你想過孩子結婚這個問題嗎？

如果結婚了

生下的孩子還是自閉症怎麼辦？

今天講一個自閉症人士結婚

生下兩個自閉症孩子的故事

1

三張確診書

打破了小家庭的寧靜

“你給自己洗腦，讓自己確信你和我們女兒都患有自閉症，”珍妮弗的丈夫在醫院門口對她大喊，“你做了詳細研究，選擇性地向醫生提供資訊，促使他給我們女兒自閉症診斷書。”

珍妮弗是諾福克州立大學的英語教授，同時也是一名自閉症女性，當她的女兒也被確診自閉症，丈夫顯然難以接受。

“為什麼你要帶她來醫院，”他責問道，“你為什麼不能讓女兒做一個普通孩子？”

“她還是診斷前的那個女孩。”眼淚止不住地從珍妮弗臉頰滑下，“我也還是你娶的那個人。”

珍妮弗認為自閉症的診斷書並不只是一種醫學診斷，而是她們身上不可分割的特質，是她們本人的一部分，“如果我的丈夫不能接受，那我們的家庭就會被拆散，5年的婚姻將毀於一旦。”珍妮弗說。

珍妮弗一家，珍妮弗有3個孩子，其中左起第1個男孩是他們3歲的自閉症兒子尼古拉斯，第2個是5歲的大女兒艾諾，她是一個普通的小女孩，第3個為4歲，同為自閉症患者霍莉，目前兩個自閉症孩子都在家接受干預。

女兒霍莉2歲還不會開口，在社互動動中存在困難，並且有重複性日常行為，興趣狹窄固定，且存在感覺方面的問題，醫生最初認為她患有語言障礙，但珍妮弗翻閱了大量的兒童發育相關醫療文獻後，發現女兒的表現更符合自閉症的症狀。

隨後，珍妮弗意識到，“不僅她是自閉症患者，我也是”。

2

當發現女兒的自閉症

她才真正認清自己

珍妮弗從小就知道自己與眾不同，她總一個人默默待著，上學時也很少在課堂發言，但對文字有濃厚的興趣，也因此在持續的進修中考取了英語博士學位。

社交，對她來說一直都是一個巨大的挑戰。

當她20多歲，走上大學講臺開始工作後，才開始更多地與他人交流。工作中任何意料外的變動，如教學計劃的更改，都可能會輕易引起她的情緒崩潰，她多次在上司和自己的辦公室裡哭泣，失去理智地尖叫，怒罵。所幸，同事對她比較包容，她也能勝任自己的工作內容。

在迪拜旅行的珍妮弗

社交媒體能夠有效幫助珍妮弗與他人建立聯絡，也幫她找到了人生摯愛。

她在高中畢業15年後的某一天，突然收到很久沒聯絡的同學戴夫傳送的facebook（一種社交軟體）訊息，“你的父親是在Verizon公司工作嗎？”。

雖然有過猶豫，但珍妮弗因為不確定戴夫傳送訊息的原因，為避免錯過重要資訊，不得不回覆了他，“是的，不過他退休了。”

隨後，兩人就Verizon公司的話題交談了很久，最後兩人還互加了好友，越聊越親密的兩人，自然地走到了線下，最終，當珍妮弗33歲時，他們又攜手走進了婚姻的殿堂。

珍妮弗表示如果兩人最開始相遇時，戴夫是在實際生活中向她打招呼，那兩人很可能不會有交集，她會裝作沒有看到，從遠處就默默溜走。

與人約會對珍妮弗來說尤為困難，她需要齊心協力調動所有感官，一方面注意他人的聲音和非語言交流訊號，一方面還需要面向交談物件，思考如何回覆，如何微笑，要不要開玩笑。

她從未自然而然地與他人閒聊過，她會根據不同的社交環境，使用曾經通過模仿學習到的語言“劇本”與他人交流。

2015年，家裡的新成員——他們的大女兒艾薇兒降生，隔年小女兒霍莉出生，她們給這個家帶來了更多的歡樂。

兩年後，珍妮弗母女倆同時在同一家醫院確診自閉症譜系障礙,那一天，小女兒霍莉2歲，珍妮弗39歲。

再過了一年，珍妮弗2歲的兒子也確診自閉症時，丈夫依舊很抗拒，“你是不是覺得家裡每個人都有問題？”

珍妮弗知道自閉症父母生下自閉症孩子的概率並不低。

另外，2014年8月的一項發表在英國頂級醫學期刊JAMA的《父母的社會反應能力與自閉症譜系障礙風險》的調查中，研究人員調查了3161份樣本後，發現當父母中的一位在自閉症測試表（SRS即社會反應量表）中得分較高時，孩子確診自閉症的可能性較普通人要高出52%；當兩個父母得分都偏高時，可能性高出85%。

3

自閉症母親

通常會面臨的三大挑戰

很多女性如珍妮弗一般，當發現孩子的自閉症症狀後，才意識到自己也有自閉症。

沒有及時的診斷可能會對她們的身心健康造成嚴重的消極影響。

並且，現行的自閉症譜系障礙的診斷標準和評估工具也主要是根據男性自閉症人士的表現而開發的。這將進一步導致女性在自閉症診斷中被忽略，喬治華盛頓大學醫學院神經病學，美國兒童國家醫院自閉症譜系研究中心主任肯沃西博士說。

無法得到及時確診，則無法爭取恰當的支援，而不少自閉症女性只憑自身能力很難勝任母親的角色。

英國利茲的迪恩有一個4歲自閉症兒子，作為一個沒有強烈的社交和出門需求的自閉症人士，她原以為自己足以勝任母親的角色，全身心投入到育兒任務中，很快她意識到了自己的錯誤，“我需要大量的個人空間、時間來自我療育，整天圍繞在孩子旁很煎熬。”

倫敦大學學院臨床心理學副教授威廉姆博士認為，不少自閉症女性沒有及時得到診斷，因此缺乏恰當的針對性支援，這可能會增加自閉症患者的壓力，自閉症母親有很高的患產後抑鬱症的概率。

珍妮弗被確診自閉症前，成為母親的壓力差點讓她喪命。

她曾經一度焦慮失措，頭痛難忍，出現了中風的症狀，兩週內多次被送進急診室，可醫生並不了解珍妮弗的痛苦，珍妮弗因得不到合適的醫療救助崩潰大哭，但護士在給她出院檔案時卻說，“你需要學會控制痛苦，急診室僅適用於真正有緊急情況的人。”

2016年美國婦女健康護理雜誌上《阿斯伯格綜合徵女性生育經歷的探索性研究》一文和2017年NCBI《高功能自閉症譜系障礙婦女的產期問題》揭示了自閉症母親在母乳餵養、分娩，身份轉變以及嬰兒養育過程中的巨大挑戰，如感官問題，如專業護理師或其他嬰兒照顧者的溝通問題等等。

除此之外，很多自閉症母親常常會受到周圍人的質疑。

在幫女兒尋求醫療診斷時，珍妮弗曾被丈夫質疑憑空捏造了孩子的醫療問題，這種狀況並不罕見。

劍橋大學自閉症研究中心主任，發展心理病理學教授科恩（Simon Baron-Cohen）博士2016年曾線上調查過300多位自閉症母親的經歷後，發現自閉症母親在育娃過程中，更易受到質疑，尤其是在她們發現自己孩子也可能有自閉症症狀時，經常會被懷疑孟喬森患有綜合徵。

注：孟喬森綜合症可分為一般的孟喬森綜合症和代理型孟喬森綜合症，是一種通過描述、幻想疾病症狀，假裝有病乃至主動傷殘自己或他人，以取得同情的心理疾病。這種病症在18世紀首次被注意到，1851年，在英國著名醫學雜誌《柳葉刀》上，被正式命名為“孟喬森綜合徵”。

科恩博士希望更多自閉症女性，自閉症母親能夠站出來，參與更多科研調查專案，以改善這一情況。

4

育娃時，自閉症

也帶了意想不到的優勢

《從這裡到孕產婦：自閉症譜系中的懷孕和母親》一書的作者格蘭特在採訪中，也了解到不少自閉症母親在養育自閉症孩子的過程中，“可能會看到孩子與自己小時一樣，在相似的困境中掙扎”，而自身的自閉症特效能夠讓她們更了解孩子們的感受，了解孩子切實所需，並及時提供和尋求合適的支援。

當格蘭特在38歲確診自閉症時，已經是6個孩子的母親，其中3個患有自閉症。她建議自閉症女士在養育孩子遇到困難時，最好通過社交媒體，尋找狀況相似的母親，同舟共濟。

珍妮弗和丈夫的婚姻，也曾因自閉症面臨了嚴峻的考驗。

珍妮弗的丈夫花了數年時間理解和接受妻兒的處境，在這過程中，珍妮弗放棄教導丈夫認識自閉症，她知道丈夫將用自己的方式來理解兩人思想上的分歧。

在與孩子們日復一日的相處中，丈夫越來越信賴珍妮弗的育兒方式。

儘管有時珍妮弗因為自閉症特質難以應付養育三個小孩的要求，她需要尋求支援團體和治療師的幫助，但自閉症，並沒有毀掉她的生活。

她借鑑自己自閉症經驗，不強求孩子們達到同齡孩子的目標，而是針對孩子的喜好和特長提供支援和引導。例如：孩子缺乏執行能力，不遵守規則，珍妮弗就在家中貼上醒目地視覺提示表，同時使用代幣制鼓勵他們；孩子們無法安坐在餐桌，並且有著挑剔的飲食習慣，珍妮弗允許他們邊看電視邊吃飯，但如果他們離開桌子，或拒絕某種食物，珍妮弗就會中斷視訊。

漸漸地，珍妮弗的丈夫也積極參與其中，為珍妮弗提供依靠。

婚禮上的珍妮弗和戴夫

目前，珍妮弗的女兒和兒子都在接受自閉症干預，每週會有兩名治療師會上門提供5到6次服務，他們西班牙語和英語的詞彙量要遠超大多數同齡人，但適應性行為能力（即成功執行基本的日程生活任務的能力，如睡前刷牙，乘坐公車等等）較低。

珍妮弗表示，“學會理解和接受自己及孩子的自閉症是我經歷過的最好的事，它使我逐漸成為一個更好的媽媽。曾經我外出散步遇到附近的人時，通常會躲避，但現在我有勇氣看著別人，微笑著說‘嗨’了”。

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寫在後面：

珍妮弗的故事，或許可以折射出不少自閉症人士面臨的考驗與成長。

比如深圳市婦幼保健院兒童心理與康復科主任萬國斌博士就曾談到，他接診時遇到一些家長本身就有譜系障礙，但他們也結婚了，也不認為自己“有問題”。

萬國斌認為，能結婚說明他們自身也能工作，適應社會，過上跟常人沒什麼區別的生活。

但是站在醫學的立場，如果本身有遺傳問題，染色體存在異常，將來結婚生子基因變異會傳給下一代，從優生的角度來講，結婚就要慎重，除非夫妻雙方決定了不要孩子。

現在家長們著急替孩子考慮找物件，除了是想延續後代，另一方面好像覺得這是父母該為孩子做的事，但是否合適，值得探討。

但婚姻是夫妻雙方的事情，要你情我願，承擔責任。所以，從承擔責任的角度能夠做到，又能夠找到喜歡自己的人，那為什麼不能結婚？另外，雖然不能承擔完全的責任，但是能夠找到一個喜歡自己，能夠包容接納、願意承擔責任的人，應該也可以結婚。如果本身又不能承擔起婚姻的責任，由家長為之操辦，找一個不情願的人結婚，這是不合適的。

還有從譜系障礙的程度考慮，輕度的適應社會好的可以結婚，程度重尤其能力更低的不適合結婚。結婚不是找個人來代替父母照顧、陪伴孩子，如果考慮的是這一點，那是社會與福利所要做的；如果是考慮性的問題，可以從性教育著手，找其他替代方法實現。

現在很多家長是主動幫孩子配對，計劃著去鄉下給孩子介紹物件，希望對方將來能關心照顧孩子，可未來會發生什麼，不確定因素太多，與其擔憂將來，不如從現在起就教孩子學會自理，不一定非要結婚。

備註：

本文主要整理自：紐約時報《我和我的女兒在同一天確診自閉症》，原文作者 Jen Malia是一位傑出的自閉症倡導者，作家。

以上文章有刪減，想要閱讀原文家長請點選：http://jenmalia.com/my-daughter-and-i-were-diagnosed-with-autism-on-the-same-day/

其他相關文獻為：Exploratory Study of Childbearing Experiences of Women with Asperger Syndrome：https://nwhjournal.org/article/S1751-4851(15)00003-3/fulltext

Perinatal issues for women with high functioning autism spectrum disorder：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27751685

整理|樑雨 編輯|噹噹 主編|潘採夫