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近日,一名年輕智障女孩被嫁55歲男子的新聞引起廣泛關注。

除了對55歲男子娶智障女孩的質疑,女孩父母將女兒嫁與五旬男子這個行為也引發了不小的爭議

有網友認為女孩父母不負責任,“著急甩鍋”。

但也有觀點認為應當理解他們,嫁女兒是為讓她以後有穩定的歸宿,父母照顧不了女孩一輩子。

做出這個選擇的女孩父母究竟在想什麼?

當我們在評判智障女孩的父母之前,或許要先了解:面對精神病患者,他們家屬的生活究竟如何。

精神病患者家屬的壓抑世界

文藝作品往往把精神病患的世界描述得神秘而瘋狂。觀眾們驚異、沉迷、感動。但是,在大多數情況下,這樣的浪漫只屬於虛構和想象。意淫過後,剩下的只有一地雞毛。

《沉默的羔羊》劇照:圖為主角之一食人狂魔漢尼拔

事實上,有些精神病患者情緒壓抑、憤懣,於是攻擊他人;有些精神病患者幻聽、幻覺或者思維混亂,出現被迫害妄想,產生攻擊行為……這些症狀通常反覆無常,他們必須在正常與狂亂之間拼命掙扎,而回頭無岸。

為此,政府和社會成立各種精神衛生管理機構、設立世界精神衛生日、培養專門醫生來關切精神病患的生存健康。

然而,還有一群人生活在滿地雞毛中,卻不被看見:他們是精神病患者的家屬。他們面臨的困難與痛苦並不比精神病患本身更小,有時甚至更甚。他們不僅要負擔高昂的醫藥費,還要分擔病情帶來的心理壓力,更要承擔患者行為產生的後果。

2017年發生的一則新聞還歷歷在目:一位八旬老人親手殺害四十歲智障兒子。老太太向公安機關自首:“我擔心自己先他離世。一個星期前,我思想鬥爭了很久,產生了喂他吃安眠藥,讓他在沒有知覺的情況下弄死他的念頭。”其中煎熬不言而喻,但又無法想象。

有研究證明,與普通人群相比,照顧精神病患者的家屬出現精神障礙和心理困擾的發生率明顯更高。2016年,英國的資料顯示,在精神病患者的照顧者中,大約40%的人心理功能較差,存在包括抑鬱和其他與壓力有關的障礙。除開精神壓力,他們的社會交往也受到影響。2015年的一項調查也稱,精神病患家屬的被孤立程度是其他同齡人的10倍。

處在非人煎熬中的家屬不在少數。國家衛健委疾病預防控制局2019年公佈的資料顯示,中國有2.4億精神障礙患者,嚴重精神障礙患者超1600萬人。精神病患者家屬的人數只會是這個數字的2倍、3倍甚至更多。這個龐大的群體亟需受到關注和救助。

如何關切精神病患者家屬

近十幾年來,人們已經逐漸認識到關切精神病患者家屬的重要性。這既助力精神病患治療,也能有效減輕家屬的壓力。從2000年起,在精神病治療中,歐洲、美國、加拿大和澳大利亞等地都已經陸續開始加入家庭干預措施。

美國的幾位精神病學家建立的RAISE專案是其中的典例。這個專案治療的物件是早期精神分裂症患者及其家人。除分裂者患者外,他們給家屬提供心理宣教、家庭之夜(familynights)等諮詢服務。

事實上,根據針對美國西北部精神病患家屬的調查,精神病患者家屬的壓力有很大一部分來源於“無知”。作為家屬,很多時候,他們不得不直面患病的家人,但在實質上又時常被“隔離”在他們之外:要麼是精神病治療機構直接將患有疾病的親人拖走;要麼是醫生敷衍以待,懶於解釋。直面精神病人的家屬們想要知道更多。

在為精神病患家屬的服務過程中,RAISE的工作人員同時扮演了心理醫生和精神病醫生的角色。一方面,家屬“被傾聽”的訴求第一次得到了滿足,他們能夠盡情抒發照料過程中的壓力;另一方面,醫生將用通俗易懂的語言告訴家屬精神病治療的原理和方法,使得家屬有機會對精神病患進行積極的干預。

透過RAISE,這些“局外人”終於得以“入局”。

根據RAISE專案的研究,在參加此專案之前,患者家屬通常存在恐懼、擔憂、自責和無望等情緒。但透過醫生們的“治療”,上述情況都普遍得到了改善。

除此之外,RAISE專案還為患者提供定製化治療。精神病患者家屬能夠最大限度地決定看病的時間和地點,也能就地獲取免費的藥物。這樣一來,患者及其家人的患病隱私能夠被保護,從而進一步減少他們可能受到的社會非議。

如今,RAISE專案已經在紐約州建立了多箇中心。除了美國之外,還有很多國家都採用了家庭干預措施。

早在2000年,丹麥就啟動了OPUS專案。這個專案將精神病社群治療與家屬參與相結合,使家屬能夠在治療中切實感受到自身的價值,有效降低其由無力感導致的精神壓力。

在英國,國家健康和卓越護理研究所(NICE)也建議為精神病患者家屬提供干預措施。近年來,其干預方式被不斷最佳化,更加系統和及時地為精神病患家屬提供服務。這個方法已經實施將近二十年,足以證明其可靠性。

這些研究都證實了:人們完全可以在治療患者本人的同時,照顧好他們的家人。

韓劇《雖然是精神病但沒關係》劇照:金秀賢飾演的男主角鋼太一直照顧著自閉症哥哥尚泰

結語

在中國,對於精神病患者家屬的關注還遠遠不夠,針對這個群體的專門干預措施還沒有廣泛普及開來。談及精神病患者家屬,國內還是通常把他們視為治療患者的一個“工具”,而沒有深入其困境,關切他們自身。

在關注精神病患的同時,我們也應當注意到,他們的家屬也屬於弱勢群體,他們是餘震中的受害者。相對於前者,他們是隱形的邊緣人,更在邊緣之外。這部分在黑暗當中的人群不是小數目,他們可能是服刑人員的子女,可能是其他重大疾病的照料者。

關照弱勢群體的雨露,是時候應該灑到他們身上了。因此,在當我們輕易下斷言之前,請先聽聽這位年輕智障女孩的父母“們”的聲音。

- END -

作者 | Ola

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