我的兒子也是唐氏綜合症，今年8歲了，雖然智力上和正常孩子有差距，行動緩慢，有時候很固執，但他還是很可愛，平常的事都懂的，就是有時理解得沒那麼深刻。不要放棄孩子！為了我們自己也為了孩子！堅持吧！沒有其他出路。別人好的能給的就是一點同情，還得靠自己，不能活在抱怨裡。唐寶爸爸媽媽們加油，社會上只要能像接受自閉症希望接受唐寶寶就可以了。別無所求！[祈禱]

心態放好了 已經來了 沒辦法改變的事實了 自己心態就要調整好了 家庭富裕能帶去治療最好 要是經濟條件 就好好照顧 多多陪伴吧 畢竟他也很難

為什麼不做產檢了，現在不是唐篩可以免費做一次嗎？這樣太不對寶寶，自己負責了。

不過既然生了，好好帶寶寶，做為寶媽，看到這樣的寶寶，好難過，希望天下的寶寶都健康快樂

我第一胎，到快生的時候才檢查出有心臟問題，去到市裡醫院，那醫生說你們沒有做產檢麼？每次產檢我都沒有落下，說實話有些醫生沒醫德，做產檢的時候都是在那聊天，當然不是所有醫生都說那樣，我想說給孕婦做檢查的時候能不能認真點，如果之前早點檢查出來也不會遭那麼大的罪

唐寶也是天使，好好帶吧，我妹妹唐寶加腦癱，養到23歲，醫生都說是奇蹟。加油＾０＾~加油！付出一切都是值得的，因為我們是母親。

我認識一個寶媽在各項產檢指標都正常的情況下，生了一個唐氏兒，這幾年他們到廣東打工為孩子治療，孩子抵抗力不好，經常生病，她只能在家照顧孩子，可以包括康復等，孩子身上花了幾十萬，對還沒滿30歲，沒有什麼文化的打工者，負擔不是一般重。孩子幾次住進ICU，醫生都叫他們放棄幾次，兩個未滿30歲的年輕人依然沒有放棄，還是用愛來撫養孩子，他們一路走來太容易了，希望老天以後能厚愛他們多一點。

既然有了就好好的養大，我們這裡有一對夫妻第一胎也是唐寶，又生了二胎，二胎聰明過人，大家都說是上天給他們夫妻的補償，後來孩子們都長大了，二寶出國留學後在國外成家立業了，現在父母都老了，幸虧有大寶在，大寶對父母十分孝順，大家都說：大寶是你們夫妻手中的遙控器，

作為母親，既然十月懷胎生下來就要對他負責。每個孩子都像是一個天使來到這個世界，用愛，用溫柔的目光對待他，點點滴滴中也會收穫到幸福和快樂。生活本就是不容易的，去面對，去接納，去陪伴，去愛......

我曾經在殘聯的職康中心做心理諮詢老師。碰到好多高功能的唐寶。好好培養，看她有沒有什麼特別喜歡的。培養一項技能出來，為以後生存做準備。

唐寶有個好心態，好家庭很重要

好好照顧孩子，保護孩子不受傷害！同時夫妻要努力賺錢，多多賺錢。有足夠的錢生活會好過些，要是沒錢，一切都是白扯！加油

我認為，既然我們遇到了這種不幸的事情，就要調整好自己的心態，積極地去面對這件事。

唐寶寶同樣要享受到父母的愛

唐寶寶不僅僅出現在我們普通人家庭中，許多明星也遇到這種困擾。

我們熟知的舟舟就是唐寶寶，但是，這並沒有影響他對音樂的興趣。

飾演周總理的演員王鐵成老師，他的兒子也是唐寶寶。王老師對兒子不離不棄，甚至放棄了生二胎的想法，因為，王老師怕二胎會分走他們夫妻對孩子的愛。孩子在喜歡京劇的鐵成老師身邊長大，耳濡目染，對京劇產生了濃厚的興趣。王老師便隔三差五地帶著兒子去劇場聽戲。

唐寶寶最會愛別人

2014年，我到門頭溝區特殊教育學校，聽到校長介紹學校中的幾十名孩子的學習狀況。期間，校長介紹了他們學校的幾名唐寶寶。

我印象最深的就是：“唐寶寶的情商很高，而且他們心靈手巧。”說著，指著會議室內的繪畫、用珠子穿成的小熊，“這些都是我們的唐寶寶們製作的。六年級的陽陽（化名）現在正忙著交女朋友呢。”

您看，雖然唐寶寶的智力不如正常的寶寶，但是，上天為他們開了另一扇窗——他們的情商絕對高於常人。

唐寶寶同樣能夠融入社會

在門頭溝特殊教育學校，建設了模擬的超市、醫院、公交車等場景，老師們耐心細緻地帶領孩子們一遍又一遍地熟悉。孩子們是能夠掌握這些生活技能的。

2019年的9月22日，門頭溝特殊教育學校選派了“特奧球員”來到綠茵場，與普通學校的“融合球員”踢了一場足球賽。

總之，我覺得：題主不必要覺得有一個唐寶寶，自己的人生就充滿了黑暗。每一個寶寶都是上天給我們的天使。唐寶寶們先天折翼，身為家長，我們要在後天給唐寶寶更多的呵護。我相信，您的辛苦付出，一定會受到唐寶寶回饋的驚喜。

昨天我剛見到一個唐氏綜合症的成年女性，有這種病的人太特別了，我一眼就能看出來。

昨天下午，我領兒子在附近的廣場溜達，小道旁邊一個特別高的女人我感覺有點彆扭，定睛一看：原來她是唐氏綜合症。患有這種先天性疾病的人五官不是很端正，身材也不會很直，多數都偏矮。這是我第一次看到170釐米以上的人，而且還是個女人。

在她旁邊的馬紮上坐著一個60歲左右的老年女人，估計是她的媽媽。唉，想想這麼大的女兒還得自己帶著，無法工作、無法結婚，我就替這個媽媽心酸！

生第一胎時，無知者無畏，從來沒想過孩子會有病。

生第二胎時，就不一樣了，特別害怕孩子有病，最擔心的就是先天性痴呆。

懷孕期間猶豫了好久要不要去做羊水穿刺，有時候晚上睡不著覺就想“明天一定去檢查。”早晨醒了之後，又覺得自己不可能那麼倒黴。各種糾結，最後終於想開了：即便是個唐寶寶，我也不會捨得不要了，就沒去檢查。

生下來第一時間讓家人檢視孩子是不是斷掌，孩子爸爸回答說不是，才放心了。

如果真的生下來一個有先天缺陷的孩子，肯定會有一段時間心理上接受不了。但孩子既然能夠健全地來到世界上，他就有生活的權利，也有得到父母之愛的權利。

我們為人父母，不是為了要跟別人比誰家的孩子好才去生孩子的，我們要帶著純粹之心去愛孩子：他們是為了讓我們不斷地成熟才來陪伴我們走過後半生的。

所以，既然擁有，就要呵護。

只有接受命運，積極的面對它。生活給我們吃了苦，要努力去尋找那點甜，這不是雞湯。要積極面對，不要讓情況變的更糟糕，去檢查聽醫生的建議，如果有其他併發症，能治療的就積極的干預治療，像智力訓練啊這種，儘量讓孩子能夠自理，自立啊。說句實在的，還得努力掙錢啊，好讓孩子有依靠！或者再生個孩子，以後這個孩子在你們不在的時候起碼還有親人可以照顧一下，雖然未來的事說不定，但也可以有這個準備，多一種可能多一種保障。其實我也經歷過類似的事，那種崩潰的感覺我瞭解。還好我和女兒幸運的走出來了。

分享一下我的故事，我是高齡產婦，跟老公談戀愛，老公家就不同意，因為我比他大很多！戀愛期間我懷孕了，沒做nt，唐篩就是高風險，又做了無創dna,難熬的等結果，這段時間我老公要跟我分手，就算我生下來是健康的，他也不願意養孩子，高齡的我本來打算單身也要生下孩子，身體的原因，我怕做了人流以後當不了母親了。還好最後無創dna的結果是低風險。後來快生了，我老公才帶我回家，回他家半個月我就剖腹產生下了孩子，孩子是臍帶繞頸缺氧早產剖腹生的。生下了就是各種崩潰，孩子肺沒發育好，腦子沒發育好，體重過低，病歷都不敢看的，上面寫滿了這沒長好，那有問題的。保溫箱呆了一段時間去市醫院檢查，發育遲緩，很多檢查過不了，真的怕她是聾子瞎子，有腦癱風險，然後就去做干預治療，半年的干預治療，我還要忍受不懂事的老公天天打遊戲，沒錢治療說是我的事，他家生孩子出了一萬多就不願出錢了。然後我問孃家拿錢做的治療。我和老公是生孩子下來後補的結婚登記，因為是未婚生子，要做親子鑑定才能把孩子上戶口在他家，他不願意出親子鑑定費。我還得忍受我那沒文化不懂事的婆婆，做月子就沒吃過幾個雞，天天吃炒菜，天氣熱，有時候吃剩菜是餿的，叫她殺雞吃，好讓奶水有點營養，她說是我自己的奶水有問題，別人青菜白飯小孩養的胖胖的，呵！我跟老公不是一個省的，異地生孩子下來，我打電話問清楚了，補辦準生證可以報銷我生孩子住院的費用，叫他去補，他天天在家打遊戲騙我說他去問了不能補，其實他根本沒去問，三個月裡不停叫他們家人去辦這個事，都沒人去，快到報銷期限了，她媽才去當地相關部門問，人家說可以補，可是我已經沒時間叫家人寄證件了。一個親子鑑定費都不願出的家庭，我能報銷的錢也不協助我去辦理。老公家是山裡，剛開始做治療天天開摩托車跑出去縣城做的，後來我在醫院附近租房給孩子治療，堅持了半年啊！後來孩子正常了，不用治療了，現在還是長的很慢，比同齡孩子小很多。治療期間，我婆婆騙我說家裡沒錢，還說不用治療孩子都能長好，還說醫生不懂，我生的是女孩，我婆婆還有重男輕女思想。

不是所有人生來都一帆風順的，積極的去面對它，接受命運的挑戰讓自己變的更強，你才能被生活寵愛。

有一個唐寶，未來的人生說不難純屬安慰人。可是孩子既然已經來到我們身邊，我們要做的就是盡已所能，對他的餘生負責任。

有幾點愚見，可供參考：

第一、做好自己人生的安排和規劃

撫養一個孩子不容易，說直白一點，我們需要很多錢。如果家庭條件不錯，做好長遠打算，父母在，孩子可安，父母不在，孩子怎麼辦？給孩子添一個弟弟或妹妹，或許是一個選擇。一方面孩子有個伴，另一方面也算給孩子留下一條路。雖然對下一個孩子不公平，可是手足之情，算是最可靠的了。

我的大伯從小智商欠缺，後來爺爺奶奶早逝，一直是我父親在照顧他，直到他離世。在我認知中，手足之情，血濃於水。這是父母之外，最可靠的選擇了。

如果家庭條件一般，實在養不起第二個孩子，那麼就盡力地養好這一個。心理上要強大，不用去在意別人的眼光。

第二，做好孩子的人生安排和規劃

並不是所有的唐寶都不能自理，有的孩子教養的好，同樣生活是沒有問題的。孩子的早期教育一定要重視，無論前期教起來多辛苦，不放棄，就可能創造出奇蹟。

可以尋找相應的康復機構，或者自己學習這方面的知識。堅持是最主要的。

我女兒當初早產，經常生病，我一個人帶她，一邊工作，一邊咬牙自學了兒童的疾病預防和相關護理。她大了一些，發現有感統失調，我又開始學習怎麼去訓練專注力。箇中辛酸真的只有自己才知道。

孩子的人生要經過父母的手，是曲是直，家長的選擇很重要。

最後，多掙錢，多存錢，修煉心理素質。

保重好自己，是第一位。孩子還需要依靠我們。

你好，這種事情是誰都不希望遇上的，卻是不可避免的。遇到不幸的人可能會覺得沒有遇到的人說什麼都是站著說話不腰疼，有這種想法很正常，因為感同身受很難做到，所以我也只能以一個陌生人的角度來談談自己的看法。

首先，這種問題，目前的醫療技術並不具備治癒的能力，所以，我們只能讓對寶貝的傷害減到最小。

唐氏綜合徵的影響:

寶寶可能會經常痴笑；對於完整動作的完成也會很困難，喜歡反覆模仿簡單的動作並經常做同一個動作；情緒不穩定，容易受到刺激而產生一些破壞攻擊的行為。寶貝通常身材較小，或有殘疾；到了中年以後可能會患阿茲海默症，出現記憶缺失、智力低下、人格變化等症狀。部分寶貝的心臟可能會先天不足，胃腸道畸形等，免疫力低下，造成感染，少數會得白血病，需要早期治療，否則可能會有生命危險。

如何幫助糖氏綜合患者？

其實就兩個字:耐心。

耐心的教育和訓練，讓寶貝有生活自理的能力，適應學校和社會的生活。這是可以做到的，只要家長不放棄。（只要去查，就可以知道有很多成功的例子，這裡就不一一舉例了。）

唐氏綜合徵患者的日常調理

注意休息、防寒保暖、鍛鍊提高免疫力遠離嘈雜環境，戒菸酒辛辣保持良好的心理狀態飲食清淡，避免暴飲暴食

以上是我查了一些資料總結出來的，希望可以幫助到你。

面對所有的困難，我都希望你可以堅持下來，因為寶貝已經來到了這個世上，我們作為父母，能做到的都要盡力去做。

這個過程一定是艱辛的，你可能會時常一個人偷偷的哭泣，也可能會想要放棄，這很正常。不要壓抑自己，想哭就哭出來，生氣難受就發洩一下，但是你不能放棄，因為寶貝需要機會，而這個機會只有你能給，只要你堅持住了，待寶貝給你帶來歡樂的那一天，或許你會覺得，自己的辛苦都是值得的。加油！

既然擁有了這一個寶寶，也只能更加勇敢的用心的去面對接下來的生活。

對於唐氏寶Bora說，有很多問題需要格外注意：

1、身體健康。因為有很多免疫力的問題，所以在健康方面，寶寶的家人需要付出格外多多關心。尤其是年齡小的時候，感冒、過敏、哮喘等，都需要多多注意。

2、生活能力。因為唐氏寶寶特殊的身體條件，孩子的自理能力會相對同齡的孩子弱很多，有時候簡單的動作，孩子需要學習很多遍才能勉強掌握，培養孩子的自理能力，家長不僅要有方法，此時需要更多的是耐心。

教會孩子自己照顧自己，也是為孩子長大，能夠基本適應生活打下基礎，要達到嫻熟的程度，沒有什麼捷徑，就是不斷的練習，其實對於普通孩子的家長也是同樣，如果大包大攬，不捨得用孩子，孩子也是學不會照顧自己的能力的。

3、康復訓練。唐氏寶寶，常伴有輕度或者中度的智力障礙，尤其是在語言的能力上。和正常孩子相比，唐氏寶寶的語言發展緩慢一些，家長可以先從孩子最常使用、最能切身體會到的一些詞開始教，如拿、吃、衣服等。此外，家長要為孩子營造一個良好的語言環境，多和孩子聊天，引導其發音說話，將一句話表達清楚、表達完整。

一般來講，唐氏寶寶的動作尤其是手部的精細動作發育都比較遲緩，家長可以訓練孩子進行一些手部動作的練習，玩珠子、扣扣子、搭積木、排形狀等等。

雖然目前沒有有效的治療方法，但這些孩子或許有著不一樣的天賦，早期康復治療，可以最大程度地促進孩子的生長髮育，保持他們的身體健康狀態，平均壽命可增加到50歲左右。

還記得天才演奏家舟舟的故事嗎？1999年1月22日，唐氏綜合徵患兒舟舟在北京保利劇院首次登臺指揮中國歌劇院芭蕾舞劇院交響樂團演奏，一舉成功。他組建過自己的交響樂團，最多時每年演出168場，被邀請出訪三大洲的五個國家和地區。

其實，很多唐氏寶寶，也可以有自己擅長的事情，這個需要家長去培養和引導，讓孩子能夠有自己的一技之長，未來可以自己養活自己。

這裡還想和寶媽說兩句，面對這樣遺憾的事情發生，寶媽肯定是對孩子有恨有愛，更多的是不捨和糾結，希望寶媽能夠為了孩子調整好自己的情緒，無論誰都是在世上路過一遭，終究我們都是要塵歸塵、土歸土的，希望你和孩子相處的這段時光，雖然艱辛但能夠被理解和包容，雖然辛苦能有孩子的健康快樂作為回報，為你加油。

親愛的寶貝媽媽，先抱抱你，雖然你寥寥數語，但是，相信當你知道了這個訊息，內心是有多脆弱，多麼需要有力量的支援和方向的指引，能讓你接下來會走得更堅強一些。

孩子是上天賜給我們的禮物，先講一下我最好的朋友的事情吧！

一

她孕期產檢一直很正常，也做好了順產的準備，生產的醫院是我們當地醫療條件最好的，但是，在到了預產期時，順產了兩天，骨縫一直沒有開全，又轉為剖宮產，孩子生下來時，醫生給的出生指標是正常的，所有人都沒有想到，未來，這個孩子，會改變媽媽的命運。

慢慢孩子長大，逐漸發現，孩子語言能力和精細動作都滯後，一直認為“貴人語遲，直到孩子三歲，給孩子做測評後發現孩子發育有滯後，（孩子是2008年出生，那時的醫院兒保測評方面還沒有現在這樣普遍），媽媽又帶孩子去北京兒童醫院，掛專家門診，懷疑是產程太長，宮內有缺氧，影響到語言能力的發育（好像剖宮產中有用到器械輔助胎兒娩出，朋友沒有細說，這樣的回憶，我也不好細問）。

這樣一番檢查後，朋友才知道，這樣的結果有可能是在醫院生產時造成的，但是，現在怨天尤人已經沒有辦法了，還是要面對現實，她帶著孩子，一人在上海生活了近一年（先生工作做經濟支撐），讓孩子做康復訓練和治療，而她也因此刻苦學習相關的知識，厚厚的筆記記了好幾本。

從上海回來之後，她和朋友合辦了一所特教中心，名叫“北斗星兒★★園”，她的初衷，是想讓更多和她有相同遭遇的家庭，能夠找到一個方向，如同黑夜中的北斗星一樣 指引和照亮孩子們未來的路。除了自己的孩子，也幫助更多的孩子慢慢恢復。

現在她的孩子上五年級了，語言能力已經有了質的飛躍，那個當初被幼兒園老師判定不可能上普通小學的孩子，已經適應的很好，儘管他與普通孩子，還是有很多差別，這世上沒有兩片一模一樣的葉子，孩子也是一樣，孩子和媽媽，已經都得到了成長。而我的這位朋友，現在，也是我們當地有一定名氣的特教方面的老師，這其中，吃了多少苦，又默默嚥下去多少眼淚，只有她自己知道，但是，她從來都沒有說過要放棄。

二

我知道，我們都是旁觀者，接下來的路，終究要你和你的家人去堅持，沒有哪一個母親不愛自己的孩子，接下來，你會面臨很多改變，所以，

1.你和家人要有充分的心理準備，這是一個相對長的時間，不論是心理還是身體，都要準備好。

2.同時，也要做好學習的準備，關於孩子康復訓練的學習，知識的儲備，在未來很長一段時間，家庭訓練都是佔很重要位置。

3.如果可能，加入一些相關的互助群體，在這裡，會找到傾訴和交流的機會，甚至一些好的醫療資源也會有所傳遞。一定要注意識別，謹防不良人士。

三

現在的社會，對於“喜憨兒”也是非常友好和包容的。前幾年深圳的一家“喜憨兒洗車中心”開業，大部分的服務人員都是有部分發育滯後的孩子，但是，這些都不能阻止他們，依然可以用自己的雙手去創造價值，甚至是養活自己。

只是時間在他們身上停下了腳步，

讓他們一直停留在那個純真的空間裡。

所以，親愛的寶貝媽媽，回答你問題的很多人，都在給你加油打氣，我也不例外，未來的日子還很長，阻力困難可能也會很多，太累的時候，就看看我們給你的回答，雖然幫不了太多，但是如果能夠給你一點點動力，也就足矣了。