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2004年,臨汾市第三人民醫院(簡稱醫院)成立了專門收治艾滋病患者的治療病區,其中就包括幾名兒童患者。同年,婦產科醫生馬麗琴臨危受命,在北京地壇醫院接受嚴格培訓後擔負起了艾滋病科主任的重任,也當起了這些孩子的“媽媽”。

而出於善心,馬主任等醫護人員給這些孩子在病房裡開辦了“愛心小課堂”,之後又陸續接收了幾十個艾滋孤兒;到2006年,小課堂成為全國首家艾滋病患兒學校——紅絲帶小學;2011年底,學校更名為紅絲帶學校(簡稱學校)。孩子們搬離了病房,但馬主任為他們的健康保駕護航的重擔卻一直存在。

學校孩子的人數近年來有什麼變化?

隨著時間的推移,當年的孩子們都已長大離校,母嬰阻斷的成功機率也越來越高,所以學校裡本省孩子的數量是在下降的。但在近年,應省外一些政府的請求,學校也會象徵性的收取學費後招收他們的艾滋孤兒,目前在校的30個孩子就分別來自10個省,學校孩子的總數又是增加的。

孩子們的身體狀態好嗎?

比起十多年前,現在的孩子們已經好多了。之前的孩子感染艾滋後可能一年要躺在病床上幾個月。而現在的孩子們基本都只是感染者,體內的病毒數量也大多是檢測不到的(體內艾滋病毒數量極低),且都能參與適當的體育運動。

相比成人,孩子們在治療時還需要注意些什麼?

藥量更精確

雖然成人和兒童的艾滋藥物的成分都是一樣,但一般孩子的體重大都小於40公斤,藥量都需要相應減量。在2004年的時候,我們還沒有兒童劑量的藥物,都是把成人的藥片掰成兩半估計著吃,難免有多有少,所以一些孩子因為這種吃藥的不合理性體內的病毒就沒有控制好。而現在,我們有了兒童劑量和劑型的藥物,比如齊多夫定,就有100mg、300mg的片劑和糖漿三種劑型;拉米夫定也有150mg、300mg的片劑和糖漿種劑型。我們每次都是根據他們的身高、體重來具體計算藥量。治療效果好了,身體也就更好了。

監測更頻繁

除國家每年提供的1次免費病載檢測外,我們醫院還會給學校的孩子們餘出來一部分免費名額,給他們多做1次免費檢測,而學校往往還會給他們自費再做1次體檢,如果發生耐藥可以更及時地發現和調整治療組合。

孩子們出現更容易發生耐藥嗎?

在沒有兒童劑量藥物的時候,因為藥量不穩定,孩子們發生耐藥的情況會多一些,現在則極少有了。另外就是孩子的依從性要差一些,主要就是孩子們到了一定年齡的時候都會有個叛逆期,有些年齡小的孩子就會專門不吃藥,導致病毒數量反彈的。不過基本都控制的很好,少有超過1000的。

醫院還會給學校的孩子們提供其他幫助嗎?

艾滋惡童相對來說都是缺少關愛的,所以我們目前正竭力在做一件事情,就是建立山西省艾滋病兒童關愛中心。雖然現在還沒有完全建起來、學校的孩子也不多,但我們也已經開始按照既定程式去關懷他們。比如我們的黨辦、團委以及科室,在過年、過節、12.1國際艾滋病日、5.26艾滋病反歧視午餐日等,都會帶一些好吃的好玩的去學校和孩子們互動;再比如每年都會給他們一份生日禮物,而且不光是學校的,校外的孩子也會有。

醫院在艾滋兒童領域比較權威

外省兒慕名前來治療的多麼?

說不上權威,只是我們把孩子相對集中一些,也基本都是從幼兒園一直跟到高中、大學甚至結婚生子的,因為相處時間長了,都把他們當成了自己家的孩子,所以比較在意而已。

雖然有一些外地家長會因為學校的原因前來諮詢,但畢竟不在一個省,所以會有好多的不便,舉家遷居更是不現實,所以省外的孩子我們一般無法接收。不過如果他們遇到困難,我們也會盡量幫忙。比如疫情期間有個外省的孩子沒有藥了,我們和學校的郭校長就專門建了一個群,不僅給孩子寄了藥物和好吃的,也在群裡給孩子爸爸解答了好多問題。

您對艾滋兒童有沒有什麼祝福?

沒有特殊的,就是希望他們可以健健康康、順順利利的,以後能過正常的生活;不需要走到哪都帶有標籤,都被認為是特殊的孩子,被遠離、歧視;有個完整的家,有自己的生活圈,有自己的工作和家庭,像今年母嬰阻斷成功的三對父母一樣,生育的孩子也都健健康康的,這個就完美了。不要特殊的,平平淡淡最好,越平淡越好。

目前,艾滋病已經發展成為一種可控的慢性疾病,而且一般治療半年左右體內的病毒數量就會降到檢測不到,也就不再具有傳染性。感染艾滋的孩子並沒有什麼不同,你可以不關愛他們,但求不歧視!

因正視艾滋而不恐懼歧視;

因瞭解艾滋而有效預防;

因治療艾滋而重獲新生。

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