作為星爸星媽，你有多少斜槓角色？

007小星星管理員？機構班車司機？超市秩序監督員？玩具修理技術員？繪本表演藝術家？讀星術專家？

這些角色隨著陪伴星寶的時間增長也越來越豐富，但始終在核心位置的角色一定是“擺渡人”：去到星寶在的那座小島，看看他的世界；帶他到我們的這一邊，讓他看看我們這側的世界；讓我們這側的人也看到他的小島。

而這第三步則不僅是知識的範疇，更需要的是和世界談談的決心。

今天和大家分享的這則故事，來自TED的一場演講，主講人Carina Morillo是一位孤獨症男孩的母親，同時她也是孤獨症患者融入社會的倡導者。

她在網路並不發達的時代，靠著對孩子的瞭解找到了和他溝通的獨一無二的方式。並且勇敢地把孩子介紹給周圍，讓他們正視完整的他。

*由於原影片是西班牙語，以下內容經過翻譯、整編

找到方法和他溝通

“看著我！”

重複無數次的這句話把Carina逼成了一個眼神交流方面的專家。

Carina的兒子Ivan在兩歲半時被診斷為孤獨症，那天的記憶即使現在回想起來依舊會刺痛著她的心。

在那個搜尋引擎並不發達的年代，她和丈夫陷入了巨大的無助，他們的干預方式只能“憑感覺”。

當時的Carina對孤獨症一無所知，只知道自己的孩子不會說話，也不會對語言做出反應。

“Ivan不肯與我們眼神交流， 即使是他聽得懂的詞他也記不住，他不會對他的名字或是我們問他的任何問題作出響應……語言對他而言彷彿只是噪音。 ”

所以“必須找到其他方法和他溝通”是Carina當即決定要做的最緊迫的事。

Carina發現，當她在做Ivan喜歡的事情時， 他就會看著自己， 這時他們是彼此聯通的。

所以Carina就全心致力於和他一起做這些活動， 這樣就能有越來越多眼神交流的機會。

於是Carina每天帶著Ivan和他姐姐，花好幾個小時玩躲貓貓的遊戲。 當媽媽和姐姐說：“抓到你了！”的時候Ivan總會環顧四周尋找她們，那個瞬間，Carina能感受到他是鮮活存在的。

除了躲貓貓遊戲，Ivan對水也充滿了熱情，即使是下雨天，Carina也會帶孩子去室內游泳池游泳。

那天是冬季的一個下雨天，Carina照常帶孩子去室內游泳池，但在高速上時開錯了出口，當時2歲半的Ivan瞬間大哭了起來、不停地喊叫。直到Carina重新開回原路，他才冷靜下來。

對於一個只有2歲半還不會說話的孩子，在這個雨霧瀰漫、連大人都看錯路的情況下，他卻知道該怎麼走？！

Carina很快意識到Ivan可能擁有超常的視覺記憶，這或許能成為溝通的切入點！

而後Carina開始收集各種事物的圖片，一張一張展示給Ivan看，並教給他生活是什麼樣子的。

事實證明，Carina是對的。直到現在，15歲的Ivan依舊不會說話，但他能夠透過Ipad展示影象組合，來表達他需要什麼、他在想什麼、以及他的感受。

讓人們看到完整的他

當Ivan能夠開始學習各種各樣事物後，Carina認識到，並非只有自己孩子的眼神值得被關注，其他人看他的目光呢？

“我如何能人們看到的不僅是他的孤獨症？而是他作為一個獨立的個體，包括他所能做的、他能給予他人的、他所喜歡的和不喜歡的等等，這些和我們一樣的方面。”

“這注定是一件極其困難的事情。我需要敞開自我，我必須有勇氣放手。”Carina在演講中並沒有過多地描述當時所想。

但是我們不難猜到，要做到這一點，意味著必須不再隱藏Ivan的孤獨症，同時承受所有可能隨之而來的偏見。

但如果不這麼做，那他只能永遠鎖上自己的小島，隱匿在格格不入的世界中。

Carina有自己的答案。

在Ivan11歲的一個下午，Carina在診所外的便利店等待孩子的治療結束，在選購商品時她和店主Jose聊起了天，Carina告訴他關於自己孩子和他患有孤獨症的事，以及希望孩子能夠獨自走過這條街而不需要誰去牽他手的願望。

“能不能讓Ivan每週四下午兩點左右，來這裡幫忙整理貨架上的礦泉水瓶，因為他很喜歡整理東西，”Carina決定在這裡踏出這一步，“作為回報，他會買一些巧克力曲奇，這是他最喜歡的東西。”

出乎意料的，Jose當時就爽快地答應了。

在之後的一年中，Ivan每週都會去Jose的小店，幫他整理貨架上的礦泉水瓶——當然他會保證所有標籤都完美地朝著同一側——然後他就會非常高興地帶著他的巧克力曲奇離開。

“Jose並不是孤獨症的專家，他也不需要是專家，做這件事不需要任何英勇的獻身，我們需要做的僅僅是在那兒看著。”

講到這裡的Carina在臺上開始哽咽，我們無從知曉她是感謝這個可愛的店主給了她和孩子希望，還是想起了其他被拒絕的經歷。

是的，這不是什麼英勇的行為，我們需要的只是靠近一點。

當我們不瞭解一件事物的時候，我們需要的是好奇，而不是冷漠；我們需要的是大膽提問，而不是無端揣測；我們需要的是正視，而不是偏見。

因為只有當我們看了，我們才能看到他們的小島。

參考資料

[1] https://www.ted.com/talks/carina_morillo_to_understand_autism_don_t_look_away/transcript#t-3184