“上東北找阿務玩！”
12月的中國東北，氣溫低至零下十度，廣東省智力殘疾人及親友協會和廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部一行人應吉林省殘聯之邀，不懼嚴寒，浩浩蕩蕩北上參訪學習。
廣東省智協會長雷建威，揚愛理事長戴榕、副理事長盧瑩等均在參訪之列，除了訪問交流，他們還有一個重要目的——看望在東北生活的阿務！
盧瑩與阿務的合影
3年前，他的媽媽，心智障礙權利倡導者領袖、融合中國心智障礙者家長組織網路發起人王曉更女士因結腸癌離世。
從那時起，阿務不再有身為家長領袖的媽媽的“庇護”，他開始要學會獨自面對生活……
如今，3年過去了，阿務30歲了，他獲得了怎樣的安置，過上了怎樣的生活？
這不僅是曉更姐的友人盧瑩、戴榕惦記的事，也是很多愛戴曉更姐的人，很多心智障礙孩子家長關心的問題。
阿務現在的生活狀態讓我們老阿姨心感安慰
20歲自閉症人士森森的媽媽
廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部副理事長
曉更姐離開後，很多人都非常關心阿務的狀況，這些年，我們去過北京阿務家看過他，也一直關注著他各種經歷和變化。
今年，得知他去了長春善滿家園半工作半托養，我們都很想去看看。
11月初，吉林省殘聯到訪廣東，雷建威主席攜省智協和揚愛團隊一起接待交流，當時就約定，12月我們回訪長春。
藉著這個機會，我們趕緊把看望阿務提上議程，甚至去東北參訪的籌備小組都叫做“上東北找阿務玩”。
看阿務小分隊出發
1
編織、烘焙、做工藝，他體驗著各種職業
我們到達長春是12月17日，隔天，一拿到核酸報告，就直奔九臺區的善滿家園殘障人綜合服務中心。
這家佔地22萬平方米的大型服務機構由長春市九臺區政府出資建立，主要為區內符合條件的殘疾人提供免費的康復、教育、訓練、就業、託養服務。
我們在工作人員的帶領下依次參觀，一進入工藝品加工坊就看見了坐在工位的阿務。
此時，他正穿著工裝圍裙，戴著袖套，給一個日本玩偶貼標籤。
我們激動地過去打招呼、圍觀，但在阿務眼中我們顯然是一群陌生人（儘管我們之前去過他家），突如其來的熱情讓他有些茫然和不知所措，害羞地低下了頭。
剛收到禮物的阿務愛不釋手
於是，我們趕緊拿出早早就準備好的禮物，阿務喜歡音樂，戴榕送了他一副耳機，我送給他一個大連愛納（大連一個家長組織）的羊駝公仔。
收到禮物的阿務頓時開心了起來，拿在手裡細細端詳著，也開始跟我們聊天。
阿務的旁邊坐著教他工序的師傅，目前在工藝品加工坊，阿務主要負責給玩偶貼上標籤。
據善滿家園的負責人介紹，阿務在這裡有多種職業體驗的機會，編織工坊、烘焙坊、工藝品坊的工作，他都做過。
但轉念，他又馬上意識到要把錢給師傅，師傅笑呵呵地說“你留著吧”。
盧瑩把阿務貼標的娃娃完好地帶回了廣州
2
生活安逸，自由隨心，他“樂不思蜀”
之後，我們還特地去參觀了阿務的宿舍。
善滿家園的學員宿舍坐北朝南，寬敞明亮。一般每個房間住4個人，但阿務的房間只住了他和師傅兩個人，裡面擺放著阿務的書桌和電腦，空閒時，他可以看看自己喜歡的影片和音樂。
房間的牆上掛滿了照片，有阿務自己的帥照，也有和家人一起外出遊玩的照片。
和我們熟絡了的阿務，一點也不介意我們這些闖入臥室的不速之客，還頗有當家人風範地做起了介紹，樂呵呵地開啟他的衣櫃展示“你看，我的衣服……”
阿務的宿舍
據負責人介紹，阿務在集體生活中，作息有序，每天都堅持運動，體重控制成果斐然。有境況相似的同齡人一起工作、學習，他生活得相當愜意，晚上還喜歡去女生宿舍串門聊天呢！
雖然到了東北，但爸爸每個月都會來看望阿務兩次，阿務的姑姑和大媽也每年都會帶阿務外出遊玩，回蘇州老家住一段時間。
對於阿務這樣心淺喜樂的孩子，有優越的生活條件，可以做自己喜歡的事情（聽音樂，看影片），身邊的人都對他好，他就整天樂呵呵的。
既不牽掛北京，也沒有表現出思念亡母。
3
VIP級的服務，是曉更姐想要的嗎？
在曉更姐離開後，看到阿務能有現在的生活狀態，我們這些老阿姨們真是心感安慰。
但平心而論，阿務現在接受的是VIP式的服務，這是很多家庭難以企及的，或許這也並不符合曉更姐生前的設想和期待，以她的心性，怕是斷不會使用影響力去為阿務謀求特殊待遇。
阿務與媽媽
曉更姐從美國回來，最大的心願就是把美國心智障礙者的生活模式（平等融入普通學校和社群生活）搬回中國，讓中國的心智障礙者也能儘早、儘快地過上平等的、有尊嚴的生活。
那些年，她攜手各地家長組織代表和領袖共同發起了融合中國家長組織網路，推動《殘疾人國際公約》的落地，她組織發起北京融愛融樂心智障礙者家庭支援中心，推動和搭建起支援性就業專案。
阿務也曾在支援性就業專案的輔助下，上過幾次班：在麵包連鎖店裡做過服務員，在設計公司做過保潔，時間最長的一次是在北京一家汽車公司當行政助理。（相關閱讀：他的上班，是送給媽媽戰勝病魔最好的禮物！）
曾經當行政助理的阿務
但因媽媽的離世，阿務行政助理的工作一度暫停。此後，他大多數時間都由家人陪伴著，有時回蘇州老家，有時去各地旅遊，留在北京時也會參加融愛融樂的活動，直到後來找到了長春善滿家園。
阿務現在的生活安排或許不是曉更姐最想要的，但從現實角度出發，阿務的生活做不到，也沒有理由一定要按照曉更姐的意願來安排。
4
大齡孩子未來的安置，必定是多元化的
每個孩子都不一樣，每個家庭也不一樣，生活安排一定是多元化的。
像我家森森這種熱愛大城市的高樓大廈和公共交通，喜歡到處溜達的都市動物，最好的安排莫過於——
居住在地鐵站（最好是地鐵換乘站）旁邊，可以自主進出。白天有地方可去，有事情可做，晚上回到他自己的居處。
週末回父母家看望一下老父親老母親，假期可以去他喜歡的城市旅遊。
如果他一直沒有結婚成家，他40歲，我70歲的時候，我也會希望他能回到我身邊盡孝，照顧陪伴我們終老。
當我80歲（平均年齡）去世時，50歲的小老頭森森如果可以像唐納德那樣安享他的晚年生活（相關閱讀：幸福！這就是全球第一個自閉症確診者的晚年生活），那無論他以何種形式終老，我都沒有遺憾了。
喜愛電梯、地鐵、旅遊的森森
所以，對於大齡孩子的安置，我們既需要有集中生活的服務，也需要有社群生活的服務和居家生活的服務。
各種社會組織門派林立，百花齊放，百家爭鳴，才是最理想的局面。
當然，無論去哪，我們其實都需要有個案管理員，為個案家庭進行評估，連結服務需求和服務供應，制定個別化服務計劃（ISP），每年召開個案會議回顧，形成評估-計劃-執行-回顧迴圈往復，才能確保孩子獲得的服務是有品質的，適合他的。
這也將是我們一代代家長共同奮鬥和努力的方向！
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