口述：甘平

我的孩子京星出生後開口說話的時間比較晚，但到了一歲左右，也會走路，也會叫爸爸媽媽。只是他不怎麼愛說話，也不愛和其他小朋友一塊兒玩。他有過敏性哮喘，家裡對他身體狀況的關注超過了對他語言、智力的關注，畢竟那時候孩子才兩三歲，還小，最初覺得他有一點特別，但是也沒有多想。

京星三歲那年，我在電視上看到一個講自閉症孩子的節目，這才引起警覺，去醫院做了檢查，他被診斷為自閉症。“自閉症”這三個字對我們家庭來說非常陌生，十幾年前，社會上對這個症狀的認識不多，我也是第一次當媽媽，後來才明白，他之前的一些表現確實被忽視了，比如喜歡在屋子裡來回跑，喜歡轉那些圓形的東西。對於自閉症孩子的家庭來說，因為照顧孩子不能去工作，以及康復訓練等費用，會有一些經濟壓力，但是最大的是心理壓力，康復治療的路程非常漫長。

確診之後，孩子就開始在醫院裡接受一些行為干預的訓練，包括語言、動作這些，我們後來又請專業的老師到家裡給孩子訓練。幸運的是，我們家附近有個幼兒園，園長也是一位媽媽，我和她的關係很好，她特別同情、理解我們的遭遇，接納了京星。孩子也能到幼兒園裡去接觸其他同齡人。

京星不太能理解人與人之間的複雜關係，意識不到危險，沒有自我保護的能力，也不會去傷害別人。在幼兒園，他能聽懂一些簡單的指令，比如吃飯、睡覺這些。但是不太能很快融入那些群體性的遊戲，老師們都很關照他，和他交流時，一句話有時候會說兩三次。我覺得孩子們的本性都是善良的，加上老師的引導，在幼兒園裡其實很融洽。雖然不太能理解各種遊戲的規則，但是大家一起拉手、轉圈的時候，有的小朋友也會拉著他的手，帶他一起加入到活動中。

在孩子六歲之前，我們請了專業的特教老師在家裡給他做干預訓練，這些訓練幫他能很好的融合到普通學校的環境中，他很順利地進了我們家附近的一所普通小學。在他一年級的時候，有兩個班，一共40個孩子，他就比較特殊一些。當時學校裡就已經有這方面（支援融合教育）的意識和對應的課程設計了，有專門的志願老師，會給京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培訓計劃，給他們上課。我們每週有固定的時間去培智學校（特殊教育學校），那裡的老師會給孩子上音樂治療課。

其實在他四年級之前，我一直在學校陪讀，後來綜合各方面的考慮，把京星送到了培智學校上學。他在那裡一直唸到16歲，因為我們家沒有現在生活的這座城市的戶口，孩子唸完小學和中學的義務教育之後，在本地沒能進行下一步的特殊教育，現在他就回到家裡了。

之前在培智學校裡，有專業的特教老師，除了教一些適合他們的文化基礎知識，那裡還注重培養孩子的自理能力，比如疊衣服、掃地、泡豆芽、認識春夏秋冬……相比待在家裡，孩子在學校裡的生活其實更規律一些，也能接觸到更多的人、參加集體活動。

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構舉辦的活動，比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉症兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動，也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情，對他來說也是一種放鬆和成長。

京星特別喜歡外出，免不了要乘坐公交和地鐵。他在數學方面的能力比較弱，計算複雜的加減法時有些困難，但是我們希望他能多學會一些技能，就刻意沒有給他辦地鐵的儲值卡，而是帶領他在售票機上買票，給他五塊錢，指導他怎麼做。他其實對地鐵的具體線路很敏感，我的一個本子上有一幅地鐵線路圖，他就通過這個去了解，知道在幾號線上有哪些站臺，也知道在哪裡換乘。每次買票成功後，我們都會鼓勵他，他也覺得自己特別有成就感。

後來我們又教他用手機買票，怎麼掃碼、怎麼支付……他也學會了。但是我們現在每次還是會陪著他一起出門，還是不放心。我始終在他身邊，他也沒有做出過什麼特別影響他人的舉動。但他畢竟還是個不懂事的孩子，偶爾在公車上會急著擠到有空位的地方，不太會關注到身邊的其他人。出門遇到這種情況，我就去跟可能被他影響到的人道歉，和對方說明原因以後，大部分人都是理解的。

我們在小區裡也生活了很多年，京星現在16歲了，這麼高一個孩子，也許在別人眼裡他可以獨立做很多事情了，但每次都還是要和父母一起出門，一些熱心腸的鄰居就會試探性地主動問我們。這時候我們就會跟對方說孩子的特殊情況，他們也都很理解。我覺得作為他的媽媽來說，如果我自己首先就認為別人會歧視我的孩子，那麼別人可能也會用這種眼光來看我們。我們能正視這件事，並不因為孩子是自閉症而自卑，也沒有去想別人是不是會歧視我們的孩子。

因為我們一直都陪在他身邊，這種陪伴的環境是熟悉的，所以京星也覺得很安全。後來他又有了一個弟弟，兩人之間雖然難免有一些小矛盾，但是還是很好的，可以相互陪伴，一塊兒吃東西、一起玩、做手工、畫畫……

孩子現在年紀還小，家裡還沒開始為他未來的工作、生活做進一步的打算。我們也希望他在未來有能力去參與一些力所能及的工作，如果說沒有這樣的社會環境的話，我們作為爸爸媽媽也會和他一塊兒一直生活下去，我們彼此照顧。現在有一些機構可以帶領孩子參加一些社會活動，這樣也能讓他不只是侷限在家庭中，而是走到社會中去。在家裡，家長要工作，也會忙其他的事情，還有一個弟弟，雖然還有爺爺幫忙照顧，但其實相比在學校裡有更專業的特教老師，在家裡的生活會更沒有規律一點。

有時候我們去參加一些公益活動，志願者老師們都特別有耐心，教學也特別有技巧，有些東西我們家長只能表達一兩個資訊點，但是他們講得就很豐富，也完完全全接納了我們。我覺得這對孩子的幫助也很大。

他現在其實還處在上學的階段，但是因為戶籍問題，回到家裡了。從我們自己的家庭來說，我覺得孩子是生活在一個沒有壓力的環境下的，我們家長不會給他什麼壓力，非得要他去實現什麼。現在有的機構是支援自閉症的孩子融入社會參與就業的，如果未來有這樣的機構能夠接納他，我也很希望京星能參與進去，我也會陪他一起去。

*應受訪者要求，甘平、京星為化名。