孩子被確診後,擺在自閉症家庭面前的是一個個難題:
去機構干預,還是自己在家干預?
文化水平不高,專業知識不夠,能不能干預好孩子?
干預多久能出成效?
家人不支援怎麼辦?
孩子的未來在哪?
……
今天,我們梳理了自閉症家長最關心的七大問題,請來了鄒小兵教授一一解答——
Q1
家庭干預、機構干預怎麼選?
講這個問題之前,我們分別看看家庭干預和機構干預的優勢:
家庭干預
√ 自閉症的核心障礙是社交障礙,與父母的社交溝通是兒童社交發展軌跡中的第一個腳印;
√ 社交干預中強調一對一、面對面、快樂、密集的互動,家長很容易掌握和操作;
√ 家庭干預貼近生活,不受時空限制;
√ 家長對孩子情感投入,責任心強;
……
機構干預
√ 靠譜的機構相對家長而言更專業;
√ 裡面有一大批有能力、有經驗的特教老師;
√ 老師可能比家長更有耐心和信心;
……
機構干預和家庭干預各有千秋,但我一直認為家庭干預優於機構干預:
一方面機構的限制,由於場地等原因,很多機構干預無法模擬現實生活,干預程式單一,內容重複。
真實的生活豐富多彩,起床、吃飯、上廁所每個場景都可以做干預,家人在一起也會觸發很多情感場景,這些在機構都難以觸達。
同時,很多機構也無法做到全程一對一、面對面。我曾調研過中國各地的機構,發現絕大多數機構每天一對一的時間不超過一個小時。有的孩子在機構一待就是六七個小時,但一對一的時間非常少。
另一方面,去機構干預家庭往往要揹負巨大壓力。我看到很多偏遠地區的家庭,為了孩子上機構背井離鄉,捨棄一切,導致家庭關係破損,一家人漸行漸遠。
其實一家人如果能夠齊心協力,做好家庭干預,不僅花費更少,還能一家人共同分擔壓力。
我也希望機構干預除桌面訓練以外,可以能引入更多自然場景,如在機構建一些兒童設施,建一些幼兒園和家庭場景,幫助自閉症孩子學習和泛化。
Q2
家庭條件一般,父母要不要辭職干預孩子?
從我作為醫生的內心出發,我希望孩子有最好的結果,考慮到家庭干預的重要性,我會希望家庭裡能有人專門給孩子做干預。
但落到實際,每個家庭有自己的難處,所以在要不要辭職干預孩子的問題上,家長們不妨先對所處環境資源做個評估:
比如
家裡的經濟條件如何?
(是否承擔得起上機構的費用)
家庭和社群裡有哪些資源?
(家附近的機構是否專業)
夫妻之間感情狀況如何?
父母以及家庭其他成員的觀點是否一致?
父母的個性(包括耐性、信心、知識)、時間、工作性質等
(家人是否都支援,是否有耐心、有良好的心態干預孩子)
如果你恰巧住在一個優質的自閉症干預機構附近,同時家庭經濟條件比較好,就可以把孩子直接送去機構干預,同時利用其他時間,包括週末、節假日進行家庭干預,家長就沒有必要專門為了帶孩子訓練而辭去工作。
但如果你住在某個偏僻地區,家庭經濟條件也不太好,父母一方有工作,一方沒有。那我就鼓勵家長自己學習干預訓練方法,在家對孩子做干預,不少家長也取得了很好的效果。
當然也有很多父母雙方都有工作,但工資不高,一旦有人不工作,經濟就會出現困難。這種情況下,你們也不用擔心,按照下面這個方法,也能幫孩子達到每週25—40個小時的有效干預時間。
比如,從早上起床到去機構的路上可以有1小時,下午下班後6—10點之間也可以抽出2-3個小時。
這些時間的干預不需要多麼專業,也不一定都要桌面干預,就像我在《小明的一天》(點選閱讀)裡示範的,起床、吃飯、玩耍、過紅綠燈……每個活動都可以成為一個干預環節,生活就是干預,干預就是生活。
每天3、4個小時,加上孩子在機構、幼兒園做的干預,同樣可以取得較好的效果。
Q3
家長沒學到專業知識前,要不要做家庭干預
會不會耽誤孩子?
有一個案例我說過多次:一對來自農村的夫妻,他們孩子1歲9個月時被我診斷為自閉症,他們只有小學文化,參加家長培訓也沒有聽懂什麼內容,就記住了我一句話“不要讓孩子獨自忙著或獨自閒著,而是與你一直處於一對一、面對面,快樂密集地互動中。”
回家後,他們和大女兒一起,誰有空就帶著孩子玩,兩歲半孩子回來複診時,進步非常大。
所以家長先不要擔心自己專不專業,是什麼文化水平,只要沒有陷入焦慮、抑鬱,以平和的心態,用正確的方法快樂地帶著孩子,很多孩子也就進步了。
家長們一定要有自信,我們可以一邊干預一邊學習,也可以在專業老師做家庭干預,比如RICE雲學堂其中一項服務內容就是老師一對一指導家長做家庭干預,我覺得機構能這麼重視家庭干預非常好。
同時,我也傳授大家幾個居家干預的關鍵技術,不管你專不專業都可以做:
1.應景式旁白——提升兒童語言能力
2.生理和心理需求延遲滿足——練出第一批看應說
3.愚蠢的媽媽——讓孩子不交往不行
4.自然結果獎勵——“看了就得到了”
5.有計劃忽略(不理睬技術)——對付孩子發脾氣
5大技術的具體操作方法,可參照往期文章:鄒小兵:用好這5大關鍵技術,自閉症居家干預水到渠成!
Q4
自閉症孩子干預多久才會出成效
我們在教自閉症孩子時,通常無法立即就獲得反應,很多家長教一教就放棄了。
教他們東西時,他們看上去並沒有跟你學,也沒有給你反饋,但或許只是電腦螢幕上沒有顯示你敲打進去的字元,電腦硬碟上已經儲存了你輸入的資訊。
你只要繼續不厭其煩地教,按照既定的方案,該教什麼就教什麼,對話、指令、看圖說話、格林童話、認字、背詩、英語單詞……
奇蹟隨時可能在下一秒出現。
當相應的社交和人際訓練達到一定的效果,孩子的中央處理器會階段性地恢復正常,電腦螢幕或許會顯示出您很久以前輸入的資訊,孩子會展現出學過的各種知識和能力。
這個恢復時間可能是兩個月,半年,也可能一年,但請相信只要耐心,我們教的東西孩子會一點點呈現。
Q5
孩子確診後,想全身心幫孩子干預
但家庭不支援怎麼辦?
從事自閉症行業這麼多年,我一直覺得自閉症的干預不僅是干預孩子,家庭的干預也重要。
我見過許多帶著孩子離家訓練的媽媽,因為和家人意見不一致,她一個人承受著巨大的壓力:孩子康復有心無力,經濟的窘迫,無人認可……
這樣的境況下,我難以想象她們是怎麼堅持下去的。所以,我希望專業人員、社會工作者,乃至身邊的家長都能給她鼓勁,幫忙給家庭成員做工作。
同時在家庭內部,我也希望夫妻之間、夫妻與老人家之間都要好好交流,如果家庭出現衝突,如爺爺奶奶覺得孩子長大了自然就好,爸爸媽媽覺得一定要干預。
這種情況下,父母一方面要孝敬好老人,一方面要堅定地自己來帶孩子,按照自己學習的方法來干預。干預慢慢出成效了,爺爺奶奶自然就能看見。
Q6
家長做干預的信心從何而來?
首先,孩子的進步和越來越多的成功案例。
20年前,我剛進入自閉症行業時,我還不知道這些孩子的結局會怎樣。但現在,很多來複診的孩子都獲得了顯著進步,很多孩子長大後擁有了生活、學習和工作的能力,可以上小學、初中、大學,甚至結婚、事業有成。
這些孩子的進步和成功主要得益於家長對自閉症有科學、正確的認識,掌握了關鍵技能和知識。
其次,自閉症孩子有“延遲習得”現象。
也就是我們上面說的黑屏理論,你教的很多東西,比如告訴ta這是黃色、綠色、長方形,孩子可能當場沒有反應,但只要你堅持教,幾個月後可能就出來了。
家長在教自閉症孩子的時候不要認為ta會當場進步,但也不要認為他不會進步,延遲習得和黑屏理論都能給我們信心。
你教認知,孩子認知會進步,你教語言,孩子的語言也會發展,但如果你把社會交往這個核心障礙當作更重要的干預內容,密集地教他們看、指、應、說、合作、競爭、對抗、輪流……孩子表現出來的結果可能是社交、認知、語言都發展。
再者,專業的支援和幫助。
干預孩子並不是家長一個人的事,還有專業人員、社群人員、社會愛心人士的支援與協助。我們家長也要善於去尋求這樣的幫助,可以去聽專家講座,找專業人員學習專業知識,可以找前輩家長抱團取暖,獲取經驗,可以找社工、殘聯獲取政策上的支援……
如果我們的社會、社群能真心接納自閉症人士,可能有些輕度的孩子不怎麼幹預都能快樂有品質地生活著。
最後,自閉症研究的新成果。
我每天都會花一些時間來研究自閉症領域的新成果,現在很多組織都提出要重新認識自閉症,也已經不像二三十年前我們認為的自閉症人士都是悲慘的結果。
如果你的孩子是經典型自閉症,尤其是低齡的經典自閉症兒童,只要我們給予理解、關愛,絕不打罵,給予適度的干預就可以達到生活自理的地步。而如果我們能夠給予高強度的科學干預,則孩子長大後可以達到的高度可以與普通兒童沒有差別。
如果是嚴重的症候群性自閉症,積極干預可以改善,但改善的程度可能遠不及經典自閉症,家長對孩子的幫助應該主要體現在關愛、照顧和適當的認知、社交、運動等領域的干預方面,目的是讓孩子成年後具有生活自理能力。
Q7
自閉症孩子會有好的未來嗎?
對於這個問題,我想從以下幾個方面來說:
1 儘管自閉症與遺傳基因相關,但後天教養環境可以改變自閉症。早發現早診斷早干預對自閉症的康復至關重要。
2 自閉症孩子各不一樣,程度也各不相同,輕度自閉症比例佔50%—70%以上,多數自閉症智力、語言正常,或者在及時的干預後,可以出語言,甚至趕上同齡人。
3 自閉症重者可以不重,輕者可以不輕,取決於干預與接納。無論是重度自閉症人士還是輕度,我們都要重視干預,重視了一定會好,不重視哪怕上了大學,參加了工作都可能出現情緒、精神問題。
4 社會在進步,對自閉症人士的接納度逐漸提升,也有越來越多人倡導自閉症是一種神經多樣性,只是與眾不同,不再把它看作“障礙”。
5 越來越多自閉症孩子能被儘早發現和診斷,也能儘早開始干預,他們能獲得更大的改善。同時,自閉症的相關研究也越來越多,干預也將更加專業和精準。
家常拉完了,聊點專業技術?
鄒小兵:自閉症是一種嚴重障礙嗎?
鄒小兵:用好這5大關鍵技術,自閉症居家干預水到渠成!
鄒小兵:這些自閉症家庭干預的誤區千萬不要踩!
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整理|春桃 編輯|噹噹