近日,一名年輕智障女孩被嫁55歲男子的新聞引起廣泛關注。
除了對55歲男子娶智障女孩的質疑,女孩父母將女兒嫁與五旬男子這個行為也引發了不小的爭議。
有網友認為女孩父母不負責任,“著急甩鍋”。
但也有觀點認為應當理解他們,嫁女兒是為讓她以後有穩定的歸宿,父母照顧不了女孩一輩子。
做出這個選擇的女孩父母究竟在想什麼?
當我們在評判智障女孩的父母之前,或許要先了解:面對精神病患者,他們家屬的生活究竟如何。
精神病患者家屬的壓抑世界文藝作品往往把精神病患的世界描述得神秘而瘋狂。觀眾們驚異、沉迷、感動。但是,在大多數情況下,這樣的浪漫只屬於虛構和想象。意淫過後,剩下的只有一地雞毛。
《沉默的羔羊》劇照:圖為主角之一食人狂魔漢尼拔
事實上,有些精神病患者情緒壓抑、憤懣,於是攻擊他人;有些精神病患者幻聽、幻覺或者思維混亂,出現被迫害妄想,產生攻擊行為……這些症狀通常反覆無常,他們必須在正常與狂亂之間拼命掙扎,而回頭無岸。
為此,政府和社會成立各種精神衛生管理機構、設立世界精神衛生日、培養專門醫生來關切精神病患的生存健康。
然而,還有一群人生活在滿地雞毛中,卻不被看見:他們是精神病患者的家屬。他們面臨的困難與痛苦並不比精神病患本身更小,有時甚至更甚。他們不僅要負擔高昂的醫藥費,還要分擔病情帶來的心理壓力,更要承擔患者行為產生的後果。
2017年發生的一則新聞還歷歷在目:一位八旬老人親手殺害四十歲智障兒子。老太太向公安機關自首:“我擔心自己先他離世。一個星期前,我思想鬥爭了很久,產生了喂他吃安眠藥,讓他在沒有知覺的情況下弄死他的念頭。”其中煎熬不言而喻,但又無法想象。
有研究證明,與普通人群相比,照顧精神病患者的家屬出現精神障礙和心理困擾的發生率明顯更高。2016年,英國的資料顯示,在精神病患者的照顧者中,大約40%的人心理功能較差,存在包括抑鬱和其他與壓力有關的障礙。除開精神壓力,他們的社會交往也受到影響。2015年的一項調查也稱,精神病患家屬的被孤立程度是其他同齡人的10倍。
處在非人煎熬中的家屬不在少數。國家衛健委疾病預防控制局2019年公佈的資料顯示,中國有2.4億精神障礙患者,嚴重精神障礙患者超1600萬人。精神病患者家屬的人數只會是這個數字的2倍、3倍甚至更多。這個龐大的群體亟需受到關注和救助。
如何關切精神病患者家屬近十幾年來,人們已經逐漸認識到關切精神病患者家屬的重要性。這既助力精神病患治療,也能有效減輕家屬的壓力。從2000年起,在精神病治療中,歐洲、美國、加拿大和澳大利亞等地都已經陸續開始加入家庭干預措施。
美國的幾位精神病學家建立的RAISE專案是其中的典例。這個專案治療的物件是早期精神分裂症患者及其家人。除分裂者患者外,他們給家屬提供心理宣教、家庭之夜(familynights)等諮詢服務。
事實上,根據針對美國西北部精神病患家屬的調查,精神病患者家屬的壓力有很大一部分來源於“無知”。作為家屬,很多時候,他們不得不直面患病的家人,但在實質上又時常被“隔離”在他們之外:要麼是精神病治療機構直接將患有疾病的親人拖走;要麼是醫生敷衍以待,懶於解釋。直面精神病人的家屬們想要知道更多。
在為精神病患家屬的服務過程中,RAISE的工作人員同時扮演了心理醫生和精神病醫生的角色。一方面,家屬“被傾聽”的訴求第一次得到了滿足,他們能夠盡情抒發照料過程中的壓力;另一方面,醫生將用通俗易懂的語言告訴家屬精神病治療的原理和方法,使得家屬有機會對精神病患進行積極的干預。
透過RAISE,這些“局外人”終於得以“入局”。
根據RAISE專案的研究,在參加此專案之前,患者家屬通常存在恐懼、擔憂、自責和無望等情緒。但透過醫生們的“治療”,上述情況都普遍得到了改善。
除此之外,RAISE專案還為患者提供定製化治療。精神病患者家屬能夠最大限度地決定看病的時間和地點,也能就地獲取免費的藥物。這樣一來,患者及其家人的患病隱私能夠被保護,從而進一步減少他們可能受到的社會非議。
如今,RAISE專案已經在紐約州建立了多箇中心。除了美國之外,還有很多國家都採用了家庭干預措施。
早在2000年,丹麥就啟動了OPUS專案。這個專案將精神病社群治療與家屬參與相結合,使家屬能夠在治療中切實感受到自身的價值,有效降低其由無力感導致的精神壓力。
在英國,國家健康和卓越護理研究所(NICE)也建議為精神病患者家屬提供干預措施。近年來,其干預方式被不斷最佳化,更加系統和及時地為精神病患家屬提供服務。這個方法已經實施將近二十年,足以證明其可靠性。
這些研究都證實了:人們完全可以在治療患者本人的同時,照顧好他們的家人。
韓劇《雖然是精神病但沒關係》劇照:金秀賢飾演的男主角鋼太一直照顧著自閉症哥哥尚泰
結語在中國,對於精神病患者家屬的關注還遠遠不夠,針對這個群體的專門干預措施還沒有廣泛普及開來。談及精神病患者家屬,國內還是通常把他們視為治療患者的一個“工具”,而沒有深入其困境,關切他們自身。
在關注精神病患的同時,我們也應當注意到,他們的家屬也屬於弱勢群體,他們是餘震中的受害者。相對於前者,他們是隱形的邊緣人,更在邊緣之外。這部分在黑暗當中的人群不是小數目,他們可能是服刑人員的子女,可能是其他重大疾病的照料者。
關照弱勢群體的雨露,是時候應該灑到他們身上了。因此,在當我們輕易下斷言之前,請先聽聽這位年輕智障女孩的父母“們”的聲音。
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作者 | Ola