墨墨媽媽/Grace：目前在雅恩擔任影片剪輯和美工設計

墨媽是重度S型脊柱側彎，先後經歷4次大手術，每一次都與死神擦肩而過。異常艱辛得來美麗的女兒墨墨，卻在2歲半被確診為重度自閉症！

墨墨出門要坐嬰兒車，不會說話，不會走樓梯，企鵝走路，踮腳，轉圈圈，撿垃圾吃，自我刺激行為和情緒問題都非常嚴重。上天，似乎與她們母女開了個惡劣的玩笑……

一起來了解墨墨媽媽的干預經歷，希望帶給大家更多力量！

Part 01

幸運和不幸的對撞

12歲時，我患上了脊柱側彎，當時發現的時候已經非常嚴重了，家裡經濟條件又比較困難，我父母借遍了親戚朋友的錢來給我治病。

動了兩次大手術之後，我還是沒有康復。但我挺感激我父母的，因為如果不治療的話，這個脊椎可能會壓迫我的心肺，嚴重的話會造成死亡。父母給了我第二次生命。

一路回望，我的成長過程非常艱難。

青春期時，我覺得給家人朋友造成了負擔，很多次想過要自殺。但是後來又想了想，我父母花了那麼多錢和精力給我治療，如果我還要自殺，就是辜負他們的心血。

我經歷過很多校園霸凌，經歷過老師的歧視，一步一步走到今天。像結婚生子，這些對大多數人來說，可能是比較容易的事，但對於我卻是要付出百倍的努力後，才能獲得的權利。

我的身體狀況是不允許我要孩子的，但是我當時堅持去冒非常大的風險，甚至做好了犧牲自己的準備，去迎接這個孩子。

當孩子降生後，我覺得我這一輩子已經蠻幸福了，我的目標已經達成了。

但是誰能想到，不幸也跟著來臨了。

Part 02

孩子確診自閉症前後

孩子墨墨2歲半時，被確診為自閉症，我彷彿從一個深淵跌入另一個深淵。

當時我心裡面特別不能接受這個事情，我不想我的孩子把我走過的路再走一遍，我害怕同學們去嘲笑她，害怕她以後不能像正常人一樣生活。

有一次我去託班看墨墨，其他孩子都在玩耍，只有我的孩子一個人躲在角落裡面，撿地上的垃圾吃。有時候班上的小朋友也會欺負她，比如故意把玩具丟到地上，讓我孩子去撿。當時孩子的認知理解非常差，她不懂這是一種作弄。

後來班上的老師也跟我說，孩子好像有點特別，尤其叫名字沒有反應，建議我們去給孩子做個檢查。

我把孩子接回家，在家裡進行了一些觀察，孩子平常在家裡很會玩iPad，去外面玩也會認路，很擅長靜態的記憶，所以我不願意相信我孩子是自閉症， 想著可能孩子長大後就好了。

但後來確診之後，我又覺得是孩子在檢查的時候害怕醫生，所以才表現得很差。我還認為是自己沒有帶好孩子，平時在家裡面沒有和孩子做一些互動，所以孩子才喜歡一個人玩……

在確診初期我一直是不相信的，也接受不了，所以我辭職了。

辭職後的一個月，我內心非常掙扎焦慮。我的身體狀況本來就不好，又不斷處在這樣的心理狀態中，甚至很想帶著孩子去死，一切就這樣結束好了！

我丈夫看到我的狀況，也辭職了，在家一心一意地陪著我跟孩子，一個月之後我就慢慢地走出來了。我們一家三口一起出去玩，去戶外感受外面的世界。

我慢慢接受了這個事實：雖然孩子是自閉症，但是她還是我的孩子。

我開始擔心孩子以後的生活。因為我很清楚地知道，我無法陪著孩子走完一生。我擔心孩子的生活問題、入學問題，其中最讓我頭痛的是孩子的情緒問題。

當時孩子的情緒問題非常嚴重，嚴重到什麼程度？

就是我們剛開始找尋合適的機構，孩子能連著兩節課，從頭哭到尾，沒有絲毫停頓，老師使盡渾身解數都沒辦法。

Part 03

不適合的機構對孩子的影響

為了幫助孩子儘快改善，我們踏上了干預的漫漫長路。給孩子找機構的時候，我們家的經濟壓力也很大。我嘗試過很多方法的，除了去看我們的省定點機構外，還去找了我們家這邊一些殘聯機構。

當時我是眼花繚亂的，聽說A機構可以領補助，我馬上帶孩子去試試，但是在試的過程當中讓我非常地不愉快。

事後看來，A機構和雅恩還是有很大的區別的，雅恩是根據孩子的興趣來進行訓練，A機構卻不是。在A機構訓練的孩子，眼神呆滯空洞，沒有生機。

當時墨墨是重度自閉症，所以分在了重度班級。上課的時候，是一個家長帶著一個重度自閉症孩子，或呆坐，或手牽著手，一起跟著音樂左右搖擺地上課。但是孩子是任人擺佈的，對家長的互動一點兒反應也沒有，很機械地在搖晃著身體。

A機構用的是ABA治療方法，訓練一段時間下來後，我覺得這個方法挺刻板的。當然每個孩子的狀況也不同，但是對墨墨來說，ABA是一種機械式教法，會讓孩子失去一些獨立的想法。

我後來和老師溝通，能不能使用一些讓孩子感興趣的教學方法？

結果老師回覆說：我們這裡不比其他的地方，孩子非常多，你讓我去學別的方法，我怎麼來得及？我也不可能為每一個孩子使用一個興趣方法。你想學你就在這裡學，如果不想學你就請走。

確實，老師說得很現實，我們就接著學了差不多一個禮拜。後來我去A機構看墨墨時，墨墨說出了人生中第一句話，她說：媽媽，我不想去那裡。

聽到孩子這樣說，我整個人心都碎了，然後我當時就把孩子接了回來。

回到家之後，我發現孩子有一點兒退步，叫孩子名字的時候，她會有些抗拒。也會很呆滯地不知道自己要做什麼，好像對生活失去了興趣。我們也是調整了一段時間，才把孩子的狀態又拉了回來。

後來我來到了雅恩，寶寶班的久容老師跟我說了一句話：“你就是孩子最大的靠山，如果你都倒下了，你的孩子就真的孤苦伶仃，沒有什麼可以依靠的了，所以一定要自己振作起來才可以。”

這句話讓我很受震撼。

寶寶班的課程對我幫助是很大的。加上雅恩每週都有家長課，透過學習居家干預方法，我和孩子在家裡也會進行一些訓練。居家療愈和雅恩的課程相結合，墨墨的進步非常快。

所以我們家長在選擇機構的時候，一定要多選多看，找到一個最適合自己孩子的方法，一個對孩子最有效的訓練方式。

Part 04

停課之後，以員工的身份迴歸雅恩

但是由於經濟原因，雅恩的課程我們只上了2個月就停了。

雅恩的老師們都特別好，即使墨墨不在雅恩訓練了，但每當我有什麼育兒問題向老師們請教時，她們都耐心地幫我解答。

如果我沒有帶著孩子來雅恩的話，現在可能在家裡面也就這樣了，估計對孩子都沒有什麼希望了。

從雅恩停止訓練後的那段時間，我們家真的非常困難，當時我為了維持生活，為了孩子的學費，真的什麼都願意做。一份工作，無論給我100塊還是10塊，只要是活兒我都願意接。

後來雅恩線上業務部的老師找到了我，他知道我家的情況，就問我願不願意去雅恩做一些兼職。

在這個過程當中，我也蠻拼的，白天要帶孩子，有時候晚上要工作到凌晨兩三點。這樣幹了兩個月之後，然後我們主管就問我：要不要考慮一下全職加入雅恩？

我立刻爽快地答應了！雅恩有這麼好的老師，有這麼多專家，也有這麼多家長。跟大家一起學習，一起工作，我太幸福了！

加入雅恩之後，我遇到了幾個同事也是特殊孩子的媽媽，更加感覺我們的想法是一樣的。對我們來說，在雅恩工作不僅是意味著一個offer，一份收入，更多的是我們找到了彼此之間的認同，它的意義比一份工作一份收入更為深刻。

我很在意這種情感和理解，也很感激雅恩幫助了我的孩子。

當時我也作為墨墨的陪讀進入了幼兒園。我一邊和幼兒園老師做溝通，一邊引導墨墨怎麼跟正常的孩子進行交流，再去發現墨墨在溝透過程中有哪些不足的地方。

找到不足後，我們會回家或者是到雅恩線下的中心進行訓練，去彌補這些不足。這樣下來，墨墨也就可以順順利利地在幼兒園裡面就讀了。

雖然說墨墨有很多問題，但是這些特點也是孩子身上獨一無二的閃光點；雖然說我的身體狀態不好，但是我們也是萬千自閉症孩子家庭中普通的一個，也仍然在漫長的干預路上行走，所以我想透過這些日常的、頻繁的點點滴滴，向大家傳達——

有一個自閉症孩子，這並不可怕，也不會意味著我們的家庭就失敗了。

要保持樂觀，發現孩子的獨特之處，尋找新的生活方式。

希望你我最後都能擁有希望。