李婷婷
半歲
在楓林街道第二敬老院,90歲老人樹鋒每天的主題就是看住老伴味芳,怕她闖禍。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往頭上抹。她上排牙齒掉光了,好不容易戴上的假牙又取下來,“這是什麼東西啊,咬不動。”她弄壞了兩副假牙,把它們扔進馬桶或熱水壺裡。她咬不動食物,樹鋒會用自備的攪碎機把飯菜攪成糊狀。她不好好吃飯,護工餵飯時總是不願意張大嘴巴,有時剛喂進去一點就吐回盤子裡,或是從嘴裡摳出點碎渣抹到桌上。她不知道飽和餓,吃完飯又要來吃,一口氣吃下過4根香蕉。
味芳比樹鋒還年輕一歲,但智力卻如同半歲的嬰兒,13年前她開始有了一些失智表現,至今已成為阿爾茨海默症重度患者。
樹鋒是典型的上海老派知識分子,退休前曾任上海市輕工業工程設計院的總工程師主任。他溫文儒雅,不失禮數,在上海36度高溫的七月天裡,樹鋒正發燒,虛弱很明顯地掛在臉上,但他仍努力撐坐在床沿接受《人物》記者的採訪。如果不是因為花白的頭髮,很難想象眼前透過微信和記者聯絡的老人已年過九旬。他沒有去醫院,怕醫生讓他住院檢查,“她晚上起來(發現)怎麼房間沒有人了?我就怕這個。”樹鋒嘆了口氣,“真要命,真要命。”
7點半吃早飯,敬老院大廳裡擺著食堂提供的粥和饅頭。樹鋒從房間裡抱出瓶瓶罐罐,往粥裡拌奶粉、燕麥、營養粉,掰開饅頭塗上花生醬。其他桌的老人呆呆地盯著眼前的食物,由護工餵食。樹鋒用手護著味芳的頭,給她套上圍裙。他一邊喝粥,一邊引導味芳自主進食,還要防止她拿饅頭蘸粥滴得全身都是。負責味芳的護工同時喂兩張小木桌上的3個老人,這位一勺,那位一勺。“嘴巴張大!”護工轉過身來,用鐵勺舀起一大勺粥,對著味芳微微張開的嘴就是一塞。味芳被噎得氣皺了臉,揮著手推開剩下的半勺。樹鋒假裝沒在意,趕緊埋頭吃完,好接替護工喂她。
味芳所需要的照護強度是巨大的。像小孩拆玩具一樣,她會把遙控器、鬧鐘、相框……凡是她看得到的都拆個遍,還總是扯爛樹鋒剛買的新衣服。她午睡越發不安穩,曾把樹鋒的秋褲套在手上端坐在床前等他醒來。護工給她洗澡,她也不配合,“那個水給你灑了一地。”她穿著尿褲,有時要撕掉棉花,有時就把尿布抽出來當毛巾用。上廁所時,她坐在馬桶上滴滴答答不清楚,半小時也有過,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小時護工就要叫她起來上廁所,她不願意,揮著手就打到了護工。上廁所動靜不小,樹鋒有時要靠安眠藥才能睡好。
但他無法離開味芳自己返回家中居住。與大多數養老院一樣,這裡的護理水平並不足以應對阿爾茨海默症患者的日常。護工會埋怨,“寧願喂三個人,也不願意喂她一個人。”護工張組長也很無奈,“老伯伯看我們好像對她的關心不夠一樣,其實沒辦法,人家都是這樣護理的。”一貫和顏悅色的樹鋒也有些慍色,“她是病人,但她們不覺得是這樣……所以把她一個人放在這裡,我放心不下呀,放心不下。”
味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些語意不詳的上海話。她穿著樹鋒買的白色圓領T 恤,一頭黑髮夾雜著銀絲,眼睛明亮,臉上沒什麼褶皺。她只是中國800萬阿爾茨海默症患者中最普通的一個。從2012年到2014年,樹鋒的孫侄女趙青、馮都作為導演、製片人,拍攝下兩位老人的愛情故事,並製作成紀錄片《我只認識你》。在2016年中國國際紀錄片節上,有評委點評這部斬獲三大獎項的紀錄片:“本片丟擲了一個已成為全球問題的話題。”
味芳如今不太記得樹鋒,但知道他是可靠的。味芳是樹鋒的第二任妻子。“文革”時,樹鋒被抄家三次,妻子女兒接連病逝,只留下12歲的兒子。他還要被下放到四川。味芳年輕時與他相識,但到42歲還未婚。她是高三化學老師,一門心思都在教學上,28歲就領到了上海第一任市長陳毅頒發的優秀教師證書。“那是最困難的時候,她跟我結婚了,這個傻子,很奇怪吧。”
婚後,味芳忙於工作,樹鋒包攬了家務活,“什麼事都是歸我的。現在還要照顧她,這個是最艱鉅的任務。”
2004年,味芳退休後,整個人跟退化了似的,開始丟三落四,變得嘮嘮叨叨,脾氣越發固執急躁,看電視就打瞌睡。2008年,味芳中午出門理髮,晚上才被警察送回家,她認不得家在哪兒了。去年夏天,味芳病情惡化,大小便失禁,食物要攪碎了才能吃,再也很難講清楚一句話了。
殘酷
像許多阿爾茨海默症患者一樣,他們最初的發病只表現在旁人難以察覺的細枝末節處。2004年,樹鋒因車禍住院,味芳像變了個人似的,光顧著和護士閒聊,完全不記得關心躺在病床上的老伴。到2006年,味芳越來越嘮嘮叨叨,記性變得更差,樹鋒帶她去瑞金醫院檢查才知道,味芳得病了。
上海精神衛生中心老年科主任醫師李霞是味芳的醫生,2011年,她第一次在診室見到這對整潔、彬彬有禮的老夫妻時,發現他們的子女不在身邊,她有些揪心,“老先生怎麼承擔得起這樣的重負?許多人在這個年齡早就由別人照顧了。”
1989年,樹鋒唯一的兒子出國了。“去了也蠻苦的,都是打工啊,這樣弄起來的。他都是靠自己的。”與兒子固定相聚的時間只有春節。他很體諒兒子,但又不免感傷,“給他自由了,我晚景也比較寂寞。”
“他沒有子女(在身邊)的狀況讓我擔心,但是老先生是有知識的,能夠找到求助的方式,比他們情況還要糟的人好多好多呢。”李霞說。一位50多歲的事業女性發病後,丈夫認為她只是記性不好,讓她繼續炒期貨掙錢。他堅信她沒有病,直到妻子連說話都不行了,才把她送來治療。他不懂照顧,急起來會打病人,“我原來什麼都不會做的,現在做飯、吃飯我都要管。”住院一星期,丈夫問李霞,“她怎麼還不好?” 李霞氣壞了。
目前中國有超過800萬的阿爾茨海默症患者。從人們不以為意的“老糊塗”開始,他們不停忘事,開始失語、失用、失認,失去自理能力,甚至性情大變。病程漫長,且不可逆,從輕度發展到重度一般只有3-8年。如果治療與護理得當,病程可以達到20年。但他們最終都將臥床不起,“連抬頭都做不到。”
這是一場起始於暮年的戰爭,並且幾無勝利的可能。李霞說,“往往照顧的人也很憂鬱的,就是我看兩種病,一個看這個病,另一個就看老人的焦慮憂鬱。有的時候就可以看到這種,一個抑鬱的老人和一個失智症的老人在一起。”
味芳患病後,樹鋒曾一度努力維持生活的原狀。他在採訪中表現得極為冷靜和剋制,他深刻了解阿爾茨海默症無法逆轉,“那隻能好好照顧,沒有辦法。”趙青記得樹鋒以前也很少抱怨,他只是曾經感嘆,“那麼優秀的一個女性,怎麼現在變化成這個樣子。”在更多情況下,按照趙青的說法,“他把她的一種病態的東西已經變成一種他生活中的常態。”但是隨著味芳十幾年來病情的加重,樹鋒已經逐漸感到不可承受,“李醫生說我這個愛人狀況還好,(但)我已經受不了了。”
最初味芳尚能自理,能跟著樹鋒四處走動。每天6點半,樹鋒帶味芳到家對面的上海醫學院打太極拳,“至少也給她動一動。”7點半到醫學院食堂吃飯,“菜特別好,很豐富。”有時帶著味芳去家樂福逛逛超市,專門坐地鐵到幾家百年老店買老上海的點心,到桂林公園賞賞花,到逸夫舞臺看京劇,或者帶味芳到家附近的老幹部活動中心看看,坐在養老院不足12平方米的房間裡,樹鋒說,“有跳舞的舞廳,有保齡球,打籃球,打桌球,打什麼都有,洗澡的地方很好,有三個池,什麼都有。”
“就一直把她往外帶,像帶正常人一樣。”孫侄女趙青說,“他不會說因為身邊有這樣一個病人,就完全把她關在家裡,他還是很積極地帶她去生活。
“我們每次去看叔婆,坐在她旁邊5分鐘就會膩死煩死,她會不停地問你是哪個區的,隔兩分鐘又來問你同一個問題。”孫侄女馮都也欽佩叔公的耐心,“李霞醫生都說,我叔公作為一個照顧者來說,他是比專業更專業的。他真的是在用情感用愛去照顧,所以連李霞醫生都說叔婆發展得這麼延緩,可能是也算是一個奇蹟。”
帶味芳出門並非沒有代價。有一次樹鋒帶著味芳坐地鐵,他下去了,忘了拽她下來,車就開走了。有時樹鋒在樓下和鄰居閒聊幾句,一轉身味芳不見了,她不知道摁了哪一層電梯就上樓了。“那個時候他也八十六七歲了,哪來那麼多精力一天到晚看著她呀?”趙青說。
樹鋒加入了一個認知症家屬群(阿爾茨海默症是認知症的一種),家屬常在群裡訴苦,樹鋒說,“看看很傷心的,病人麼,要求高,家屬又不會,就叫苦連天。”這個微信群由公益機構盡美長者服務中心組建,盡美的工作人員李紅告訴《人物》記者,有位妻子在丈夫患病後得了抑鬱症。有位女兒每天下班要陪患病的媽媽吃飯,直到她睡著了才能回到自己家。現實殘酷,親情也於事無補,她告訴李紅,“(我)晚上能夠躺在自己家床上睡覺就覺得特別幸福。”
妥協
樹鋒不得不考慮養老院了。
2012年,他突發肺炎,高燒不止,帶著味芳一起去醫院打吊針。坐在一旁的味芳不停催他,“你怎麼不回家?你坐在這裡幹什麼?”反覆解釋後她又忘了,樹鋒很頭疼,趙青趕來才把她帶回了家,“他已經意識到叔婆離開人不行,那家裡只有他,怎麼辦?”樹鋒考慮請保姆,又擔心保姆會欺負味芳,“我得管保姆,還要管她。”沒有辦法,養老院是唯一的選擇。
樹鋒考察了十幾家養老院,民營養老院大多在郊區,費用低的大多環境較差,設施簡陋,費用高的甚至有別墅養老院,但樹鋒又承擔不起。市內的公立養老院雖然價格便宜,但床位難排。他最終決定帶味芳到一家離家1小時車程的郊區養老院試住。住進去第一天,味芳隔一會兒就忘了這是哪兒。回到房間,樹鋒一邊鋪著褥子和床單,一邊迴應味芳的指責。“為什麼要在這裡?我們為什麼不回家?”在空蕩蕩的房間裡,她像老師訓學生一樣用手指著樹鋒,“你沒有經過我的同意,你怎麼可以這樣做?你這樣做是犯錯的,你給我站到牆角去!”她很堅定地要求,立刻回家,沒有公交就走回去。樹鋒回答,“走到天亮也走不到。”“哎呀,我們到這裡來就住兩天。”到後來他也解釋不動了,沉默而絕望地坐在床邊。在一旁舉著攝影機跟拍的趙青一下就失控了,躲到衛生間大哭。
第三天早上6點多,樹鋒敲開了趙青房門,“我要回家。”他堅持不下去了,每天不僅要哄味芳睡覺,應付她的無理取鬧,還要忍受養老院的冷清—這裡出門就是一條公路,對面就是農田,旁邊只有一個農貿市場。“人只有不能動了,沒辦法了,沒得選了才要這樣。我還有選擇,我為什麼一定要待在這個地方等死?”
回家不到一年,樹鋒被查出胰腺有點問題,可能要動手術。李霞醫生建議他把味芳送到精神衛生中心住幾個月先應付過去,“他是那種焦慮型人格。你說要住院吧,那樹鋒就說,我回去要考慮一下,然後他各種考慮,憂心忡忡,各種想法,最後還是告訴我說不要住院。”
趙青陪樹鋒在精神衛生中心的病房看了一圈,有的病人被綁在設有圍欄的椅子上,走廊兩邊的病人看起來搖頭晃腦,表情呆滯。“把叔婆送進來確實能解決問題,但他真的是不捨得。”趙青說。
“全上海願意收有自殺傾向的老年人的,可能只有我們醫院了。”李霞曾在一個講座上如此介紹精神衛生中心。他們擅長治療有激烈精神行為問題的失智老人,“養老院搞不定的就往我們這兒轉”,透過藥物和照護,“至少讓他平靜下來”。但這些藥的副作用是“腦子空空的,灰沉沉的”,李霞很小心地控制藥量,試圖在其中取得平衡。
5年前,李霞在上海很難找到一家願意收從他們醫院出院的病人的養老院。她考察過上海一兩百家養老院,“沒有專業的,他們不懂怎樣去照顧這些(失智)老人,怎樣讓他們有生活質量,養老院應對不了這種要求,他們就特別希望讓這些老人用好多抗精神病藥。”李霞知道的最昂貴的養護方式,就是一個病人一個房間再配一個日夜守護的護工,每個月要花費3萬元,但由於護工對照顧失智老人沒有經驗,仍然不夠理想。
所幸樹鋒查出的胰腺囊腫是良性的,不用手術,虛驚一場。但對味芳來說,住進養老院幾乎是必然的結果。而樹鋒還有得選擇,兒子勸他把媽媽單獨送進養老院,“爸爸,你這樣好像跟她捆綁在一起,犯不著,你應該跟她解脫出來,你的靈魂要自由一點。”樹鋒告訴他,“這個是我的責任,(我們是)夫妻關係。”
2013年,樹鋒選擇了離家只有四站公交站的楓林街道第二敬老院。剛住進去時,夫妻房滿了,他倆只能住在不同樓層的三人房裡。味芳好不容易被哄著能先睡一晚,又要鬧著把隔壁床的老太太趕走,“這是我愛人睡的嘛,為什麼你要睡啊?”氣得老太太的兒子跑到敬老院來討說法。
外人很難想象阿爾茨海默症患者可能給一個家庭帶來的巨大壓力。“那兩個禮拜,不說折騰他,也折騰我。”趙青激動地說,“我每天最害怕的就是看到我叔公打電話給我。我一看到他的電話,就會開始緊張,然後他就跟我說她又闖什麼禍了,又怎麼怎麼了。”院長看不下去,給他們騰出一間不帶衛生間的棋牌室,後來才換到夫妻房。
味芳總算適應了敬老院。趙青問樹鋒,要不你自己一個人住家裡,他搖頭,“一回家沒有她在,總認為不像個家,還是趕緊到這兒來,感覺也不一樣。雖然她也不說話,這麼笑笑。”
自由
敬老院的二樓住滿了重度病患,許多人臥床不起或是要坐輪椅。每個房間都散發著消毒水和排洩物的異味,走進去悶悶的,沒什麼人說話,有時電視開著,空氣也像是凝固的。
樹鋒和味芳的房間在二樓中間,明亮,整潔,沒有味道。樹鋒會收拾,味芳也愛擦擦桌子。酷夏的早上,兩人6點半就下樓打太極拳。午飯時,他會坐在寬敞的大廳裡靠窗的老位置上,透過落地玻璃窗看看養老院以外的世界。
“叔公就是一個生活格調挺高的人,所以他對去不去養老院一直很糾結。他覺得去了養老院,生活都變了,就被關在裡面了。”趙青說。在馮都的回憶裡,叔公是個“老文藝”,自幼學習二胡、書法、象棋,聚會時會唱幾段京劇。他熱愛旅行,曾去過很多商業化開發之前的景點。他原本對暮年生活的計劃,是把《古文觀止》中提到的古蹟都遊覽一遍。
現在他距離這樣的計劃越加遙遠。樹鋒給自己找了一條退路,每週五就帶味芳回家過週末。親戚朋友來家裡和他們相聚,“又有家的感覺。”回到家,他要到對面的醫學院食堂點些好菜,“魚、蝦什麼的,改善下伙食,(敬老院)那些已經吃厭了。”像在學校住宿週末才回家的學生一樣,他討厭週一,期待週五,“回去就開心了。”
去年夏天開始,味芳病情惡化,樹鋒再也沒法獨自在家照顧味芳,洗澡、餵飯、上廁所都需要人從旁協助。他也放心不下她一個人待在敬老院,每週回家住上幾天的期盼就此打斷。和依舊笑笑嘻嘻的味芳不同,樹鋒總是愁眉苦臉。他的身體十分疲憊,隨時擔心病倒,“現在我幾個怕,一個怕九十幾歲了,這個時間,年齡也到了,是吧,已經快到極限了,病要多起來了。她再病怎麼辦?沒有好的辦法。只好維持下去,是吧。”
護士小顧說:“他現在是完全沒有喘息的機會了,就像一直被關在監牢裡一樣,就像我一樣,在一個地方關我兩天,我已經受不了了,三天是極限。”
在這樣的環境裡,樹鋒越發找不到能夠交流的人,與他最談得來的老爺子如今已經臥床不起。他沒辦法和味芳聊天,常常是他在看電視,她在打瞌睡。有時他塞給她一張報紙,她一頁盯上半天也不知所云。他也不愛參加敬老院舉辦的活動,茶道、唱歌、做手工、畫畫,“太簡單了。”參加活動的老人變少了,他們病情加重,不再下樓。“二樓跟三樓呢,都是重病的,都是不能走路啊,腦子都不能動。就我一個人這樣,沒有人跟我說話。四樓比較正常一點的,他們也是打麻將,我不喜歡打麻將。”
趙青每兩週會來看望一次,沒事會給樹鋒打打電話,給他一個傾訴的出口,“他每天就是在那麼小的房間裡,他跟我說沒有人可以跟他對話。”
樹鋒只能看看書,看看電視,玩玩手機。他的床頭放著一本名為《玩轉手機》的書。在趙青的指導下,他在手機和iPad上熟練操作微信,有時發發朋友圈,給別人點贊評論。“我每次去,他會拿出一張紙來,上面就一二三四寫好了幾點,他會問我一些問題,比如最近微信裡面碰到一個什麼問題,怎麼搞法。”趙青露出不可思議的表情,“反正他真的是,到這個年紀還那麼有追求。”
早飯過後,電視里正播著《中國詩詞大會》。“董卿很有水平。”味芳躺上床,樹鋒坐在床沿,湊近著電視,和選手一塊答題。“心有靈犀一點通!”“疑是地上霜!”“人生七十古來稀,這個還是容易。”樹鋒從小習古文,熟背《古文觀止》和四書,在父親的教導下更是寫得一手好字。他突然起身找出紙筆,寫下當年結婚7週年送給味芳的情詩—鸞鳳和鳴七年整,琴瑟諧情日月增。天若有情重別離,織女怎忍牛郎兮。“鸞諧音婁,鳳諧音馮,就是指我們。”他對《人物》記者說。
他在尋找更好的護理機構,“上海第一福利院最好的。”在他看來,那裡有大房間,有理療室,有藥房,有豐富的菜色,有男護工,護工是分工協作的,還有臨終關懷區,有時還組織老年旅遊團。這是一家“百年以後才能進一個人”的福利院,因為紀錄片《我只認識你》的傳播,他們或許能獲得綠色通道。如果排到床位,樹鋒打定主意要一直住下去。那時,他和味芳會住進不同的房間,她能受到最好的護理,他會去看看她,時不時回一下家。