今年7月18日，湖北省婦幼保健院的病房中，黃雯剛剛引產腹中已孕育21周的胎兒，病床上虛弱無助的她並無親人照看，她幾次撥打丈夫的電話對方都未接聽，沒過多久她便情緒崩潰大哭起來。她說：“胎兒已有4個月大，屬於基本成型了，但大兒子被查出患噬血細胞綜合徵和原發免疫缺陷病兩種惡疾，我們正在為高昂的手術費發愁，孩子生下來沒人帶，也養不起，萬般無奈才選擇流掉他，能活一個就好，不敢奢求。”

黃雯今年25歲，家住湖北黃岡。她與丈夫王朗是同一家公司的小職員，兩人屬於一見鍾情，於2017年7月成婚。婚後不久，兒子王升燾出生。小升燾虎頭虎腦，活潑可愛，夫妻二人一直沉浸在初為父母的喜悅中，日子雖清苦卻也其樂融融。

好景不長。2018年6月14日，6個月大的升燾因高燒不退被送醫院就醫，當地醫院醫療水平有限，一直以川崎病為其用藥。治療近一個星期，升燾的病情不僅沒有好轉反而更加嚴重，血象三系急速下降，高燒近39度，在醫生的建議下，一家人為其進行了更加全面的檢查，最終被確診為：噬血細胞綜合徵。

黃雯說：“檢查報告一出來，孩子立馬轉入ICU搶救，醫生說孩子隨時可能因感染併發症、內臟出血而性命不保。看著一系列簽字單，我和丈夫都懵了……”醫生的話像刀子一樣戳進黃雯與丈夫的心，夫妻二人抱頭痛哭。經過10天的治療，升燾終於如願脫險。可此時，升燾的病情仍存在反覆，不僅免疫力為零，凝血功能也不正常。醫生告知他們，升燾所患“噬血細胞綜合徵”很有可能屬於家族遺傳，建議透過基因檢測查明病因以便對症下藥。

夫妻二人先後帶著升燾輾轉湖北、上海、重慶等多家醫院就醫，好在功夫不負有心人。2019年6月，升燾在上海復旦大學附屬兒童醫院確診為：原發免疫缺陷病（CARD11基因突變）。黃雯說：“一年來孩子因為高燒、肺炎、感染住院無數次，噬血細胞綜合徵本就是要命的病，如今再加上這免疫缺陷，孩子的命怎麼這麼苦。”

醫生說，“造血幹細胞移植”是唯一根治的辦法，但高達30萬元的移植費，讓一家人陷入絕望。黃雯說：“因我們一時湊不齊手術費，醫生建議我們帶孩子回老家，暫時用藥維持病情。”在老家的那段時間，夫妻二人每天都在驚慌失措中度日，生怕升燾感冒、發燒、發生感染。慶幸近一年時間，升燾的病情趨於穩定。

今年3月，黃雯發現自己意外懷孕，一家人喜出望外。“那段時間升燾吃得好，睡得好，我和丈夫想著把孩子生下來，一來二寶出生後的臍帶血可以為升燾移植，二來兩個孩子以後也好有個伴。”黃雯說。

但這段“偷來”的幸福時光很快結束。今年6月，升燾因高燒不退，EB病毒感染嚴重，被送進ICU搶救。當時黃雯不顧自己已懷孕3個月的身體，一直堅持在ICU門外守候。醫生將抗感染、抗炎症的特效藥來來回回試了個遍，總算將升燾從鬼門關拉了回來。“孩子搶救了8天，我就哭了8天，丈夫一直勸我回去休息，但我實在放心不下。”黃雯回憶著那段時間的艱難，哭出了聲。

此時，升燾急需“造血幹細胞移植”，已經到了迫在眉睫的程度。考慮到後續移植費用昂貴，腹中胎兒出生也沒人照看，黃雯便與丈夫商量流掉這個孩子。黃雯對丈夫說：“我們要人沒人，要錢沒錢，孩子生下來沒人帶，也養不起。大寶是基因突變造成免疫缺陷，如果小寶也這樣呢，到時候豈不是害了兩個孩子？”

儘管丈夫並不同意黃雯的做法，但黃雯還是於今年7月底進行了引產手術。“手心手背都是肉，躺在手術檯上的那一刻，我的心都碎了，但我不能冒險，況且升燾急需手術，丈夫是骨髓供者，只有我把孩子流掉，才能好好照顧他們。”

在一家人的努力下，升燾於今年8月3日進倉進行移植手術。由於升燾患有兩種惡疾，移植手術並不順利，首輪手術供者細胞沒有植活，醫生宣告原發植入失敗。出倉27天后，醫生安排再次進倉。黃雯說：“這次的供者是我，引產手術後我的身體一直十分虛弱，再加上照顧升燾得不到休息，有好幾次差點暈倒在醫院走廊。”

經過一波三折，11月3日升燾出倉。截止到目前，升燾已花費近80萬元，夫妻二人為此欠下鉅額外債。出倉第6天，升燾又因鉅細胞病毒感染再度病危，而這僅是開始，接下來一家人還需面臨更嚴峻的抗感染、抗排異治療，黃雯說：“為了升燾，我不得已放棄了腹中的孩子，很多人都問我是否後悔，但我想說他是我的全部，好好愛他一個就好，不敢想接下來我們還要經歷怎樣的煎熬，但無論多難，我們都要努力走下去。”