01
我是大家口中的“高功能自閉症”患者。每天,我都非常努力地在掩飾我的自閉症。
在疫情爆發之前,每當我要踏出家門的時候,我都會戴上“假想的面具”,以便與人們互動。
我常會迫使自己練習微笑和改變我說話時語調,來掩飾我僵硬的面部表情和不管在什麼情況下都一成不變的聲音。我也學會了在與人閒聊的時候有意識地做出反應。
所有的這一切於我而言都不是一件容易的事,而且我必須時刻進行“偽裝”——點咖啡的時候、去藥店的時候,甚至是給車加油的時候。
但是現在,我只需要戴上一個口罩,就能“完美”地掩蓋我的自閉症了。
02
與人保持六英尺遠的距離成功減少了我與人交流的次數。我人生中第一次感受到,已經有好幾個月沒有人因為我忘記控制表情而來問我“是不是生氣了”。
可以肯定的是,人類,也包括自閉症患者,並不是為遠離社交而出生的。
但是近一年來,我們一直被迫違揹我們的“自然傾向”,並想出各種各樣的方法,讓我們在“保持距離”的同時又“保持聯絡”——怎麼上學、怎麼上班、怎麼出行、怎麼約會以及怎麼度過我們難得的假期。
在這樣一個患上流行病的世界,也迫使那些沒有自閉症的人(我們通常稱他們為“神經典型人群”)應對同樣近乎恆定的焦慮,而這種焦慮從我們這些自閉症人士有記憶開始就一直困擾著我們。
戴上口罩就意味著我們無法看到別人的面部表情,雖然會令人不安甚至是沮喪,但我們卻不得不這樣做。
我們想一想,影片會議之所以那麼地令人疲憊,正是因為透過螢幕我們很難去“讀懂”一個人。但是自閉症人士對這種精神倦怠太熟悉了,因為我們一直都在努力地嘗試“讀懂”那些“普通人”。
很多人認為自閉症患者的情感生活或者情緒反應與普通人不同,但事實並非如此。即使我們知道跟人社互動動很困難,但我們當中很少有人會選擇完全放棄它。
這也是為什麼我在這麼多年的時間裡努力去搞清楚怎麼隱藏自己的自閉症,因為只有這樣我才能與朋友、同事和戀人建立關係。
我非常想念與他們的交往,就像我們大多數人一樣。我與他們一樣也對被迫隔離感到憤懣和不滿。
自閉症人士可能希望與他人的社互動動越少越好,但也不是絕對的,畢竟聊勝於無。
03
然而,生活確實是發生了一些變化的。在疫情爆發之前,像我這樣的高自閉症患者的生活,其實就是一直在與“社會期望”作鬥爭。
我們會限制與他人的社會交往、避免某些環境,因為會讓我們感到過度疲倦或過度刺激,因此在這些場合裡,我們常常發現自己總是在道歉併為此感到羞恥。
因為社交場景太具有挑戰性,我們永遠處於一種焦慮狀態——我不得不付出巨大的努力,不讓自己在一些“平常事”上反應太過激烈。
自閉症人士無法從容地解決任何問題,所有的感知覺都以同等的強度在一瞬間湧入我們的大腦。
如果你曾經去過那種喧譁又忙碌的街頭遊戲廳,那就是一直以來外部世界於我而言的感覺。
我必須學會避免高刺激性活動,因為它們容易引發我的情緒崩潰,比如我會突然變得無法控制我的身體以至於我會對著別人大吼大叫,或者是突然抽泣。
但通常情況下的崩潰這些全部都會在我身上發生一遍,全部。
更糟的是,我面臨著氣味和聲音的挑戰。我能聞到所有的氣味,一直都是。
靠近吸菸的人、早上噴了香水的人,使用留香洗衣液的人、穿髒衣服的人、剛剛洗過頭髮的人、沒有洗過頭髮的人、嚼口香糖或吃薄荷糖的人......看到這裡您應該明白了,日常面對這些對我來說異常困難。
我再也不去健身房了,因為我沒有辦法與其他也來健身的人隔開。我不想聞到他們的味道,他們的呼吸和他們衣服散發的氣味都使我感到非常難受。
而那些小型等候室和需要排隊等候的場景更是災難性的。比如,我等待的這趟電梯中人稍微多一些,就算是我馬上就要遲到了我也會直接等下一趟。
因為我不能,我的意思是說我在生理上無法忍受離人那麼近。
還有那些誇我為了保持健康而走樓梯的人,根本不知道這其實是為了我的心理健康,而非身體健康。
簡而言之,我經常幻想我要是能被包裹在一個六英尺高的、能隔絕其他生命體的泡泡球中行走就好了。
04
之後疫情就爆發了,這意味著現在不僅需要更少地與人互動,而且我們彼此之間還必須保持六英尺的“社交距離”,我也能一直戴著口罩來阻擋病菌和令人討厭的氣味。
在這裡我必須提的一點,那就是,自閉症患者的感覺敏感度因人而異,有很多自閉症人士無法忍受用布或其他任何材料覆蓋在臉上的觸感。
雖然我在忍受聲音和氣味方面會遇到麻煩,但其他人則可能會有觸覺敏感的問題,併為必須佩戴口罩而備受煎熬。
因此,儘管我喜歡戴口罩,許多其他自閉症患者也能接受,但這種感覺確是因人而異的。
但我只是短暫地喘了口氣,因為我的祖父不幸在這場疫情中離世了,而我又因為限制聚集無法參加祖父的葬禮,這一切都讓我頓覺悲痛。
我一直幻想著能有一個對自閉症人士更加友善的世界,但是我完全不想像現在這樣充斥著無助與孤獨。
我和大家一樣都感覺到了降臨在我命運裡無盡的恐懼。
我在經濟和精神上也面臨著巨大的挑戰,正如普通人一樣。我們在這場疫情中所犧牲的、所承受的苦難遠遠超出我們的想象——這“短暫喘息”的代價實在是太大了。
但我同時也希望,當這場疫情結束之後,當一切又恢復正常,我的普通朋友能夠對自閉症人士的生活以及我們不得不克服的日常困境有一個更好的瞭解就好了。
也許這樣短暫地“換位”,能讓大家真實地感受“患有自閉症是一種什麼樣的體驗”。
或許,未來會是一個對自閉症人士更加友善的世界,就像我長久以來一直期盼的那樣。
我也渴望這場疫情能夠早日結束,我們都能早日和思念的人團圓。
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插畫來自:iStock/Washington Post illustration