近日，廣東茂名一醫院內，杜女士不足一歲的兒子終於注射了第一針藥物，病情得到了緩解。31歲的杜女士去年生下小兒子幾個月後發現，孩子越來越不愛動彈、肌肉顯得很無力、不願意呼吸和吞嚥，經醫院基因檢測，發現孩子患上了脊髓性肌萎縮，而治療這種病每年需要約70萬元的藥費。為此，杜女士和丈夫刷爆了銀行卡，又從親友、長輩等處借來不少錢，終於可以為兒子打上救命針了。

杜女士兒子患上的這種病，屬於終身用藥的罕見病。治療這種病的靶向藥每針需要70萬元，第一年需要打6針，此後每年需要注射3針。對於杜女士這樣，年收入不足10萬元的家庭來說，無疑是天價。但是，杜女士和丈夫認為，孩子的生命是最重要的，自己再苦，也要救孩子。

為此他們拿出自己全部的存款，又透過多種途徑申請了貸款，還有雙方父母的退休金公積金、從親戚朋友那借來的錢，甚至是家中90歲奶奶一輩子省下的錢，勉強湊出70萬元，給孩子交上了第一次注射的錢。同時，幾個大病籌款平臺上愛心人士的捐款、患有同樣病症的人家屬捐贈的呼吸機等捐助，也讓他們感覺壓力減輕了一些。

和杜女士家庭遭遇相似，我國有1680萬名罕見病患者，每年新生兒罕見病患者超過20萬人。在這些家庭看來，孩子是未來和希望，也是他們永遠的軟肋，是不能放棄的，遠比金錢重要很多。因此當他們面對高昂的醫療費用時，只能砸鍋賣鐵，竭盡所能挽救家人的生命。

前兩年大火的電影《我不是藥神》，就講訴了當一些家庭面臨重大、罕見疾病時，很多家庭對高昂的進口治療藥望而卻步，卻又不得不鋌而走險，歷盡艱辛從各種渠道獲取藥物，挽救家人和自己的故事。在生命面前，金錢、尊嚴都變得不那麼重要，只有獲得藥物，活下去才是最重要的。

據統計，全球有5000-8000種罕見病，而由於治療罕見病的藥物研發成本高、使用患者少，因此價格十分昂貴。目前在我國對一些罕見病治療藥物允許上市銷售的有50多種，其中有40多種藥物進入國家醫保藥品名錄，這很大程度上緩解了患病治病家庭的經濟壓力。

然而，即便被納入醫保報銷範圍，這些藥物仍然十分昂貴。拿治療杜女士兒子病症的諾西那生鈉注射液來說，儘管價格已經降到55萬元每針，而且醫保可以報銷70%，但杜女士家每年仍需拿出40多萬元為孩子注射3針，這對於她們來說，仍然困難重重。

去年，四川德陽的郭先生帶4個月大的女兒樂樂到醫院檢查時，發現樂樂患上了龐貝氏症，這是一種由基因缺陷導致的罕見病，發病率極低。但是每支治療這種病症的注射用的進口藥需要3.3萬元，每月需要注射兩次，讓普通家庭的郭先生一家感覺無力承擔，不僅短時間內華光了家裡的積蓄，還欠下了16萬元外債。

無奈之下，郭先生只好求助當地媒體。在媒體的宣傳下，很多愛心人士透過各種渠道向樂樂捐款，使得她的病症能夠及時得到救治，也緩解了郭先生一家的壓力。

對於這些患病治病家庭來說，除了負債和期待愛心人士的捐助外，很難走出目前的困境。一對正常工作的夫妻，除了正常的家庭開銷，積攢下來的錢只佔很少的一部分。如果需要承擔孩子高昂的醫療費用，是非常困難的。

即便他們本身收入較高或者兼職多做幾份工作，他們還要分工，在照顧孩子和工作之間來回奔波，往往顧此失彼。因此，這些家庭只能寄希望於藥品價格大幅下調、國家醫保報銷政策對大病治療的傾斜、社會愛心力量的源源不斷幫助。

對於罕見病高昂的治療費用，你怎麼看？