確診“自閉症+發育遲緩”那天,小寧媽媽差點哭死過去,但即便站在面前的媽媽已幾近崩潰,小寧依舊面無表情,只顧著吵著要吃零食。
經過一年半的醫院+正常幼兒園+機構+家庭干預,小寧有了巨大的變化:從沒有同理心到主動關心身邊人、從對人無興趣到主動社交、從愛咬人到樹立規則意識……他曾落後的那2年人生,在短短半年內追趕了上來。
而小寧媽媽,從剛開始的“無頭蒼蠅”,成為如今擁有豐富干預經驗的資深家長,這一路跌跌撞撞也攢了不少經驗,今天來聽她分享她的幾大心得吧~
作者|小寧媽媽 編輯|嗨腦仁
01 遲到太久的診斷
小寧在2019年9月進入幼兒園,老師發現他不應不答名字年齡,直到他連續咬了幾個小朋友,我們才前往兒童醫院檢查。那時他已經3歲3個月了,發現較晚。
經兒童醫院檢查,他是自閉症+發育遲緩。
為什麼這麼晚才發現他的異常?(這裡,也給各位家長提個醒)
❶ 小寧是獨生子女,缺乏和其它小朋友的比較,只覺得他比較單純。
❷小寧的語言是正常的,因此有很多家長說“那是你們不嚴重”,或者“你們不是自閉症”,現在快5歲了,小寧測試還是典型自閉症,但是一般人看不出來了。
雖然他10個月就開始說話,但是僅限於他的衣食住行:“媽媽,我要喝奶”、“媽媽我要出去玩”、“媽媽我要買這個玩具”。結果,讀了幼兒園才發現,問名字年齡不回答,不主動說“你好”、“再見”。
確診那天,我差點哭死過去,小寧面無表情看著我,吵著要吃零食。
檢查結果表示,他的語言水平和社交能力等,相當於普通孩子的1歲10個月,而當時他3歲3個月了。連3塊積木仿搭都不會,彷彿“弱智”一樣。
我崩潰了,但是我哭了一夜,快速採取行動。因為黃金恢復期是2-7歲,不能浪費一分一秒。我要給自己,也給孩子一個希望。
02 不要寄全部希望於機構醫院 “未來”是自己創造的
很快,我們每天上午在兒童醫院上課:家長上理論課快速學習自閉症知識,孩子上康復訓練課。下午便將孩子送去康復機構上語言和感統課。
根據醫院和康復機構老師的配合,我們在家同步給孩子訓練。
自閉症孩子最重要的是融合,所以2個月後,我們的行程變為:上午去普通幼兒園(孩子可以模仿正常小朋友的行為),下午去康復機構和醫院。
小寧持續成長,是醫院+正常幼兒園+機構+家庭干預的共同結果。但是小寧在短時間內擁有巨大的進步,離不開不懈堅持家庭干預的功勞。
我加了一些家長群和機構群,很感謝過來人那些熱情家長的幫助。
相信所有家長和我一樣,孩子確診後恐慌、茫然,加各種群參加各種講座,把那些過來人家長當做偶像一樣仰望,覺得她們怎麼這麼厲害,自己像無頭蒼蠅一樣,孩子要怎麼訓練?為什麼孩子聽機構老師的指令,不聽自己的?
這個時候,我深深的檢討,作為父母我是不合格的,還不如一個外人懂孩子。
的確,那時是門外漢,啥都不懂。沒想到時隔一年,我竟然變成了資深家長、有經驗的家長、別人仰望的家長。這就是因為我走上了家庭干預之路。也有老師每週指導怎麼去幹預,像迷路的人,有了導向燈。
關於家庭干預,我的三個建議:
➤ 家長不要寄全部希望於機構醫院,而自己找理由說“我不會教孩子、孩子不理我”。
舉個例子:剛開始時,我們買了小桌子進行桌面教學,每天晚上訓練2小時。比如,小寧不知道問“玩具哪裡去了”,找不到就哭。
於是我藏了他的玩具,孩子爸爸拉著小寧說:“媽媽,火車哪裡去了。”我回答:“火車在枕頭下面。”然後孩子爸爸帶著孩子去拿找火車。第二次,爸爸問“火車哪裡去了”,並讓小寧仿說這句話,仿說成功就給他強化物,比如玩火車或者吃小零食。
就這樣一點一滴的練習,從“這是什麼”、到“這是誰的”、再到“什麼東西在哪裡”,我們用了無數個夜晚,反覆進行枯燥的練習,要相信付出總有回報。
➤ 不要總是執著於卡片和桌面教學,多做自然情境泛化。
我們要把孩子當成正常孩子進行餵養,少一對一、少機構、少桌面、少卡片,多生活泛化,把自己變成大孩子和孩子開心的玩,多去戶外讓孩子感受生活。少命令安排孩子,多給他選擇機會。
例如,帶著孩子去超市看蔬菜水果、冷熱酸甜,我就是拿了白糖、檸檬、冰塊、熱水讓他感受。包括前後左右、大小多少,都是全家人一起陪他練:給爸爸大蘋果,給媽媽小蘋果;站在爸爸前面,站在媽媽後面,站在爸爸媽媽中間等等。
我們週末都是儘量帶他去大自然、去滑雪,他在那段時間裡說出了“我不喜歡雪,把我手都凍疼了”這樣的話。
平時,我們也經常和他一起做大餅,給他水和麵粉,讓他當橡皮泥一樣和麵(訓練精細),做大餅他要加雞蛋和醬油也隨便他,做出來竟然很好吃。我還讓他洗碗、讓他畫畫、看自己愛看的書,不再用病態的眼光和養育方式。
➤ 孩子能力上來了,就多發展正常的小夥伴。
我們多帶孩子玩競技類遊戲,提高遊戲技能。如輪流,排隊,輸贏,同理心。
昨天去農村玩,小寧看見一個妹妹,但是很不喜歡對方,準備嚇她、還想打她。我拉了幾次,越拉他越要偷偷去打。後來他想玩滑板車,妹妹說“這是我的,不給你玩。”我們就笑小寧:“誰叫你剛才欺負妹妹。”小寧就一臉嚴肅的開始思考。
過了一會兒,小寧又去坐妹妹的賽車,妹妹直接把小寧打下來了,我們大人都沒有干預。然後妹妹坐車開不動,小寧就去幫忙推車。兩個人就開始一起玩、輪流坐車、輪流推車。
當晚回家對我們說:“我喜歡九月妹妹了。”這就是自熱而然的社交。
小寧的變化
小寧剛發現時,問名字年齡等都不應不答,也不會主動說“你好、再見”;喜歡咬人,而且不能安坐,跑來跑去;眼神不好;會重複話語;喜歡自己坐在地上玩;滿足不了要求就瞬間崩潰大哭;因為老人包辦一切,三歲還沒剝過雞蛋,精細一塌糊塗,生活基本不能自理。
但現在的小寧,熱情開朗。
其實12月測試,他還是典型自閉症,但是一般人還是基本看不出來的,社交還需要繼續訓練,但是沒有大問題了。
03 發現孩子的異常後,做好這6點
第一步:及時開展培訓
去兒童醫院進行專業的測試和參加家長培訓,及時開始孩子在醫院的康復訓練(排隊也要耐心等待)。
第二步:選擇好的機構和好的老師,進行初步培訓
剛確診的時候,家長會很茫然,但是機構會提供給你一個緩衝學習的機會。每個地方都有康復機構,但其中不乏一些機構是以賺錢和盈利為目的。
我們首先建議家長可以諮詢當地殘聯哪些機構比較好,也建議家長可以多進入一些孤獨症的社群,在群裡諮詢其他家長。
另外,好的機構也有不好的老師,請看老師的學歷和口碑;請選擇專業是特殊教育和學前教育的、有愛心的老師,更不要企圖花錢交給老師就放之不管了。
我們的孩子脾氣不好、理解能力不好、學習能力不好,你作為她最親近的人,你都會絕望和沒有耐心,所以不要想用錢交給老師就解放自己了。
記住每節課下課跟老師溝通,當晚家庭訓練配合老師上課內容。
第三步:瞭解政策
記得去殘聯機構瞭解相關政策,比如:重慶是一年可以報銷2萬5的機構培訓費。
第四步:買相關書籍,學習孤獨症的干預知識,初步學習家庭干預的概念
強烈推薦《捕捉兒童的敏感期》這本書,裡面大量的正常兒童的案例,讓我學會“愛和自由”。
這是《父母共讀營》的一本書,雖然是正常兒童的書,但是一定要看,我現在非常後悔怎麼現在才看。
第五步:也是最重要的,開始你的家庭干預
至少每晚保證1-2小時,可以桌面教學,可以跟孩子玩遊戲,讓他在遊戲中學會分享、排隊、輪流、輸、規則。
如果家庭經濟條件好,可以買家庭干預課程。就是每個月或者半個月跟老師影片一次,家長講孩子近期的情況,老師根據孩子的情況寫培訓計劃,家長錄影片反饋。
小寧就是在這個階段學會提要求、問答、形容詞、反義詞、功能配對、哪裡不一樣、讀句子、講故事。
關於我們參與的家長培訓
崔老師根據小寧的評估結果,以及家長反饋,另外影片詢問家長孩子的具體情況後,開始寫小寧的訓練計劃。非常詳細,從提要求、仿說詞語、句子、故事、生活自理……一步一個腳印,教我如何教孩子。
每週一次1個小時的影片,家長彙報孩子近況,把孩子完成訓練的影片發給老師檢查合格後,老師再發新的訓練計劃。家長不會的,老師還會拍影片,教學演示。
▽ 老師撰寫的計劃書
(注意:督導服務,均是先評估孩子訪談和能力,根據孩子需要提升的技能,老師制定出適合孩子的長期目標和短期目標哦)
根據老師的計劃,一個一個完成。在整個督導過程中,我變得不再茫然。
孩子進步是巨大的,更瞭解孩子的心理以及發展短板、查漏補缺。
隨著家庭干預的進行,親子關係極大的提高,我和孩子互動多了,也終於可以和孩子玩在一起了,更不再是以前那個乾巴巴的不會和孩子玩、不懂怎麼玩的我了。終於,孩子選擇我、愛我、依賴我,而不是不理我。
跟著計劃走,孩子的認知一步一步提高,邏輯思維開始形成。從遲緩的1歲10個月水平,追上了正常三歲半的孩子。
他曾落後的那2年人生,在短短半年內追趕了上來。這個變化,驚呆了兒科醫生和幼兒園老師。
所以,家庭干預就是目標明確地進行短板補缺,用科學的方式事半功倍。比如,老師給了訓練形容詞大小多少軟硬的任務,我們都是按照老師的要求,在生活中泛化,效果又快又好。
第六步,家長學會放棄與放鬆。
孩子2-7歲這段日子,你肯定要放棄個人時間,下班回家扔掉手機,全心全意陪孩子桌面教學或者遊戲。每天2小時,一週至少訓練5天。
其次,不要辭職。孩子白天一般都在機構和幼兒園,你辭職了,家庭收入便少了。加上你經常自己在家,要麼玩手機、要麼胡思亂想,長期下來,你的精神會崩潰。
週末晚上把孩子拜託給父母,和愛人一起出去散個心、看個電影、吃頓燒烤、喝點小酒都是可以的。
週末白天就帶孩子出去玩,去動物園、去遊樂場,去親近大自然。每天晚上的睡前時光,好好傾聽孩子,一起回憶今天發生的事情。
最初的聊天肯定是家長問、孩子答,我堅持了一年後,小寧已經開始主動分享學校的事情了。
最後,我想說
孩子如果是輕度的,能否正常上小學,就看家長這幾年的付出了。
如果孩子注意力不好,情緒有問題,學習不好,可能就會被老師同學嫌棄,最終讀不成正常小學(老師會要求你辦隨便就讀,孩子成績不計入班級)。這樣的話,孩子的“帽子”就一輩子也摘不掉了。
所以,一定要抓緊時間笨鳥先飛,多輸入、多豐富各種知識。孩子成績好、綜合能力好,老師同學就會喜歡。小寧目前喜歡學習,英語思維畫畫巧虎邏輯狗他都有興趣,我每天下班陪他一起學習翫耍。
孩子是一棵小樹苗,家長付出多少,孩子就回饋你多少。
加油,一起努力!