣的孩子。
平平非常淘氣,他的愛好就是“跑”,每天跑的停不下來的那種,我們形容他就是頭“小馬駒子”。家長剛送進機構的時候,希望我們訓練他的語言,但他連安坐都坐不到,更別提模仿了,他媽媽為此每日陷入無助和絕望之中。
我和老師們研究了數次,想找出他感興趣的東西。無意當中,我們發現他拿到一個物品後,一定要把上面的標籤撕下來。
既然他喜歡撕標籤,我們就給他找了很多帶標籤的東西,最起碼他能夠安安靜靜地坐在位子上。有些標籤比較難撕,對他的精細動作也是一個考驗,我們也會幫助他一起撕下來,並收集較完整的標籤、貼到小本子上,方便他翻看。
後來我們考慮,能不能把收集本上的標籤做成鏤空的,讓他往裡面填色。這原本只是我們的突發奇想,卻沒想到,這為他的成功干預埋下了伏筆,更成就了現在的他。
從填色遊戲開始,我們總算髮現了他喜歡的事情,老師們也常常帶著他塗鴉。因為他非常喜歡電腦螢幕滾動的感覺,所以後來,我們乾脆把這個活動挪到了電腦上,這時候我們真的找到了他的興奮點,他開始在電腦上嘗試畫圖、配色,慢慢地發展成了他的愛好。
雖然孩子當時還沒有語言,但最起碼他能夠安靜下來了。老師會找很多素材給孩子,然後帶領著他做,這樣的話他就能夠跟著老師的指令走。只要他一坐在電腦前面,老師就開始對他進行訓練。
平平媽媽帶著他從外地奔赴北京進行機構訓練大概持續了5年了時間,到了8歲的時候,大家商討了一下,覺得他應該回老家了,一直呆在北京並不是辦法,加上孩子媽媽也想回去看看能否上學,算上滿懷著希望回老家吧。
令人遺憾的是,媽媽回到當地後極其的失望——雖然我們一直在訓練語言,但是平平回家的時候仍然只具備一些非常簡單的語言,只會叫“媽媽”等疊音和簡單詞。
當地的特教資源很少,大家根本不知道孤獨症的孩子應該怎麼教,沒有一個學校願意收他,完全找不到他能夠就讀的學校。
那段時間,平平媽媽比剛拿到診斷的時候還要崩潰,她給我打電話說:“我在北京最起碼還有專業老師的幫助,但我在老家真的什麼都沒有……我跑遍了市裡的所有學校,走了很多關係,依舊沒能把平平領導學校去。賈老師,是不是我前面的訓練都白費了?連最簡單的‘上學讀書’都不能幫他做到,孩子將來可怎麼辦啊?!”
在她最難的時候,我們一直在鼓勵她:“很多東西,不一定非得進入學校才能學。如果你能在家裡好好教他,也許這孩子將來是能成才的。”
媽媽當時一點信心都沒有,覺得孩子已經到了該上學的年齡了,她自己在家怎麼能教得了孩子?她堅持要讓孩子上學。但現實是,沒有學校願意、更沒有這個資源和能力來收這個孩子。孩子連學都上不了,這對於一名母親來說是非常痛苦的。
但我們告訴她:“只要不讓孩子停止學習,他就一定會有進步。”
好在,她的心態調整地很快,沒有在痛苦的情感裡沉浸很久,便開始孩子的家庭干預。
比如,她要外出辦事時,她便練習孩子獨處的能力:“媽媽現在要出去1小時買菜,我希望你能在家乖乖畫畫,你可以看著表等著媽媽回來。”逐漸地,媽媽的外出時間從一小時逐漸延長到半天、一天,平平的獨處能力也越來越好了。
在自理方面,平平媽媽也從沒放鬆過,她培養了孩子很好的生活習慣及自我管理能力。例如,進門回家後一定要換鞋、換衣服、洗手;用過的東西一定要歸位;睡前要把使用過的桌面清理乾淨;洗衣服、疊衣服等。
平平媽媽每年都會帶孩子來北京,每一次見面都能明顯感受到孩子在進步:從開始的不會說話,到後來我問孩子“你吃飯了沒有?”、“你這幾天去哪兒玩啦?”他的回答越來越完整,也越來越流利了。孩子的進步能這麼大,其實家長是非常不容易的。
平平剛開始學畫畫時,還需要老師或家長在一旁指導,而現在他已經能夠用手機將自己在外面看到的風景拍下來、回家獨立作畫了,在實景的基礎上,他還會加上自己的創意。
我們把他的畫做成了滑鼠墊、手機殼、T恤衫、雨傘、絲巾、系列團扇等。在2018年,美國紐約時代廣場收藏了他的畫作《團圓》。後來,我們為他開了個人畫展,他的作品也被越來越多的藝術家和知名美術館收藏,甚至遠傳到美國、義大利。很多人都不敢相信,這竟然是我們孤獨症孩子創作出來的。
當然,我們也能夠切切實實的感受到,平平真的進步了、懂事了。在媽媽生病的時候,他也明白媽媽需要照顧、會守在媽媽身邊,現在他也學會了騎腳踏車,學會了打球、購物,也在家自學了很多語文、數學等知識。
而所有的這些,都是由爸爸媽媽15年來付出的心血鑄成的。
平平是個很典型的例子:干預初期不具備語言,更沒有任何興趣點,讓人無從下手。
所以說,如果想幫助孩子成功干預一定要找到他的興趣點和愛好,在此基礎上進行引導。就像小樹苗一樣,慢慢地去雕刻、培養它。
酸甜苦辣,這一路走來遇到了多少苦難和挫折,只有他們自己知道,但是每一道坎他們都順利地邁過去了。雖然我們作為專業人士會給予一些意見和指導,但那也只是作為初期的鋪墊和理念的引導,讓家長看到希望,而孩子能有今天的成長和成就,最關鍵的還是靠家長自己的努力。
“只要不讓孩子停止學習,他就一定會有進步。”想要孩子有持續的進步,家長的干預方式也要不斷地根據孩子的能力進行迭代和更新,而這就需要家長們進行持續的學習。
為什麼孩子一回家,能力就倒退?
明明是按照老師要求,為什麼絲毫無進步?
怎樣配合老師,才最有效?
12月24日20:00
聽郝常葒老師說:
在教過100+位孩子後,
她最想告訴家長們的幾大干預真相!