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  • 21 # N素雲

    謝邀。我曾經在二十出頭的時候見過一對夫妻,他們的兒子長得白淨,如果說孩子正常的話,真的是一個可愛又漂亮的孩子。可是,孩子什麼都不懂,腦子有問題。夫妻倆一個在家帶孩子,一個去幹活。

    說真的,他們三十幾四十歲左右吧,每天老公幹活回來夫妻倆才一起給孩子冼澡。那時,他們會拿一個大盤出院子來,兩個人在那裡一邊給孩子沖涼,一邊聊天或是跟孩子說,當然孩子雖然幾歲了,但什麼也不懂的。

    可以說,兩個我從沒聽見他們吵架過。真的很好,特別老公一個看起來還蠻“凶”的一個人,對孩子對老婆輕言氣話。更讓我感動的是,他經常抱著孩子去玩,滿臉慈愛。真的,他們很愛很愛孩子,經常親吻他,孩子穿得乾乾淨淨,餵飯也是做營養的給。

    可以說是我見過孩子有問題,但父母當成寶貝難得的是夫妻同心,沒有吵架。這樣為孩子,心裡素質又很好的父母。

    所以,事實已經改變不了,就改變自己的心態。總之,如果說不幸,比自己不幸的還有人,如果說幸福自己又看不刮希望。人都是這樣的。有時,想多沒用,就一天一天養他就是了。

    每個人都想望子成在望你成鳳,但是又有多少人願望成真?日子總要繼續,你只能堅持下去。

  • 22 # 小林子彤彤

    你好,朋友,希望你能 振作起來,要相信明天會更好。

    我跟你分享一個故事,我有一位好朋友和你同樣的經力,生了一個唐氏綜合徵孩子,由於 生活艱苦時隔十年了才生了二胎,她的大女兒隔兒子年齡10十歲,女兒正常,兒子是唐氏綜合徵,這列如晴天霹靂。

    俗話說,有兒有女,恰是一個好字。但是老天爺爺給她也開了這麼一個玩笑。

    在兒子懷七個月時才檢出唐氏綜合徵,那時她是多麼的不能接受,也不承認接受事實,她姐姐哭著對她說要打掉這孩子,不能要,但她媽媽和她本人以及和她老公都不相信這個孩子是不健康的,不相信科學。我作為好友也勸導不了她。

    後來順產把孩子生了下來,孩子三個月大時確診了是唐氏綜合徵寶寶,她還是不相信,總帶孩子去做康復,但並沒有好轉,到孩子三歲多了還不會走路,所有唐氏綜合症的小朋友幾乎都是同一種狀態。

    這是先天性的,是沒有辦法事,她總以淚洗臉,我也很為她感到難過。

    在那幾年的時光裡,夫妻受到的打擊很大,簡直是走到了人生的低谷。他們夫妻辛辛苦苦打工了十多年才贊下來的十多萬,本來計劃是想買房子來給首付的。由於她老公消極過度,把那十多萬揹著她拿去賭錢全賭光了。

    這日子簡直是過不下去,她總是哭,她不敢跟所有的人說這回事,直到她槓不住了,要借錢過生活,才和我說道。

    後來,這夫妻終於醒悟,日子總是要過下去的,想到家有老小都要養,他們決定了回農村老家發展,重新開始。

    他們在老家做起了農作物,還開借錢開了個生活用品小店 同時兼職做飲食,不怕苦很勤奮。經過幾年從努力,把一些債務還了,還再生了一個建康的兒子。現在我為他們感到欣慰,希望他們不平凡的一家從此幸福的生活著。也希望正在苦受煎熬的你能振作起來。

  • 23 # 勤勤有理想

    這個朋友非常遺憾!大家都不想這樣的情況發生!

    生了唐寶對家庭和父母來說確實是很沉重的打擊,也是比較大的考驗,即便如此!內心也不能放棄希望,唐寶雖然不能治癒,但是通過後天的鍛鍊培養,讓孩子自己生活自理、買菜做飯、出行、甚至學習寫字都是能夠實現的。

    唐寶雖然在我們身邊鄰居中不多,但實際生活中還是蠻多的,可以加一些唐寶父母交流群,這樣你就不會覺得特別的孤單或者不公,而且能夠交流分享經驗。

    一定不要把自己的委屈憤怒發洩到寶寶身上,寶寶是無辜的,甚至是受害者,既然已經成事實的事情不能逃避!也不能抱怨!可以想辦法來疏解內心的焦慮,但也要控制自己的情緒。

    多跟醫生交流,不要相信任何偏方,相信科學的力量,即使有時候科學會無能為力,但總會有人為之努力。

    唐寶家庭不僅僅要陪著孩子,鍛鍊孩子各方面的技能,同時對金錢的要求也可能更高,因為隨時可能有併發症需就醫治療,所以家裡人必須分工明確,互相體諒扶持,不要抱怨。一切都是為了孩子將來能夠更好的生活。祝!

  • 24 # 遇見凌薇

    對於爸爸媽媽來說,生一個健康的寶寶是最大的心願。如果生一個不正常的寶寶,對父母確實是有打擊的,但更重要的是父母要擺正心態。

    講講我的經歷吧:

    我理解生唐氏寶寶的家長的心情。這跟寶寶生病了是一個道理的,家長都是操心的,擔憂的。

    我家寶寶出生低體重的足月寶寶。幸運的是除了瘦小點,其它都很健康。

    但小的時候,最困擾我的就是身高體重。增長慢,胃口差,長得比同齡孩子小個。也同樣會遭來許多異樣的目光。

    曾被懷疑孩子各方面跟不上,曾被嘲笑孩子臉小不如一歲寶寶,那種心情,我想跟這位媽媽是相似的。

    那些日子就常埋怨自己為什麼把她生那麼小?為什麼沒有能耐把她養胖點?為什麼還讓她老生病?真的都自我懷疑了。

    實際上,寶寶除了長慢點,其它都挺好,甚至智力測試分都比別的寶寶高出好多。也是在孩子爸的開解下,心態好轉。才突然發現大人開心了,孩子也會跟著好起來。

    說這段經歷,是想告訴這位寶媽,只要我們接納現實,用積極樂觀的心態去面對,相信寶寶會好起來,他就不會如你想象中的差。

    人的意念很奇怪。你越覺得她會變得有多差,她就會朝你想方向發展。如果你都往好的理想中的想,她也會變得越來越好。

    因此,哪怕是生了唐氏寶寶,也不要怨天尤人。要相信“上帝為你關閉一扇門,必定會為你開啟一扇窗”。加油吧!

  • 25 # 蓮葉團團媽

    我與唐氏寶寶插肩而過,可是仍然想說說我的故事。

    需要明確一點的是:做了唐篩不是百分百不會生育唐氏兒,只是風險比值高低的問題。本人二胎高齡產婦孕齡近39,謹慎起見,各項檢查都沒落下,結果很殘酷:唐篩1/171,Torch五項原發二型皰疹,醫生直接給出意見處理掉。天可憐見,我是呆在醫院的候診椅上幾個小時,婦產醫生進進出出走過身邊看不下去了,勸道:一項有問題我都不太贊成留,何況兩項,年齡也在那,你若實在不想處理,建議去XX醫院,看看有沒有可能……。猶如捧著聖旨一般,和娃爸趕往XX醫院,預約了德高望重的老婦產科醫生,畢竟是牛逼的醫院,老人家也牛氣,80+的高齡,見慣了人間悲苦,倒是直接:要還是不要?答曰想要,不知孩子低能的可能性…。老人家勃然變色:病毒的影響是有先例,但不是一定就會有,想要留下這個孩子,就該怎麼治就怎麼治。唐氏不過關,做個羊水穿刺,也好放心。萬分忐忑的心情,反而在老人的慍怒下變得堅定了起來。而老公卻在反覆思量下打了退堂鼓,情緒倒是一直憋到羊穿結果出來,這是後話。

    XX醫院整個治療接近兩個月,先是中藥兩週控制病毒,重新血檢,結果轉陰性,排期羊穿,手術當天,孩兒已近6月胎齡,等在新大樓的長椅上,正好婦產科搬家,一批又一批的新生兒被轉過來,電梯門一開,就是一張嬰兒床,兩個嬰兒分睡兩頭。都是一般的紅潤的沒有脂肪填充的小臉,如果世界上有天使,就應該是他們了吧!想到這裡,默然淚盈於睫。情緒的波動很快就傳給了孩子,她開始躁動,似乎在無聲地抗議,羊穿手術過程中也是敏感地動來動去,給醫生製造了不少麻煩。手術的不適並沒有讓我這個高齡產婦流產,孩子很頑強。疼惜她也有後悔,矛盾的心情都交織在一起。有過類似經歷的媽媽應該能理解,近六月胎齡,孩子成型,能感知,任何風吹草動都讓人神思困擾。半月後拿結果,是需要有等待判決的勇氣的,結果是孩子的基因配對全部與母體吻合,沒有變異。排除了唐氏兒風險,也基本沒有了瞻前顧後的退路。原發性的皰疹根據診斷正是發病於大腦飛速發育的早期,這把達摩克利之劍始終懸在我們頭上,只是我們不再做選擇題了。

    2012年,女兒提前於預產期五天剖腹產出。偏瘦小,文靜,手指總是狀若蘭花置於胸前,閉著眼睛靜靜地躺在那,自帶一股佛性。我曾在她的眉眼表情中尋找可惡的病毒帶來的後遺症,如我等凡人,怎能找到?不禁笑自己,用盡了心思,安排給你的只是造化。為人父母,唯有盡心盡責,去教養這上天的饋贈。

    及至大點,發現她的確也有點異於常人,過於安靜,不大愛社交,也不大求助於人,語言缺乏…,只是現在再沒有選擇題,帶她問診,結果是有一點發育遲緩,隨後積極做各種干預。過程艱辛,很多星星寶貝的家長應該深有感觸。我也終於不再糾結是一個什麼因種下的,結的這樣一個果。唯有努力前行!

    現在小女八歲,公立小學常規就讀,依然文靜,不太愛社交,敏感,但是愛思考,聰穎好學,外語不錯,鋼琴也能自娛自樂,運動雖不是強項,但是會把別人自然而然就會的運動專案當學習持續學,騎車,跳繩,游泳,打羽毛球…。感謝老天爺的禮物,讓我以全新的角度去感知生命的存在。衷心祝願所有媽媽在育兒路上砥礪前行,一路汗水換來一路花香。

  • 26 # 心理諮詢師世鳳

    字裡行間能看出你的悲痛和迷茫,發生這樣的事情確實令人難以接受,你和孩子都不容易。從提問來看你即使很難受,但依然在尋求幫助、依然沒有放棄這個孩子,你很善良並且勇敢。

    在養育孩子的過程中肯定會很不容易,要有心理準備,但想想正常情況下要平安養大一個孩子也很不容易,不知道這麼想你會不會好受一些?

    陪伴這個孩子成長的過程中會比較辛苦,需要更多的時間、精力、耐心和愛,心理建設很重要。接受不容易的處境才會減少內心的痛苦和掙扎。別人的眼光不重要,生活是自己的,並不會因為別人的眼光過得更好或者更不好。

    至於孩子的成長,可以參照電影《哪吒》,雖然不會那麼戲劇化,但同樣是先天不一樣。每個孩子都是獨特的,有不足也會有優勢,不要拿他/她不足的地方去比較和評判,帶著相信和信任去培養和發現,必要時可以去尋求專業的特教機構的幫助。要相信,自信又有自己擅長領域的孩子長大以後不會過得太差!

  • 27 # 養兒日記

    我認識一對美國夫妻,他們是基督徒。妻子在三十歲時,懷了一對雙胞胎(此前已有兩個十多歲的兒子),在29周產檢時,醫生告知,兩個寶寶大腦都發育不好,不一定能平安生下來,即使生下來,也有可能是腦癱,問他們要不要終止妊娠。得知這個訊息,猶如晴天霹靂,他們流淚禱告,基於信仰的緣故,憑著信心,選擇了繼續妊娠,最後只有一個孩子平安生產下來,是個腦癱女寶,起名Angel。

    Angel從一生下來,就需要特殊照顧,為了照顧好她,妻子辭去了大學裡音樂老師一職,也放棄了成為世界頂尖音樂家的可能。

    為Angel,她專門學了特殊護理,每天給孩子洗漱打扮的乾乾淨淨。

    如今,Angel已經31歲了,仍然只能躺在床上,而她也已是5個孫子的奶奶。一路走來,有痛苦、眼淚,也有感恩和歡笑。

    時隔三十多年,她和我分享自己當初懷孕得知孩子有問題時的痛苦抉擇,仍控制不住眼淚,她說,上帝賜給了她一個特殊的孩子,改變了她的人生,也讓她真實經歷了信仰,這個孩子教會了她和家人什麼是愛。

    愛是恆久忍耐,又有恩慈;愛是不嫉妒;愛是不自誇,不張狂,不做害羞的事,不求自己的益處,不輕易發怒,不計算人的惡,不喜歡不義,只喜歡真理;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。

    愛是永不止息。

  • 28 # 駝峰

    雖然,意外不幸降臨,但這仍然是緣。

    那麼,寶寶當“寶寶”養,把他當成臉上的痣,當成身上的胎記吧,好好賠他一起走過春夏秋冬。他是無辜的,老天讓你比別人辛苦了。

    可是,“我”還是要堅強地當“我”來生活。

    “我”還是“我”啊!春天來了播種,夏天來了滋長,秋天來了收穫,冬天來了擁抱寧靜。

    心態調整好,準備著含辛茹苦,笑對生活吧!

    哪怕冰天雪地,也要擁抱芬芳,就像那寒梅一樣!

    據國家衛健委權威醫學科普專案傳播網路平臺《百科名醫網》的解釋,唐氏綜合徵即21-三體綜合徵,又稱先天愚型或Down綜合徵,是由染色體異常(多了一條21號染色體)而導致的疾病。

    患者有明顯的智慧落後、特殊面容、生長髮育障礙和多發畸形等特徵。

    唐氏綜合徵患者是不幸的,但是人類有愛,父母之愛包容一切。從這一點來說,對患者又是不幸中的萬幸。

    生活不易,且行且珍惜。

  • 29 # 威爾遜尼

    打心底的接納這個孩子,用心的的呵護他愛他,等他長大了就告訴他,自己跟別的小朋友是一樣的,只不過他出生前有個小天使問他借了一個東西,還沒來得及還!他就迫不及待來見媽媽了!寶寶那麼愛媽媽,媽媽也很愛寶寶! 我的寶寶八個多月了,昨天剛去體檢完,可謂是一波三折提心吊膽的,給孩子稱體重時 不達標屬於中下的,我就開始自責自己在想是不是自己的母乳太沒有營養了,孩子有點弱視我責怪自己,是不是我晚上留的夜燈太亮了,我回家就把房間所有亮的東西都卸了!醫生給我寶寶聽胸音的時候…聽到了有點雜音!只是問了我一句寶寶有沒有照過心臟彩超,我就嚇得不行了,再三確認過孩子沒事我才放下心來,一系列檢查下來孩子累得不行,沒出醫院就睡著了,我看著懷裡的孩子在想要是你有點什麼不好的,媽媽可怎麼辦呀! 當媽的真的是可以用自己生命來換孩子健康的!不管多難,只要孩子對你笑一下,你就會充滿力量!

    我懷我寶寶的時候,因為跟他爸爸的關係緊張,那時候想著孩子出生以後我就不管,我也不會有多疼他,讓他爸爸自己管!我是一直這樣想的,直到預產期前一天我起床感覺到孩子沒動,嚇得我趕緊去醫院掛急診,一直不停地跟寶寶說快動動理理媽媽!照了B超發現羊水已經很少了,不過可以試著催產!如果想要順產的話要等到主任下午回來評估,在這期間得密切的關注孩子動沒動 真的如果孩子沒的話一分鐘不到就沒了!原本打算堅持順產的我,在聽到胎監時孩子心跳聲的時候,我立刻決定剖腹產,我一刻都不能等了,我不能把我的孩子放在一個危險的地方,雖然醫生說可以等,但作為一個母親我不能讓我的孩子生命受到一丁點的威脅!我對麻藥不太敏感,小時候受傷補針打了麻藥還是會疼的那種!所以手術時我一直都是有感覺的,慢慢的慢慢的感覺越來越疼,在最後縫針時我都能感覺到每一針進我肉時的疼了!我一直忍著恐懼跟疼痛 直到孩子出生後聽到他的哭聲,看著他那還沒洗 髒髒的小臉蛋,我就在想原來你長這個樣子呀,這十個月就是你在媽媽肚子裡調皮搗蛋呀,幸好你沒事!此時此刻我已經把當初那豪言壯語忘得一乾二淨了,一個母親怎麼可能不愛自己的孩子呢! 這輩子不管他怎樣我都傾盡所有愛他,因為他喊我媽媽!!

  • 30 # 姥爺與外孫

    你的遭遇很不幸,現在孕婦應該都是定期檢查的,醫療檢測技術水平很高,正常情況下是不應該發生的事情。但既成事實,我們只能面對,現在中國醫保制度和社會救助體系如此惠民,你可以把自己的具體情況向當地政府部門彙報,求得幫助。每個家庭都有不同程度的不幸,只是表現的形式不一樣,這也是生活的本來面目。

  • 31 # 啊我也不知道叫啥

    首先心態:接受這個事實,給自己和孩子打氣,加油一起走下去,全家共同面對。

    接下來實操:

    專業機構的治療和培訓要堅持做。畢竟專業人士能給予的指導比家長自己摸索更有價值;

    父母之愛子女則為之計深遠,將來至少做到讓孩子可以在有限的監護下自立。常規的日常自理能力+作為殘疾人蔘與社會活動獲取工資的能力即讓娃有一技傍身+未來娃的疾病/意外保險+未來娃的養老歸宿。

      唐氏離我們有多遠呢?在女兒出生前,我從來不知道唐氏為何物,也從來沒有懷疑自己會生下不健康的孩子,在我的印象中,那些不健康的孩子都是因為遺傳因素。我和老公兩家的家族史裡都沒有出現不健康的孩子。可是當女兒出時後,醫生說了她的懷疑,當時感覺天都要塌下來了一樣。

      出院後,拼命的找各種資料,希望是醫生看錯了,可是當所有的症狀都對上號時,並且查出患有先心,全家人陷入悲痛之中,都說怎麼可能呢?怎能麼會發生這樣的事情呢?在月子裡我天天以淚洗面,想得最多的就是抱著女兒一起離開這個世界。每天都幻想著這只是一場惡夢。

      後來找到了一個唐氏網站,才真正瞭解唐氏,知道了唐氏在新生兒中的出生率是1/600-800,就是說中國平均每二十分鐘就有一個唐氏兒出生,在社群裡其他唐氏家庭的安慰鼓勵下,變得堅強起來,下定決心要好好地撫養女兒。可是,女兒因為心臟手術失敗,在滿三歲零九天時還是離開了我,飛向了天堂。我恨哪!

      為什麼當時產前檢查時醫生不跟我說這方面的知識和建議呢?也恨自己的無知。在女兒有生的一千多個日子裡,有一半時間是在打針吃藥,受盡了病痛的折磨。女兒現在雖然離開了我,但這種悔恨、愧疚的心痛將伴隨著我的一生。

      也許在很多人心裡,覺得唐氏兒都應該出生在文化知識不高的家庭裡,這就錯了,在唐氏網站的社群裡,家長中有醫生、有老師、有大學教師、有科研工作者、有外企白領,之中有很多做過唐篩是低危的,但孩子出生後卻被告知是唐氏兒。這對於每個家庭都是極沉重的打擊。

      我們這些不幸的家庭,都是因為當時不懂或者根本沒有聽到醫生的建議,或者抱著僥倖的心裡而造成今天的不幸。所以對於能得到醫生的羊水穿刺建議的姐妹是幸運的。羊水穿刺並不可怕,如果真因為羊水穿刺而造成流產的,也是因為胎兒優勝劣汰的原因。總比生下唐氏兒要好千倍萬倍。

      可能我的經歷會給一些姐妹造成不安,但拿我們唐氏兒父母的話說,當時哪怕有一點點這方面的知識也不會造成今天的不幸。忠誠希望不要再有唐氏的孩子出生到這個世界來受苦受難了。也希望各位都能生下一位健健康康的小公主或小王子!

  • 32 # 溫小言趣話

    既然生下來了,就好好對他吧!

    當做上帝給你的不一樣的禮物,你得這樣想!

    每個人的人生都是不一樣的,而每個人都是不同的。

    他只是跟其它的人有些不一樣。

    可能註定要比其他的父母花費更多的精力和心力。

    但只要你用了心、付出了愛,他會變好的。

    不必跟別人比,自己跟自己比,只要能夠讓他每天進步一點,就足夠的。

    他需要你,在這個世界上他能夠依靠的只有你!

    既然生下他,請別放棄他!

    第一,要學一些照顧特別寶寶的知識,用專業的知識來照顧和護理對寶寶更好!

    第二,在工作之餘,用自己更多的精力來陪伴他照顧他。孩子需要你,他才能一步步變得更好!

    第三,爭取多賺些錢吧!照顧寶寶需要更多的金錢,而且更多的金錢也可以尋求更好的醫學手段來治療寶寶,現在的醫學很先進,別放棄,只要好好治療,會有很大進步的!

    其實,我們每個人都會有或多或少的缺點,有時真的會很希望,有個人靜靜地耐心地等待著我們的進步和變化。

    他只是一個不完美的寶寶,他會慢慢進步的,可能速度不會太快,他需要你更多的耐心……

  • 33 # 嘻哈歡笑君

    既然你已經把他帶到這個世界上來了,就得必須接受現實,對寶寶負責,也是對你自己負責。讓他感受世界的美好,就算身體上比其他的寶寶缺少或者改變了什麼,但是隻要有家人在,我就是幸福的。

    幾個月後,醫生讓我做糖篩檢查,最後的結果是醫生說我得了妊娠糖尿病,聽到醫生的話真的是晴天霹靂,誰願意自己的孩子有危險,聽了醫生的建議,去醫院聽了健康課,自己回去也慢慢的控制了食量,遵循醫生的建議。每天就吃一口米飯,儘量讓家裡人少放油和鹽,就是對肚子的寶寶負責,那時候真的是感受到前所無有的壓力,肚子餓了也要忍著,不然就吃黃瓜,知道39+5周的時候聽了醫生的建議,說我有妊娠糖尿病,希望我住院催產,儘量提前把寶寶生出來,這樣對我和寶寶都沒有傷害。我感覺催產真的是好痛,第一天住院就催產,夜裡肚子疼了一夜,都沒有好好的睡覺,第二天還得進產房,醫生給我抽血化驗,然後說我的血型他們醫院沒有,要我老公去什麼地方去買血,當時覺得自己好倒黴啊,真的啥事都被我遇上了,雖然自己有時會這麼認為,但是寶寶生出來的那一刻,你感覺自己經歷的事那都不是事。

    每一位寶寶都是天使,是上天派來的福星,我們都應該用心的呵護和關愛他。

  • 34 # 悅華海音

    儘自己最大努力,給孩子做康復訓練。以積極的心態面對現狀。

    唐氏綜合徵的寶寶,目前沒有好的治療方法,如果寶寶有畸形,可以考慮手術矯正一下,餵養多細心一些,飲食上多補充維生素和無機鹽,有利於機體代謝功能的恢復。

    孩子的注意力在生活中慢慢培養,從孩子的成長中細心尋找孩子另一方面的才能。

    “God closes one door while opening another one for you. ”(上帝為你關一扇門,定會為你開一扇窗)。這句話是瑪利亞,特拉普夫人,在著名電影《音樂之聲》中所說的。

    這句話說明上帝是公平的。

    近日有個蘭州小夥謝炎延博士火了,他出生11個月後被診斷成腦癱,不能控制自己的身體,說一句完整的話都要十分努力才行。就這樣的娃娃,居然有數學的天賦,通過自學,一路讀到博士,還取得了科研成果。

    下圖是謝炎延和母親

  • 35 # 曉晴育兒

    有一種痛是明明所有的產檢都做了的,最後還是生下了有問題的孩子。我深有體會,也能感同身受,因為我的小孩也是問題多多,我也曾經有過一段帶孩子走康復治療的路,不長也不短但很辛苦,是內心不停地煎熬,經常夜裡醒來,淚溼枕巾。現在每每想起來,滿肚子心酸。

    既然生了唐氏寶寶,那也只能勇敢坦然地去面對了。建議去醫院諮詢一下,看看有沒有相關的康復訓練治療,至少讓孩子學會基本的生活功能。這條路也許會很漫長,但是看到孩子在慢慢進步,這也是一種欣慰,至少他能照顧好自己,對吧?

    我家小孩出生時病理性黃疸,雖然經過藍光治療治癒後才出院的,沒想到有後遺症。孩子四個月時,不會翻身、剪刀腳、拇指內扣、飛機手、斜頸還流口水等這現象,差點被扣上腦癱的帽子了,那些日子整宿整宿睜眼到天亮。一直做康復訓練治療到孩子會爬了才結束。孩子1歲3個月不會喊爸媽,又被確診為語言發育遲緩。我又帶他做了幾期語言訓練治療,終於開口說話了。真的很心酸的,同樣是生養孩子,為什麼我的孩子這麼折騰呢?

  • 36 # 樂樂呵呵當媽

    寶媽你好,非常同情您的遭遇,遇到這樣的事情誰都不想,沒發生在別人身上,沒有感同身受,誰都沒辦法替你做決定。

    我想說沒有天生的英雄,只有平凡的勇士,我們都是平凡的個體,來到世上就是一場修行,會挑戰各種各樣的經歷,您的經歷很難,如果放棄,沒有任何人有資格批判你,但如果一點一滴的堅持,再堅持,拼勁全力去生活,奇蹟可能永遠不會出現,但能換你一生心安!

    著名唐氏兒舟舟,更著名的是舟舟的母親,為舟舟付出了一生的心血,還有名演員王姬也為他先天愚型的兒子奮鬥不止,她們跟您有共同的遭遇,但她們勇往直前,她們的偉大值得任何人尊敬!

    也許上天憐憫你,後期會從其他方面補償你,我有個同事從小腦癱,但在我們單位除了行動不變,腦子特別聰明,會修家用電器,會修電腦,自己在城市掙了房,取了媳婦生了孩子,日子過得有滋有味的!我想說也許你家孩子也會好轉,能學會某項謀生的本領,畢竟我們從一開始就希望孩子一生平安喜樂,也許會一切如意,希望還是要有的,萬一發生了呢?

    有人說我們在渡孩子,我覺得其實是孩子在渡我們,孩子讓我們一步步成熟。讓我們懂得什麼是責任,什麼是人生,不論聲什麼樣的孩子,一生的辛勞換來問心無愧,心安理得,您覺得值得嗎?

  • 37 # 閆老中醫

    我沒有治療過唐氏綜合徵,但是因為唐氏寶寶大部分有相似的面容,我覺得可以用中醫的望診方法判斷他們具體是哪個臟腑受損,然後對症下藥。

    唐使寶寶相似的面部特徵

    一般來說唐氏兒都有相似的特殊面容:眼睛距離寬,鼻根坍陷低平,眼裂小,眼外側上斜嚴重,耳朵小,且耳朵低於眼睛,舌頭肥大,舌頭經常往外伸出,愛流口水。

    《醫宗金鑑》的幼科雜病心法要訣專門有幼兒的面診圖,以及幼兒的望診之法:欲識小兒百病源,先從面部色詳觀,五部五色應五藏,誠中形外理昭然,額心頦腎鼻脾位,右腮屬肺左屬肝,青肝赤心黃脾色。

    醫宗金鑑幼兒面部圖

    我們對比可知,唐氏兒童的鼻根坍陷低平的位置就是圖中的山根,這在幼兒的面診裡是屬於脾的功能區。,再加上唐氏兒童愛流口水,首先可以肯定的是唐氏兒童肯定伴有脾虛症狀;其次雙耳低下,愛伸舌頭,中醫說腎開竅於耳,舌為心之苗,所以可知唐氏兒童的心腎功能也是有問題。

    所以我認為中醫治療唐氏兒童的話,可以考慮從脾,心,腎三個方面出發,往深了說,中醫認為治病虛則治其母,實則瀉其子。可以考慮通過五行相生的方法來治療。

    以上是我的關於中醫治療唐氏兒童的一點拙見。

  • 38 # 心理師小乙

    從您的問題中我提取了以下資訊:您生下了一個寶寶,您的寶寶很不幸患有唐氏綜合徵,您對自己的未來感到絕望。

    我同情您的遭遇,但是我更加同情這個寶寶,他(她)還不知道自己身上發生了什麼,不知道自己的未來將會怎樣。

    我相信您不會放棄他(她),因為您對自己的未來感到沒有希望的前提是寶寶會一直在您的身邊。

    我想我應該佩服您,您在這裡釋出這個求助的帖子不是為了拋棄自己的孩子,是希望找到做一個堅強的母親的辦法,從而讓您的寶寶能擁有更好的未來。

    不知道您看過《海洋天堂》這部電影沒有,一個肝癌晚期的父親在明確知道自己的生命即將結束以後,教給患有孤獨症的兒子如何生存,甚至幫他找到一份工作。

    如果將來您的寶寶長大了,也確實出現了身體上和心智上的發育不足,您想要為他做些什麼呢?

    更用心地照顧

    相比起健康的兒童,唐氏兒童需要父母付出更多的精力,甚至超出作為父母所應該付出的。

    面對唐氏綜合症兒童,父母也許無法產生孩子長大結婚生子的期待,但是會更多體會到孩子對父母的信賴與依戀。

    教給他如何活著

    吃喝拉撒衣食住行,這些事情我們每個人每天都在做,並不會產生困難的感覺。但是對於我們來說簡單的事情,對於唐氏兒童來說更是難於登天。

    一對平凡的父母教健康的孩子學習用筷子,教不了幾次就不耐煩了,嫌孩子笨。那作為唐氏兒童的父母呢?可能需要教五天,十天,一個月。

    持續的失望會讓人失去繼續下去的慾望,唯有最堅強的父母才能真正做到。

    教給他學會生存

    學會吃喝拉撒可以保證您的孩子可以處理自己的生理需要,更重要的是教會他一門手藝,至少保證他有賺錢的能力。

    孩子需要一個陪伴者,可以是一座花圃,一池魚塘,兩三貓狗。除了父母之外,讓孩子擁有跟這個世界連結羈絆的生物。這樣即使最終父母離開了,孩子也會有繼續活下去的動力和勇氣。

    天下沒有不愛孩子的父母,只有不知道怎麼愛孩子的父母。當我們承擔起照料者的職責,就盡力做好自己可以做到的吧!

  • 39 # 90後地鐵建造者

    陌生人,每個寶寶都是天使,只不過你的寶寶被上天吻了一下,既然他來到了這個世界,送到了你的懷抱,那就放平心態,慢慢的去接受你的小天使

  • 40 # 雨霧深處

    結婚生子基本是每個女人都會經歷的事,婚後生個健康聰明的寶寶皆大歡喜。但如果生了唐氏綜合症的寶寶該怎麼辦?失望哭泣哀怨?有用嗎?如果生了唐氏寶寶,我們就要無怨無悔的把他養大,畢竟是自己十月懷胎生下來的,我們一樣要傾注於全部的愛。隨著孩子漸漸長大,我們甚至要付出更多的心血精力來慢慢的指導孩子學會做基本的事情,培養他的興趣愛好,也可以教他一些他感興趣的事,比如畫畫,唱歌,寫字。其實有的唐寶在某一方面很有天賦,成了人生贏家的也不乏其人。所以生了唐氏寶寶也不要有那麼多顧慮,再說現在國家也開放了二胎政策,你也可以再生一個,以彌補心中的遺憾吧

  • 中秋節和大豐收的關聯?
  • 我是孕婦每天晚上睡覺胡思亂想怎麼了?