沒有真實接觸到自閉症家庭，便很難切身的體會到，他們所走的每一步都異常艱難。

　　“一年花費十來萬做干預是家常便飯，可三線城市的普通家庭哪能承受得住?”

　　“現在上不了學，大了就不了業，老了無人照看。誰來保障孩子的人生?”

　　“厭惡極了被人用異樣的眼光看我們。我們不要同情，只要平等。”

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　　在飽經“摧殘”之後，每一件令人疲憊的小事都可能成為壓死駱駝的最後一根稻草。

　　於是，便有了將自閉症孩子鎖在牢籠中的遭遇，有了遺棄自閉症孩子的悲劇，有了攜自閉症孩子自殺的慘案。

　　我們所聽到的，只是千萬苦難中的冰山一角。

　　每一個孤獨症家庭，都隱藏著各自道不盡的心酸與苦楚。

　　儘管很難，但更多的家庭不曾放棄過他們的孩子。

　　雖然在為孩子的未來迷茫，但是越來越多的事實也在證明，孤獨症孩子的未來並不能被簡單定義。

　　今天我們為大家分享了3個自閉症家庭的故事：只要不言棄，就一定能看到曙光。

　　No.01 舍家棄業，隻身帶孩子遠赴外地干預

　　@辰辰奶奶：

　　我是一位自閉症孩子的奶奶，在孩子滿2週歲時，我很驚訝地發現，孩子居然還不會說話?!這讓我很疑惑，決定帶他去醫院做檢查。

　　去醫院之前，辰辰的姥姥告訴我：“辰辰的媽媽也是五歲才學會說話，應該是遺傳。但是她不像辰辰這樣脾氣暴躁，一言不合就滿地打滾，辰辰媽媽很聽話。雖然不會說話，但是能聽得懂，也會模仿大人的行為，會幫忙做家務等等。”即便她這樣向我解釋，我依舊覺得辰辰不是遺傳。

　　孩子2歲了，什麼技能都不會，也從來不聽我們說話。我非常著急，要求辰辰爸爸務必抓緊時間帶孩子看醫生。

　　醫生告知，孩子是典型的自閉症。

　　兒子很無助的給我打電話說：“媽，醫生說孩子是自閉症，我看書上都說自閉症是無藥可治的，我現在該怎麼辦?!”

　　雖然聽他這麼說，但我畢竟不瞭解這個病，也沒有看過相關的書籍，所以我根本不相信他們說的話。當天我就買了機票飛回老家，我希望大家一起帶著辰辰多看幾個醫生，去北京、去上海，去找最好的醫生給辰辰看病。

　　後來，他們帶著辰辰在當地干預了半年的時間，這半年，孩子基本都是哭著度過的。

　　干預半年，哭了半年，辰辰的爸爸媽媽更沒信心了。哪想到他們直接把孩子送去了幼兒園，他們選擇了放棄。我知道後非常不放心，又買了張機票回去，下了飛機直接跑去學校看他。

　　辰辰的幼兒園園長說：“其實我跟你兒媳婦說了很多次，辰辰不像正常的小孩，應該把他帶回家，不要送到幼兒園來，放在我這裡是白白浪費時間。他在我這裡的兩個月，從來就沒有吃過一口午飯，都是他媽媽把乾糧放到書包裡，實在不行了才拿出來一點點吃。”

　　我聽完以後，心裡真的很難受，我立馬跟園長說：“我把孩子帶回去，我們不念了，命都快沒了，孩子真的瘦了很多很多。大人都承受不住，更別說小孩了，我們不能把他的身體拖垮。”

　　一開始，我將孩子帶到我們工作的城市接受干預治療，但是我覺得沒效果。後來我等不及了，我直接叫女婿查詢北京權威的醫院，費了很大的力氣才預約到一個專家號。

　　可是專家說，孩子什麼檢查也不用開，不是身體生病，也不是智商有問題，查了也是白查，也沒有給我們開任何藥。並且告訴我們，唯一的方法就是儘早接受有效的干預。

　　干預半年後，醫生說辰辰的進步很大，很配合、也會聽指令。跺腳、抱抱、拼圖……這些都完成得很好。

　　所以，現在只要他能夠很好的用語言提要求，我一般都會滿足他。

　　我們對於辰辰沒什麼大要求，但是我希望他將來能有簡簡單單的工作。我覺得這些小孩如果能夠真正的去做一件事情，他們會非常認真的對待，因為他們很專注，絲毫不會馬虎對待。

　　只要他簡簡單單的，過好這一輩子就行。

　　No.02 年近六旬，選擇自學康復師

　　@貝貝姥姥：

　　我的外孫將近5週歲才確診的孤獨症

　　直到五歲的前1個月，我們才診斷出“孤獨症”，已經錯過了黃金干預期……

　　第一次覺得不對勁，是在幼兒園第一學期期末彙報演出上，其他小朋友都非常配合演出，都是以非常自然的狀態進行活動，只有貝貝一個人無所事事地東張西望、隨便走動，不與其他小朋友進行任何交流與互動。

　　當時覺得這個孩子性格太孤僻了，也為此感到心痛。不到一歲的時候，我們在當地找了個語言訓練機構，想開發他的表達能力。但經過一段時間的訓練，我們發現他與同齡人的能力有很大的差別——反應很慢、完全不會表達。

　　我們在兒研所做了各項身體檢查，但是沒有發現任何問題，最後才得出結果——孤獨症。這個結果令我難以置信。

　　但醫生直接說：“我不用看， 你家的孩子就是孤獨症，他的評分僅有56分。幼兒園也不要再上了，孩子是肯定跟不上進度的，趕緊康復吧!”聽到“幼兒園也不要上了”這句話時，我的眼淚瞬間就止不住了，貝貝的爸爸媽媽也連著哭了好多天，直呼“後悔”。

　　自從貝貝診斷出孤獨症後，我把手裡所有的事情都停了，全心全意為孩子做康復。

　　在這短短的干預近一個月時間內，貝貝的變化出乎了我的意料，帶給我巨大的驚喜。

　　貝貝的情緒和社交沒有太大的問題，但是感統能力存在一定的缺陷，他過去常常會摔跤，顯得“笨笨的”。進入機構後，我們會在課後時間，給他買平衡車、泡沫槓桿等道具幫他做訓練，現在他的感統能力提高了很多。

　　在貝貝確診孤獨症後，我放下了所有的事情，全心全意陪伴孩子做康復。也正式踏上了康復師專業知識學習的漫漫求學之路。

　　我的孤獨症康復知識是一點一滴積累起來的，我這樂觀的心態也是。

　　貝貝人生拿到的第一個證書，竟然是“殘疾證”，這令我十分崩潰。但是冷靜下來想想，我必須坦然、勇敢面對，想想應該如何彌補，不能一直生活在悲痛之中。改變不了事實，我只能改變自己。

　　我不確定我會帶著貝貝在康復機構干預多久，但我會一直學下去，付出我能付出的一切。

　　No.03 不顧外界雜音，只做自己認為對的事

　　@凡凡媽媽：

　　其實在凡凡很小的時候，我就已經發現異常了。人們都說“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比別人慢。

　　我們去體檢的時候，醫生看到孩子的發育狀況，建議我們要常常輔助他抱大球，不能因為他不會坐就一直抱著。

　　除了這些，凡凡的語言發育格外的晚。小時候，我也和很多家長一樣，給他報了早教班，在這兩年多的時間裡，他的語言發育幾乎是停滯的，只能發出無意義的“mama、baba”等音節。上網查資料的時候，彈出來很多與“孤獨症”相關的資訊，我變得極度焦慮。

　　就這麼一晃眼，凡凡已經三歲了，到了該上幼兒園的年齡。

　　幼兒園老師說，凡凡的一些行為與自閉症兒童症狀很相似，建議我帶孩子去醫院檢查。從凡凡很小的時候開始，我就很擔心他的異常發育表現了，加上老師給我提醒，我當即決定一定要帶孩子去檢查，不管家人如何勸阻我都沒有用了：醫生的結論是“有孤獨症傾向”。這是我第一次接觸這個問題，聽醫生說“傾向”，好像沒覺得有多嚴重。

　　直到來了機構，我才明白他其實就是孤獨症譜系的孩子，只不過是他沒那麼典型，沒那麼沒那麼嚴重而已，但身上的問題還是不少的。

　　干預一段時間後，凡凡各方面的進步讓我們看到了希望。

　　以前的凡凡，就是一個小“粘豆包”，無時無刻不粘著我，加上本身語言表達能力很弱，所以總讓人感覺這個孩子不夠大方。也可能是因為當時沒有給他表現的機會，他很多能力展現不出來，更找不到正確的發洩的方式。現在，凡凡的能力越來越強，問題行為也越來越少，從個訓課一直升到能力強的集體課，我能看到他持續的努力和進步。

　　正常的孩子，在這個年齡肯定都在上英語班、輪滑班、武術班、鋼琴班等，但是凡凡現在沒法想這些，我們必須考慮他未來的生活能力，起碼得保證基本的生活技能。

　　即便他將來只是個擺小攤、賣豬肉的人，我也很知足了。有時候我會覺得，別的爸爸媽媽都在傾注心血在培養一個優秀的孩子，而我卻在努力追趕一個最普通的人，即便這樣，我依然追趕地很吃力……盡我所能。

　　也希望凡凡能夠盡他所能，不斷突破現在的自己

　　後記

　　生活的無奈不可避免，但是調整好自己的情緒，是解決方法的第一步。

　　如同以上三個自閉症家庭，孩子情況再複雜、生活再艱難，他們也不曾放棄過。自閉症家長的願望很簡單：只希望自己的孩子能像普通孩子一樣正常生活。