這篇文章來自於TobiiDynavox和ALSOLIFE合作的AAC課程的作業，作者是蓉蓉。

設計“兩小時不說話，只用高科技AAC交流”體驗作業的初衷是，讓我們自己能切實地體會溝通障礙人士的日常生活，從而更好地支援他們。

蓉蓉和兒子

蓉蓉是一位自閉症孩子 —— 七七的媽媽，她正在努力去了解自閉症，瞭解自己的孩子，攜手自己的孩子，一起學習，一起成長。

2個小時不說話，只能用高科技AAC交流，從看到這一活動，我醞釀了好多天才去體驗。

為什麼我說是醞釀，而不說是猶豫呢？因為我從來沒有想過不去做這件事，而是想先提前準備好。

準備什麼呢？比如我得挑一個孩子爸爸在家的時間，能跟在我身邊的時間，能幫我跟其他人解釋我在做什麼，讓大家能更好地配合我。

再比如，我要去買東西，我大概要用到什麼，我要再熟悉下Snap Core First系統，把沒有的內容編輯補充下，以免到時候有太多不確定，導致尷尬。

再比如……太多了，我想了很多，真的很多，對未來不可預測的情況，我很擔憂。

但是，最終我卻什麼都沒準備，隨便選擇了一天。大家一定很奇怪吧，為啥突然做這樣的決定？大家想想我們的孩子有準備嗎，他即便想準備，他有這個能力嗎，將來發生的哪件事情在他們的掌控內？我想更真實地還原我孩子不能說話的感受。

我不禁在想，我作為一個正常的成人，我有象徵性的溝通，我有比較成熟的邏輯思維，我有各種遠遠超過我們孩子各方面的能力，現在只是暫時拿走我2個小時的言語能力，我就如此地誠惶誠恐，那我們的孩子呢？

我原計劃一天不說話，結果卻只堅持了一上午。接下來我會以聊天的方式跟大家聊聊，這一上午都發生了什麼，儘可能貼切地描述我當時的感受和感想。

01

早上7：10我穿戴整齊走出房間，看到嫂子還在照顧6歲的女兒洗漱，平時這個時候她們應該在樓下吃早餐了。我很想說一句“還沒好嗎，你們要晚點了”，但是我不能說話，也沒有拿溝通裝置，我只能作罷。轉身下樓給孩子準備早餐，收拾今天需要帶的東西。

約早上8：10，我帶孩子出門了。通常這個時間坐公交車比較擁擠，為了避免公交車上，別人讓座給孩子，我又無法言語的麻煩，我決定打的帶孩子去幹預機構。

想到每次滴滴司機都打電話過來詢問具體地址，我就提前以簡訊方式告訴他我現在所處的位置。

我潛意識地迴避著各種麻煩，並利用自己預判的能力，儘量讓自己這段特殊的時間過得順利點。當然，我清楚地知道我們的孩子他做不到我這樣，因為他沒得選。

在出租車上，我怕兒子吵鬧，我就把提前準備的零食給他，並且開啟ipad給他玩。

慶幸的是我兒子一路很乖巧，但是中途我卻頭暈噁心。我打開了車窗，讓自己吹吹風好受些。

我想起了有次送兒子去機構，他一開始也很乖地吃著東西，後來就一直要爬到我身上來，我當時以為兒子只是撒嬌粘人。當我從他的表情知道他不舒服時，已經來不及了，他開始吐了。

我一邊手忙腳亂地照顧兒子，讓他儘可能不要吐到車上，一邊讓司機靠邊停車。其實，我兒子從感覺不舒服到吐，中間大概有5分鐘左右的時間，他不會說自己不舒服，也不知道如何做能緩解自己難受的感覺，他只是依賴我，一個勁地要我抱，他也是在向我表達，而我沒能明白。

我兒子性格溫順，他即便難受地吐了，也只是哭兩聲，之後就不再鬧騰。但是這些特殊的孩子不只有性格溫順的，那他們又會怎麼表達呢？

在這裡我也要好好感謝當天的司機，他人特別好，知道去那個機構上課的孩子都是特殊的孩子，沒計較車子被吐髒了，還一直在關心孩子，他真的是一位很暖心的司機。

到了學校門口，我們需要排隊測體溫簽到，已經有兩個家長帶著孩子在我們前面。輪到我們，老師跟我們打招呼之後，沒等我們反應就做記錄去了，所以她沒有看到我拿著孩子的手跟她打招呼，我也只能作罷。

02

然後，我領著孩子準備去三樓上第二節課，一路上我對著來來往往的家長，都只是點頭微笑，算是打過招呼了。

見到老師後，我用系統“早上好”同老師打招呼，並用Snap Core First鍵盤輸入 “我正在體驗孩子不能說話的感受”，讓老師不要那麼奇怪。

作為特教老師，她很配合我，但是我依然能感覺得出，老師為了減少我不能說話的不便，儘量少同我講什麼。不能說話帶來的不便，不止是針對我一個人，對方也要很耐心地配合，好在對方是理解我們的特教老師。

在老師給孩子上課期間，我打算用高科技AAC去給我自己買點吃的。

小區的包子鋪沒開門，說實話，我竟然舒了一口氣。如果大家跟我一樣做了這種體驗，一定能明白我當時的感受。我不喜歡別人用異樣的眼光打量我，我怕店主忙碌的時候沒有太多耐心等待我，我怕其他著急的顧客不滿。總之，不能說話卻不得不去溝通真的太苦惱了，我打心底裡選擇逃避。

不過，之後我還是硬著頭皮去馬路對面買酸奶給孩子，我選擇了一家人比較少的商店。我原本想自己順便拍個購物的影片，但是手裡要拿著購買的酸奶，又要拿著有一定重量的iPad去溝通，要拿著一個手機拍影片，又要拿另外一部手機付款，實在做不到。最後我乾脆把酸奶遞給收銀員，付款離開。

回到機構，我遠遠地看到了一個比較熟悉的家長，她孩子的個訓課還沒開始，她正帶著孩子在蹦蹦床那裡玩耍。

我不打算過去打招呼，因為我現在溝通太費勁了。但是她已經看到了我，並大聲地跟我問好。

我向她揮手，微笑，算是打招呼，同時走向她。我覺得有必要跟她說一下我在做什麼，因為我看到了她疑惑的表情，滿臉寫著“你今天怎麼了”。

我一走近，她就急切地問“咋啦？”，我拿出iPad示意她看，她疑惑地看我，然後看向iPad，在我編輯輸入“我正在體驗孩子不能說話的感受”期間，她還在不停的問“咋了呀，這是？”。

當看完我輸入的內容，她不可思議地看向我說“不說話，那得多難受啊？！”

我微微一笑，算是迴應。因為即便能說話，回答她的這個問題也不是件容易的事。看看時間孩子快下課了，我便揮手跟她再見去接孩子了。

03

第三節課，我會把準備的早餐給孩子吃，他早上只吃了牛奶會餓了。這節課期間，有一個媽媽會帶她的孩子過來跟我們一起吃飯，她的孩子上第四、第五節課。

我已經在系統裡提前輸入好了“我正在體驗孩子不能說話的感受”，這樣可以快速地跟她解釋，減少她疑惑的時間，也減少我想快點表達卻做不到的難受。

很快，我看到她兒子先跑過來了，她應該還在簽到。

我微笑著揮手向小朋友打招呼，小傢伙倒是沒察覺出什麼，我拿了餅乾給他吃。

此時，她正在從包裡拿食物，我覺得好像她沒注意到系統說的話。

不等我回答，她又說“不用這樣體驗吧，我們生悶氣時，也會不說話呀”。

我略加思索，想用鍵盤輸入回答她，可是我才輸入“不一樣的，我這樣體驗，也是為了……”她又開啟另一個話題了。

04

開啟幾次話題後，我發現我藉助系統溝通，根本跟不上對方的速度，除非對方表現出要等我回答的意願，不然我就放棄回答，做一個忠實的聽眾。

不知道我們的孩子選擇不說話，其中一個因素會不會是我們缺少耐心，沒有給他足夠的時間和關注，沒等他們表達，久而久之他們做了和我一樣的選擇——做一個聽眾。甚至，他連聽眾都不屑於做，你說你的，他做他的，根本就不理睬你了。你說話，於他而言就是什麼也沒發生呢？

孩子上第四節個訓課，我終於有點空閒時間了。跟ALSO群裡的家長們聊了會兒。

雖然仍不能說話，但是也轉移了下注意力，透過打字聊天也變相緩解了一下不能說話的難受。

但是在這段時間中我卻有過一次犯規，是自言自語出聲了。這就好比我們看到了一則笑話，不由得笑出聲來一樣，又或者有的時候會不自覺地哼起了歌。

我在想我們有些喜歡自言自語的孩子是否也存在這種情況，只是我們知道他是個特殊的孩子，就格外地注意，覺得這不正常了呢。

05

第四節個訓課結束後，我要接孩子回家了。

每次接他下課，我都會遠遠地朝他招手，喊他的名字，鍛鍊他尋找聲源的能力和他呼名迴應的能力。

領著他走到三樓樓梯口才想起來，保溫杯還在老師那。麻煩的是，我兒子下課了，他就不肯去教室，會哭鬧發脾氣。可是我又不能喊老師幫忙送過來，我也只能抱起哭鬧著不肯折回的兒子，重新回到教室拿杯子。

拿到杯子我再次領著兒子下樓，今天陰雨天，地拖過不容易幹，走路要特別小心。我是很注意了，小孩子不懂的，一腳踩空了，我驚呼“慢點！”

我雖然時刻提醒自己不能說話，但是我控制不了這種本能反應，這是我第二次犯規。

中午坐公交車回家，我兒子現在見了公交車就想上，不管是不是合適的車次。如果我阻止他，他就會哭鬧，甚至要跪在地上。

為了防止出現這種情況，我時刻關注著“掌上公交”車次的時間，等差不多時候再走向公交站臺

公交車上，我預訂了一份肯德基的蛋撻，我兒子喜歡吃蛋撻，正好也有活動。

下了車，我便領著他朝肯德基店走，他則拽著我走向超市，在我反應過來他是要坐超市的手扶電梯時，他已經不滿地要跪到地上去了，我眼疾手快地一把提住他。

你們可以想象下，南方的冬天，天上飄著小雨，地上滿是泥濘。一個身穿過膝大衣的媽媽，兩個大衣袋裡各裝有一部手機，左肩上挎著有些重量的揹包，左胳膊抱著用來溝通的iPad，左手裡拿著沒來得及開啟的雨傘，右手使勁提著孩子，此時這個差不多有四十斤重量的孩子正拼命地墜向泥濘的地面。此時的媽媽有多無奈又有多氣惱，可想而知了，當然了，你還不能講話。

總算到了肯德基店，我兒子自己找了個座位坐上去，我想他可能是餓了。

看他很乖坐著，我便打算去取餐。到了櫃檯前，我發現服務員正在背對著我準備食物，我無法引起她的注意，只能乾等著。

就在這時，我聽到一個女聲“小朋友，不能按哦”，我回頭一看，我兒子正在企圖按一個陌生女士面前的電腦鍵盤。

我“唉……”了一聲，想出聲警告我兒子，隨後意識到不能講話，又趕緊閉嘴跑過去。但還是無法阻止我兒子第二次動手按鍵盤，好在對方阻止了他，我聽到對方明顯不悅的聲音“說了，不能按！”。

無奈，我只能先把他拉到一邊，坐下看動畫片，一邊用系統輸入道歉的話語，編輯好了之後，帶著兒子再次向那位女士道歉。

我先是拍了拍對方的肩，她看向我也認出了我，眼神略顯好奇。我用系統聲音向她道歉，並且再次做了道歉的動作。

她也馬上明白了，她一邊說“沒事，沒關係”，一邊揮手。我知道，她把我當成了聾啞人。

道過歉之後，我拿了一部手機播放動畫片給我兒子看，然後再去取餐，並且時不時地回頭看他，防止再生事端。

此時我才發現自己把時間預約成了14：05，而現在是11點多，我應該是不小心點錯了。趁著前面還有一個顧客，我趕緊用系統編輯好我的問話。

輪到我了，我便把平板轉向服務員，並按了說話鍵。服務員說讓我等6分鐘，然後去準備餐食。

我怕自己沒說明白，又潤色了一下語言，看她空閒時，再次發問。這次服務員放慢了語速“要等6分鐘”，並且比了一個6的手勢，顯然她也把我當成了聾啞人。

拿到了蛋撻，我帶兒子坐公交車回到了家。經過一上午的不說話，真是說不出的難受，我也最終放棄了體驗一天的計劃。因為在家裡有一堆瑣事家務要處理，又要面對一大家子人，真的沒辦法做到了。

我想大家也感覺出來了，我這半天的體驗，都是在友好的氛圍下進行的。可是即便如此，這半天我都覺得無比漫長難熬，如果換成天天，真的會分分鐘暴走。

06

在這，我想同大家分享近期發生的一件事，這件事沒有發生在我體驗的這半天，但發生在我醞釀體驗的那段時間裡，我想如果是這半天，我就會有第四次犯規了。

那天，兒子在上個訓，老公開車帶我買早點回機構的路上，確切的說是在小區裡。這家機構坐落在這個小區裡，這個小區在山上，小區的路彎曲有坡，所以車開得都比較慢。

我們剛進小區，老公開車上坡時突然停下來，我下意識地問“怎麼了？”“我們的車被颳了。”老公說。

我這才看到，對面的車離我們很近，對方也停了下來。在我老公看清我們車後面情況，準備倒車時，對方又啟動車子往前行駛了一下，情急之下，我老公只能大聲提醒對方，她刮到我們車子了，防止她繼續向前開。

本來只是颳了車子，人都沒事，這就是件小事。可是當我們雙方下車後，對方不但沒有絲毫抱歉的意思，還上來就講“你們上坡的車要讓我們下坡的車”，這小矛盾就被激化了。

我和我老公是正常的成年人，遇到這樣的人，聽到這樣的話，尚且一時被氣得語塞，那我們這些有著語言障礙的孩子呢？將來他們被冤枉了，受委屈要怎麼辦呢？如果他們無法忍受這份委屈，又無法表達，只能以他們會的方式發洩出來，在別人眼裡就成了怪異，甚至被形容成“瘋子”了吧，那這個黑鍋豈不是背定了。而旁觀者看熱鬧的多，著急上班做事情的人只希望你們雙方趕緊讓路，誰會在乎是非黑白，發生了什麼。

我不想杞人憂天，但我也沒辦法盲目樂觀，不能說話很難受，不能表達更可怕。我們的世界裡不只有陽光，還有黑暗。

在日常生活中，有快樂也有悲傷，有憤怒也有委屈，我們終將老去，不可能陪伴孩子一生。我們得幫助我們的孩子，多教他一種表達方式，他可以不用，但是他想用的時候能會用。

以此結尾，心情挺沉重的，但是這件事給我敲了警鐘，因為我、我兒子和我們大家遲早會面對這些情況。