兩歲的兒子被確診自閉症

在兒子圓寶被診斷出自閉症之前，李美玲認為自己的人生很自由。出生於1989年的獨生女，武漢本地人，家庭經濟條件尚可，大學唸了平面設計，順利地上班、戀愛、結婚。她甚至一度覺得自己沒有被任何事情束縛過。但她的自由感很快就被截斷了。如今，在她的人生裡，凡事都必須以圓寶為首考慮。

2018年，李美玲覺得當時一歲半的圓寶一定是出了問題。跟他說話的時候，圓寶根本不跟人對視。不僅如此，他寧願一整天玩一根棍子，也不跟人互動。圓寶還很容易陷入負面情緒，每天不停地哭鬧，問題行為多，有時候手裡一片餅乾斷了就能哭上半個小時。還有些奇怪的偏執，比如一定要走某條固定的路線。

李美玲抖音ID：永遠陪伴圓寶

李美玲上網查詢，第一次看到“自閉症”三個字。老公叫她別瞎想了。圓寶奶奶也不以為然，說他們家都這樣，小孩子要到兩歲多才開始說話。但這些話都沒能安慰到她。

兩歲四個月了，圓寶還是不會說話。醫院診斷書很快出來了——中度到重度自閉症。李美玲在接下來的兩個月幾乎沒睡覺。整個人像浮在空氣中。頭髮一茬一茬地掉，剛滿二十九歲的她，頭頂禿了一大片。她不能接受這個現實——為什麼偏偏是自己的兒子有這樣的問題？

當李美玲想到“自閉症兒童很可能終身需要被照顧”，就覺得胸口堵得慌。她無法接受兒子的人生從此沒有了希望。在被黑暗籠罩兩個月之後，她看著圓寶，突然意識到，如果自己繼續悲傷下去，那這個世界上就沒人能幫到圓寶了。

她立即開始行動。帶著圓寶每天去自閉症機構進行干預治療。一天一個小時，半小時認知療法，再加半小時運動療法。

​疫情之下的家庭干預

2020年春節，改變絕大多數人生活的疫情來了——也改變了圓寶家。1月底，武漢封城後一週，圓寶奶奶被確診新冠疫情，五天後離世。圓寶爸爸也成了疑似病例，被查出肺部出現磨玻璃狀陰影，很快也住院了。家裡只剩李美玲和圓寶。

整個武漢市處於高度緊張的氛圍中，糧食供給也出現了問題。有一天家裡什麼吃的都沒了——連一粒米都不剩了，還好圓寶很難得地乖乖睡著了。李美玲趕緊出門找食物。整個武漢市不見人影，無比荒涼。她不知道跑了多久，終於看到一個馬上要關門的菜場，一口氣買了近三十斤菜。

在疫情最嚴重時，她和圓寶在家裡孤獨相守了三個月。圓寶不能到自閉症機構上學了，擔心兒子會退步，她只能親自對圓寶進行干預教育。

家庭干預是漫長、繁雜、需要大量重複瑣碎動作的一場戰爭。從早上睜眼醒來，她就開始教圓寶認識自己的左手和右手。在接下來的一天裡，她根據網上找來的干預知識，帶著圓寶做感統訓練。自閉症兒童其中一個大問題是感統混亂，他們通常是用聽覺認識世界，但無法聽視同步——他們根本就不看人。干預者要幫他們建立一個秩序。李美玲找到一個技巧，就是用強化物吸引孩子。比如圓寶最喜歡的是餅乾，李美玲會將餅乾放在自己面前，來吸引圓寶的注意力。

​事情的轉機，出現在一個意想不到的時刻。

今年3月的一天，圓寶又在褲子里拉了大便。婆婆去世、丈夫疑似感染、疫情帶來的種種恐懼，加上沒有盡頭的疲憊，她突然控制不住自己了，坐在衛生間地板上嚎啕大哭。

這是有史以來，她第一次在圓寶面前曝露自己的負面情緒。讓她沒想到的是，圓寶竟然也哭了，邊哭邊抹著她兩頰的眼淚，不停地叫媽媽。一瞬間，這變成了她最幸福的時刻，因為圓寶終於有了最關鍵的共情能力。這顆孤獨的星星總算走出了自己的世界。她回憶起在圓寶兩歲十個月的時候，第一次叫她媽媽，眼睛裡卻沒有任何情感。但這次不一樣，她在他眼睛裡看到了光。

跟時間賽跑，沒時間悲傷

在疫情最嚴重的大半年裡，李美玲還是時常會感到無力。有一回，她看到一位朋友在群裡發了抖音影片，便下載了抖音，在上面查一些自閉症兒童的資訊，把對兒子的干預過程上傳到抖音（抖音ID：永遠陪伴圓寶）。

最多的時候，李美玲一天會收到三十多條抖音私信，詢問者大多都是自閉症兒童的母親，她們的語氣裡都充滿迷惘和焦慮，有的孩子雖然已經確診，但母親仍自我安慰說是很可能誤診。李美玲很清楚，中國絕大多數自閉症兒童的家長，尤其是母親，幾乎都缺乏足夠的人際支援，很少人能真正理解她們的痛苦。她儘量一一回復她們的私信，互相分享經驗，也彼此提供慰藉。

今年十月底，李美玲在抖音上傳了一個小短片，名為“來自星星的我和媽媽的故事”（患了自閉症的孩子被稱為“來自星星的孩子”，因為他們像天上的星星一樣活在自己的世界裡）。當片中稚嫩的童聲說出“媽媽把我從我的世界裡拉出來，帶我回家”，感動了近十六萬人，許多網友感慨到“圓寶真會挑媽媽”，有相似經歷的家長紛紛找上門來。李美玲還和抖音上認識的另一位自閉症兒童母親，一起帶著孩子去了公園，期間不停地鼓勵對方，“她們都太無助、太焦慮，甚至是太自責了。”

李美玲一直堅持在抖音發影片，她不希望這些自閉症孩子和母親們回到孤獨的狀態，她要讓更多人瞭解自閉症孩子，“互相理解和陪伴，比什麼都重要”。

如今圓寶已經可以簡單跟說兩個字，大便可以自理了，還能聽懂很多指令，情緒不再偏執，對人有親疏關係之分，對小朋友還有主動交往的慾望。“你知道嗎？他還能自己穿襪子了。”在李美玲看來，這簡直是奇蹟。

三年半的時光裡，李美玲自己也有了很大變化，“從一個脾氣略暴躁的獨生女， 變成一個堅強、耐心、懂得調整心態，讓自己和兒子快樂起來的媽媽”。

在自閉症機構裡，李美玲經常會見到很多母親臉上掛著一種悲傷的表情。她也一樣，內心還是會在某些時刻噴湧而出一股悲傷。但大多數時候她不再自憐，因為自閉症兒童的黃金時間是六歲之前——她要跟時間賽跑，幫圓寶變得更好。