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作為星寶的家人,您有沒有設想過,將來的ta會成為怎樣的人?

期望能有巨集圖大志?還是,成為最平凡的人就好?

“不希望他將來多麼優秀,只希望他能夠照顧好自己,當爸爸媽媽不在身邊,也可以輕鬆自如地過好每一天。”——這是多數星寶家長的心聲。

口述 / 凡凡媽媽

編輯 / 嗨腦仁

一、“奇怪”的媽媽

其實在凡凡很小的時候,我就已經發現異常了。人們都說“三翻六坐七爬”,但是他光翻身就比別人慢。

那時候,所有人都說我是產後抑鬱得太厲害,覺得孩子哪裡都有問題。加上凡凡從小就是肉嘟嘟的小可愛,所以老人都勸我:“每個孩子都是不同的,別的孩子體重輕,我們家孩子相對重一些,所以他翻身比別人晚也是正常的,再過兩個月他肯定會好的。”後來也確實如老人所說,大概一百天的樣子,凡凡就能夠翻身了。

我們去體檢的時候,醫生看到孩子的發育狀況,建議我們要常常輔助他抱大球,不能因為他不會坐就一直抱著。

除了這些,凡凡的語言發育格外的晚。

小時候,我也和很多家長一樣,給他報了早教班,在這兩年多的時間裡,他的語言發育幾乎是停滯的,只能發出無意義的“mama、baba”等音節。

上網查資料的時候,彈出來很多與“孤獨症”相關的資訊,我變得極度焦慮。

早教老師勸我“放寬心,肯定不是孤獨症,平時我們叫孩子他都有反應,還會跟我們抱抱呢!多為孩子念念繪本、多交流就沒問題。”

恰好,我小姑子的孩子一直到4歲才開始說話,但是其他方面都發育的很好。家裡人就考慮,有可能是遺傳因素導致的。

那段時間,常常有人對我說:“哪有你這麼當媽的?天天覺得孩子‘有病’?他就是發育晚,你著什麼急?!”因此,對於這件事,全家人得出一致的結論是——我太焦慮了!

二、來自幼兒園老師的提醒

就這麼一晃眼,凡凡已經三歲了,到了該上幼兒園的年齡。

幼兒園老師非常負責,而且很有經驗。老師第一次來做家訪時,她跟我說:“我說話挺直的,您別不愛聽。我教過孤獨症的孩子,凡凡有一些方面的狀態,跟他們有點像。比如,凡凡有刻板重複行為,其他三歲的小朋友搭積木都已經有自己的想法了,但是凡凡只會不停地往上摞,一直疊加到放不下為止,一旦積木倒了他就會開始發脾氣。還有其他方面,如不聽指令、無法安坐、情緒問題嚴重、社交能力弱等都有些類似。如果沒查過的話,建議您去醫院檢查。如果不是最好,但如果是,也不要耽誤了。”

從凡凡很小的時候開始,我就很擔心他的異常發育表現了,加上老師給我提醒,我當即決定一定要帶孩子去檢查,不管家人如何勸阻我都沒有用了:醫生的結論是“有孤獨症傾向”。

這是我第一次接觸這個問題,聽醫生說“傾向”,好像沒覺得有多嚴重。

直到來了北醫腦健康兒童發展中心之後,我才明白,他其實就是孤獨症譜系的孩子,只不過是他沒那麼典型,沒那麼沒那麼嚴重而已,但身上的問題還是不少的。

三、小“粘豆包”變得自信了

剛來機構的時候,凡凡的分離焦慮特別嚴重,整整哭了5節個訓課。到了第6節課,老師讓我離開教室,然後跟孩子在教室裡做一些互動的小遊戲:只要孩子每撿5個球,就可以跟媽媽視訊一小會兒。這樣,他的情緒才慢慢緩和下來。

後來進班上集體課了,老師常常會鼓勵孩子們積極舉手回答問題,我明顯能感覺到孩子變得自信了,他成為了班裡最積極主動的孩子,很愛展現自己的技能,也隨時隨地能將班裡的氣氛活躍起來。

以前的凡凡,就是一個小“粘豆包”,無時無刻不粘著我,加上本身語言表達能力很弱,所以總讓人感覺這個孩子不夠大方。也可能是因為當時沒有給他表現的機會,他很多能力展現不出來,更找不到正確的發洩的方式。

現在,凡凡的能力越來越強,問題行為也越來越少,從個訓課一直升到能力強的集體課,我能看到他持續的努力和進步。

四、不可取的“猜想式回答”

中心老師說凡凡有一個不好的習慣:每當他遇到不懂的問題,他就會猜想式回答。

比如:我問他蔬菜有哪些?他會回答“蘋果”,老師再次反問,他又會回答“香蕉、橘子、單車”。

如果老師不提出來的話,我可能不覺得這有任何問題,因為很多小朋友都有過這種經歷。我甚至覺得,他能想出這麼多答案,是在動腦筋,這是好事!

但老師的想法恰恰相反——他本身就是個有障礙的孩子,如果他習慣了這種猜想,那麼等他將來長大以後,他也會這麼回答別人。比如,當遇到路人問路,明明是應該往北走的方向,你告訴我往南走,這就會造成不好的影響。久而久之,別人就會給他烙上“不靠譜、滿嘴跑火車”的標籤。

語言,不光是要會說,更要會“用”。在特定的語境下用恰當的語言,實事求是地回答。

我希望未來的他,可以不用很有出息,但一定是個有想法、誠實的好孩子。

五、我的寶貝是個小暖男

凡凡從小就是個惹人愛的孩子,最近他也越來越懂事、越來越會關心身邊的人了。

有一次我假裝哭,他對我說“媽媽你別哭了,行不行?媽媽你怎麼了?你好點了嗎?”他的語用能力較弱,不像普通的孩子那樣,會一直哄我們,他只會重複地說這幾句話。

當他發現自己哄不好,他就會變得很著急,開始背動畫片裡的橋段。他會把他覺得有意思的、好玩的情節都告訴我。後來我問他,“媽媽哭了你擔心嗎?”他說不擔心,我接著問“那你為什麼哄我呢?”他就不理我了。

其實孤獨症孩子的同理心相對欠缺一些,但是他們表現出來的行為又能讓我們真真切切地感受到,他是真的在關心我們,只是他表達不出來而已。

六、懂自理,將來才能獨立生活

我現在會要求他動手洗自己的碗,教會他如何乘坐公車……關於自理的方方面面,我都在有意的培養他。

很多家裡的事情,學校是沒有辦法完全把他教會的。他這輩子,接觸得最多的還是家。

正常的孩子,在這個年齡肯定都在上英語班、輪滑班、武術班、鋼琴班等,但是凡凡現在沒法想這些,我們必須考慮他未來的生活能力,起碼得保證基本的生活技能。即便他將來只是個擺小攤、賣豬肉的人,我也很知足了。

有時候我會覺得,別的爸爸媽媽都在傾注心血在培養一個優秀的孩子,而我卻在努力追趕一個最普通的人,即便這樣,我依然追趕地很吃力……

盡我所能,也希望凡凡能夠盡他所能,不斷突破現在的自己。

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