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61 # 兒童發育康復科普
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62 # 瑪麗來啦
在回答這個問題之前,我想先講一個故事。
五年前,我在美國出差,和辦公室裡幾名同事一起。我們在一家家庭餐館裡吃早飯。突然,有同事說,看,那邊有一個唐氏寶寶。我側眼看過去,一個少年身高臉上卻有皺紋的孩子和他父親在不遠處用餐。孩子的行動遲緩,幾乎沒說話,但他父親很慈愛地給他拿這個拿那個,沒有一絲絲地不耐煩。Sunny從玻璃窗照進來,給這位父親鍍上一層金色。
這是我第一次遇見患唐氏綜合徵的孩子。
1. 既然孩子已經出生,不管身體狀況如何,都要努力扶養ta好好長大。通常,人們認為唐氏孩子智力低下,生活無法自理。但如果早期對孩子語言,智力,身體協調方面進行干預,父母付出更多來鍛鍊孩子,部分患兒可以實現生活自理。甚至,如果對患者進行長期耐心的教育和訓練,對其進行預備教育以使其能過渡到普通學校上學,通過訓練也許孩子能掌握一定的工作技能。對此,家庭,學校和社會都要給予問題孩童耐心和支援。
在這裡,我想提一下海倫.凱勒。
海倫·凱勒一歲半時突患急性腦充血病,連日高燒使她昏迷不醒。當她醒過來,眼睛燒瞎了,耳朵燒聾了,僅剩嘴巴能說話。
由於失去聽覺,不能矯正發音的正誤,她說話也含糊不清。對於一個殘疾人來說,世界是一片黑暗和寂靜,在這樣的情況下要學會讀書、寫字、說話,沒有強大的記憶力,簡直是不可能的事。但是,海倫·凱勒沒有向命運屈服。她為了能清楚地發音,用一根小繩系在一個金屬棒上,叼在口中,另一端拿在手上,練習手口一心,寫一個字,念一聲。為了使寫出來的字不至於歪歪扭扭,她還自制了一個木框,裝配了一個滑輪練習寫字,更難得的是,她的父母沒有放棄她,幫她找到一位很負責任的老師。再通過海倫自己堅持不懈的努力,在87年無光、無聲的世界裡,她寫下了包括《假如給我三天光明》的14本著作。
2. 擁有一個唐氏兒,父母一定要做好心理準備。等孩子慢慢長大,症狀也許會越來越明顯。家長要有勇氣承受別人異樣的眼光。你要知道,你的生活是你自己的,與大部分人無關。此外,雖然這樣說也許有點殘忍,但也許唐氏寶寶的壽命不會很長。希望這位媽媽能做好心理準備。
3. 請寶媽照顧好自己。照顧一名唐氏兒,比照顧其他孩子困難很多。現在去追究是什麼原因已沒那麼重要。重要的是,將來會怎麼樣?最實際的做法是,在保證經濟來源的同時,請儘量照顧和鍛鍊孩子。唐氏綜合徵,說到底,也是一種疾病。在此,請寶媽一定要照顧好自己。因為只有你先照顧好了自己,才能更好地照顧孩子。
祝好。
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63 # 安然智閱
看到你這個問題,我沉默了。
我相信大家對湖北省的那個舟舟陌生,也能理解有唐氏孩子父母的難處,我就此說幾點看法:
首先,這是對那些懷孕的媽媽說的,目前我們國家為了降低唐氏寶寶出生機率,專門針對孕婦做唐篩,這是目前檢查唐氏兒的有效方法。通常只需要抽取四樣做檢查:靜脈抽血、超聲檢查準媽媽頸背半透明膜厚度、超聲檢查AFP(甲型胎兒蛋白)、HCG(絨毛促性腺激素)、uE3(遊離雌三醇)、InhibinA(抑制素A)。醫生通過檢查這些專案的指標,檢查胎兒是否患有NTD,即神經管缺損症狀、18-三位和13-三體綜合徵。篩查的時間掌握也非常重要,通常我們所說的唐氏篩查是在孕中期進行的,而近年來也可以在孕早期進行。孕早期進行的唐篩檢查的時間為11~14周,最佳時間為11~12周。醫生建議孕中期唐氏篩查的時間為懷孕15~20週期間,最佳檢查時間是在16~18周之間。為了優生優育,每一位準媽媽在孕期都需要做唐氏篩查。
其次,有時候上天就是愛開玩笑,為你們降生一個唐氏寶寶。既然降生了,那我們就壓接受事實,也不是將來的人生就黯然無光。我們來看下唐氏兒童的特徵。唐氏綜合症的寶寶小頭,枕部扁平,項厚,眼裂小,外側上斜,內眥深,眼距寬,馬鞍鼻,口常 半開,舌常口外,手指短粗,掌紋有通貫,小指內彎等。他們通常智商只有40至60,性格溫馴。一般智力水平能達到三年級水平,愛模仿。以前患者壽命很低,患者壽命平均壽命已經增加到50歲左右,僅比正常人低一些。
第三, 有唐氏寶寶的父母,既然孩子來到這是世界。他就應該得到照顧,當然並不是每個孩子都會是唐氏寶寶。前面提到的舟舟,在父母的培養和愛護下,不就成了一名了值得驕傲的著名指揮家,在他生命中也實現了價值。這種成功將唐氏寶寶培養成社會有用的人的例子還很多,我希望有唐氏寶寶的家長要善待他們,讓他們快樂的走完這一生。這樣父母真是值得敬重,他們對孩子不拋棄不放棄,用真心守護自己的寶寶,用耐心澆灌希望之花,為自己有殘缺的孩子開啟了人生的新篇章,讓他們都成為對社會有用的人,衷心地為他們的偉大點贊!
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64 # 茗香淺醉
十幾年前我的女兒降生了,當時沒有人知道她是一個唐氏兒,但家人很快發現她的與眾不同,三個多月照百日照的時候,女兒的頭豎抱著,還在後仰,最後沒辦法,只有躺著完成。
即使是當時也沒人懷疑她是一個患病兒,直到八個月的時候,她高燒不退 ,附近醫院看了不起作用,才去了更遠的大醫院。一進門是一個七十多歲的老大夫,她一眼就看出來,女兒是唐氏綜合徵。當時我和家人還不知到道問題的嚴重性,直到老大夫解釋給我們聽。
她告訴我們這孩子將來智力會停止發育,嚴重的會不能自理,更別說走入社會。
當時聽到這個訊息,我完全崩潰了,下面的話再也聽不到了。抱著孩子的我在回家的路上,真想衝向來往的車流。但理智還是戰勝了衝動,那種絕望,沒有經歷過的人無法感同身受。
接下來的日子,我逐漸接受了現實,唐氏兒不光發育遲緩,接受能力也很差 ,走路晚,說話遲,大人的話她也理解不了。在她七歲左右,送她去了特殊學校,去的第一天我就又瀕臨崩潰,我要回家了,她趴在門邊,眼巴巴看著我,我笑著轉身離去,淚水卻瞬間崩洩而出。心像被別人挖走了一樣。這個學只去了三天,她把課本全都撕掉,筆也丟進垃圾桶,說什麼也不再去上學。
就這樣,我放下工作,一直在家教她,寫字,背詩,唐氏兒的動手能力不足,字寫的不是很好。但記憶力超好,幾歲時教她的古詩直到現在她都會背。
他們這樣的孩子很重感情,誰對她好,她雖然不會表達,但她會時不時給你個擁抱,他們的情感是最純潔乾淨的。
作為一個唐氏的母親在許多人眼裡是不幸的,她需要承受孩子疾病帶來的痛苦,有時還要承受外界異樣的目光。但孩子是無辜的,她就像一個天使,既然來到這個世界,就應該享受同樣美好的愛。
是的 ,有的唐氏兒很優秀,他們可以彈琴,可以演講,甚至可以做演員。但大多數這樣的孩子都會給家庭帶來負擔,這種負擔不是他們不能照顧自己,而是當他們漸漸長大,而父母已經老去,有誰還能像親人一樣對待他們。這是一個家庭的重擔,也是當下社會無法解決的問題。
我只想說,與其憂慮未來,不如過好現在,好好愛他們,不要歧視,不要拋棄,給他們最深切的愛,今生有緣,好好珍惜。
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65 # 大鈺兒情感
我父親同事的孩子:孩子到了一歲多還不會走路,平時看著傻傻呆呆的,領到醫院查才發現是唐寶,八十年代訊息封塞,很多人都不懂唐寶是啥。就知道這個孩子不正常,傻傻呆呆的,平時會被一些同齡小朋友欺負,後來我父親同事又生了二胎,是個健康的女寶寶。
妹妹從小就肩負起照顧哥哥的責任,看到別的小朋友欺負哥哥,她會反擊,自己打不過會去叫父母,有父母的精心呵護,倒是日子過的也挺好,就是智商實在是太低了,上不了學,好在簡單的日常生活可以自理。
孩子越大,父母日漸老去,擔憂孩子以後沒人管怎麼辦,指著當老師那點工資根本負擔不了孩子以後的費用。我父親同事就下海了,生意搞的有模有樣,賺到了一些錢,也算是安慰了,他們賺錢純粹是為了唐寶以後的人生。
到了結婚的年齡,沒有人願意嫁,就花重金,本來我們那邊彩禮也就五六萬,我父親同事出了二十萬,娶了個農村姑娘,本想生個一男半女,以後兒子就有人管了,誰曉得嫁過來之後兒子連夫妻生活都不懂,過了一年這個姑娘就和別人私奔了,好像和女方要彩禮還鬧了一段時間。
本來想著再給娶個媳婦,但是身邊人知道連夫妻生活也不會,掏多少錢沒人願意把女兒嫁過來。
但是兒子老了得有人管啊,後來他們在外地的孤兒院給兒子領養了一個男寶,現在這個男寶已經上幼兒園了,孩子一直以為他們是親生的爺爺奶奶,兒子是他的親生父親。
他們現在就寄希望於這個領養的孫子,以後能給兒子養老。
好在錢這方面是沒問題,有門面房,有樓房,有地皮還有存款,現在就看這個領養的孫子有沒有良心了。
可憐天下父母心啊。
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66 # 得行天下
國內知乎上對此有兩個話題的討論,分別是,“如果你的家庭出現了一個唐氏綜合徵兒童,你會放棄他或者她嗎?如果不,怎麼養育?”,以及“如何評價俄亥俄州禁止醫生在判定胎兒帶有唐氏綜合徵的情況下進行人工流產?”。
前一個問題的最高贊回答來自網友宋仁投的,“會,懷孕的時候就不會讓他出生”。
後者則來自匿名網友,“我有一位同學,先天心臟病+前胸的骨頭不長,他爸爸也有心臟病,是初中還是高中的時候,他爸爸去世了。他是獨子,跪在他爸爸的靈前說:你就不該把我生下來。還認識一個唐氏綜合徵的小姑娘,她家裡已經生了一個妹妹,生妹妹的目的就是為了能夠在以後照顧姐姐。因為擔心自己年紀大之後沒有能力再照顧這個小姑娘了。那些喊著要生下來的聖母,可以去嘗試去資助一個身體不健康的孩子你資助這樣的小孩,不用付出感情,只要給錢就行。”
絕大部分網友認為如果孕期檢查出來之後就應當選擇放棄孩子,認為唐氏兒即使能生活自理未來生活也沒法保證,這是對孩子負責也是對自己負責
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67 # 精神小青年
出生於澳洲的瑪德琳·斯圖爾特,今年 22 歲了。
她是世界上第一位患有唐氏綜合徵的專業模特,也是唯一一位在時裝週定期為設計師走秀的專業模特!
那麼,她的模特生涯是怎麼開始的呢?
因為唐氏患者一般都是身材矮小的人。他們基本 15 歲的時候就停止發育了。
因此,不出意料的,小時候的瑪德琳身高不高,體型很胖。
和其他患者一樣,瑪德琳的五官也長得也與正常人略有不同,再加上智力低下,讓她的一舉一動看上去都怪怪的。
但是,很幸運的是,瑪德琳和其他患有疾病的孩子不同,她從小就性格開朗,還特別喜歡去人多的地方。
更難得的是,她敢於在別人面前表現自己。
但一個唐氏綜合徵患者想當模特,談何容易?為了鼓勵瑪德琳的夢想,也為了讓她過更健康的生活,媽媽說,“ 要想當模特,你要運動。”
於是,在瑪德琳心中,“ 當模特 ”的種子在慢慢發芽。為了減重,她做了很多努力。
由於唐氏綜合徵的一個表現就是嗜睡,瑪德琳每天都要睡上 12 個小時。但就在她醒著的短短的 12 小時,她嚴格堅持瘦身計劃——跳舞、游泳、大量運動...短短半年時間的運動,居然瘦了 40 磅!
減重成功後,瑪德琳的母親帶她拍了一套寫真。和所有愛美的小女孩一樣,瑪德琳極其享受地擺各種 pose ,享受屬於青春的美好。
看著這樣Sunny的女兒,媽媽忍不住將她的藝術照上傳到社交網路上。就這樣,奇蹟發生了。
她開朗的笑容和自信的表現,瞬間引來了大量網友的關注。
只有短短兩個月間,瑪德琳以病毒式傳播的速度成為網路明星。
所以,媽媽別怕,每個孩子都是天使,即使起跑線輸了,但人生不會輸,加油!
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68 # 都市外鄉人在青島
做為父母生了就要養他,現在科技那麼發達真應該做好孕檢,這樣對大人和孩子都負責,但如果已經生了說什麼都晚了,說明你和孩子也是有莫大的緣分!所以無論多大困難都要好好照顧好孩子和自己!加油
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69 # 清江琴兒
很想給孩子一個愛的擁抱!好好的,健康長大!不要在乎別人的的眼光,一定是上天派來的天使,所以才以眾不同,加油!
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70 # 安枝萱
看到你的問題,我特意去查了一下病證,以前只知道這種病很嚴重,如果是孕期查出來的話,醫生一定會強烈建議不要生下來。足以證明這個病症的寶寶對一個家庭的影響有多大。也能夠想象到你的心情會有多複雜,一個正常的寶寶都要付出巨大的精力與心血去扶養成人。一個糖寶寶將會要承擔更多的心裡壓力,也要有足夠強大的內心去面對別人異常的眼光。
但是既然遇到了,我們除了接受,給寶寶更多的愛與耐心,也要幫助寶寶建立堅強的內心。
推薦一部電影給你看《奇蹟男孩》。講述的就是先天疾病,臉部動了27次手術,如何面對別人異樣的眼光。父母,老師,同學幫助他融入正常的生活。相信你看了一定會有很多感觸的。
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71 # 粵西阿梅姐
生了一個唐氏綜合徵的孩子,怎麼面對人生還是看個人的心態吧!
我曾經有個同事生了個女兒就是唐氏綜合徵的,因為沒有做過唐篩,不知道會發生這種情況,剛生下來的時候,面對這個孩子,夫妻倆確實痛苦也內疚了很久,主要是覺得對不起這孩子,也覺得人前人後會沒面子。家裡所有的親戚朋友都不敢在夫妻倆面前表現的很意外的樣子,都當作沒什麼大不了一樣,經常買衣服買吃送過去,逗逗孩子玩玩這樣,儘量給夫妻倆營造一個溫暖關心親情濃厚的氛圍,讓他們覺得,沒什麼大不了的,孩子既然來到這個家庭就是我們的緣份,就是我們家的一份子,我們好好撫養就對了。慢慢的夫妻倆的心結也打開了,生活也樂觀了,隨著孩子的一天天長大,生活基本能自理,跟孩子溝通問題也不大,他們夫妻倆也釋然了,孩子十二歲那年剛好趕上開放二胎,去年38歲的他們又生了個兒子,說等他們老了百年了,兒子可以照應一下女兒,他們夫妻倆就放心了。
所以,生了這樣的孩子,還得靠自己的心態吧。
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72 # 詩酒畫茶
唐寶寶是對家庭的巨大考驗。
因為工作的關係,接觸過很多殘疾人家庭,其中比較多的是唐氏綜合症的智力殘疾,從幾歲到三十幾歲都有。很多家庭已經破解的,跟著母親生活。與他們相處要有足夠的耐心,因為理解能力有限,很多事情不斷的重複去講。成年唐寶的智力也就等同於一個孩子。但是她們總是有可以挖掘的潛能。
我接觸的她們,都很單純,又偶爾有點可愛的小心機。跟小孩子一樣,當時為了鼓勵他們,街道開設的手工課,免費的,有老師教,都能在特別短時間學會編織,和串珠各種手工藝品。我們會把他們的作品拿出去義賣,賣的錢給他們自己,這時候就各有各的心思了,都搶著讓賣自己的。自己動手,還有小收入,很大程度的增加了他們得自信心。
有的唐寶,還會給父母做掛麵湯,雖然動作笨拙,甚至麵湯可能還沒熟透,都讓人心裡很暖。
唐寶的身體到了四十歲侄女就會出現很多健康問題,熬過了前半輩子都沒有放棄的父母,也會陪她們走剩下的路。生活中的各種困難,咬牙走過,子女對父母而言,從不應該被嫌棄,甚至被放棄。
唐寶群體很多,他們需要更多善意的關注。
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73 # 微小胖的瘦生活
我家樓下的幼兒園裡就有這樣一個唐寶寶。六歲了還在上幼兒園小班。
每天來接他送他的是他的姥姥姥爺或媽媽,他的爸爸從來沒見過。他的媽媽還是一名白領呢,很有氣質的一個職場女性。每天給孩子打扮的也很漂亮時尚。
後來才聽說孩子爸爸媽媽離婚了,聽說是孩子在媽媽肚子裡的時候就檢查出了唐氏綜合徵,孩子爸爸讓做了人流,可媽媽和姥姥都不同意,說萬一不是呢?
結果生下來,真的是唐寶寶,孩子姥姥倒信守諾言說幫忙照顧這個寶寶,要女兒女婿再生一個就好。
可有點兒固執的女婿實在接受不了孩子是唐寶寶的現實,更擔心要是二胎的話再是唐寶寶咋辦?因為抑鬱,因為不敢面對現實,在孩子半歲的時候兩人離婚了,孩子歸了媽媽和姥姥照顧。
現在,這個唐寶寶的媽媽每天很努力的工作,她說餘生也不打算結婚了,要多賺錢給唐寶留著。
唐寶的姥姥姥爺很疼愛唐寶,可也心疼女兒,才30歲不到,每天這麼拼命……
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74 # 多角色媽
首先我們來看看唐氏綜合徵會有什麼問題
唐氏綜合症最顯著,最廣為人知的就是智力的低下。不過除了智力之外,唐氏綜合症還有一些其他的問題。首先,大約40%-50%的唐氏寶寶還會伴隨著一些其他的畸形,部分還會有先天性心臟病風險。另外,唐氏寶寶肢體不協調,難以獨立自理,而且他們的白血病風險較正常兒要提高30倍。
那有沒有辦法治療唐氏綜合症?
很多家長都不太清楚,唐氏綜合症到底能不能治療。答案是:不能!唐氏綜合症不可治療,只能夠預防。而且唐氏綜合徵的發病率和孕婦年齡成正比,孕婦的年齡越大,患病風險越高。想要降低唐氏寶寶數量,只有避免唐氏兒童出生一條路可走。
既然沒有辦法治也知道孩子以後會面臨的問題那家長只有一條路可走——善待孩子。所有遇見,皆是因為相欠,所有的遇見,也是一種償還,如有遇見,記得珍惜!用佛家的話說這可能是你前世的孽今世要來償還。我們初中有個化學老師的孩子也是這個病,夫妻倆也是傷心,但是忍下悲痛,用心對待孩子,那個孩子生活的很開心。他們住教師宿舍,我們看到的孩子雖然智商不行,但是每天都笑呵呵的。
如果孩子智商不是最糟糕的那種,也可以試著發現並培養孩子的一些生活技能。說不定孩子長大了,還能有謀生能力,能解決自己的溫飽。
可以諮詢社群看看政府是否有這方面的援助,給孩子一些保障。
這種事落在你身上了,就迎難而上吧,不是說為母則剛嗎?給你加油。
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75 # 夏荷靜波
首先,對於家有唐寶的夫妻給予最高的敬意,因為人生之路,你們的異於常人所遭受的精神折磨和額外付出。
走過來的,都是生活中真的英雄。我表哥表嫂,一對非常恩愛的夫妻,90年代初,第一個孩子降生。初為父母的喜悅之情還未滿一個月,在一次例行檢查時,發現孩子屬於唐氏綜合徵患者。晴天霹靂!生活就是這樣,贈送你的不知是喜是憂,從不招呼。表哥表嫂立時陷於舉手無措的痛苦之中,流乾了眼淚,老天為何如此不公?!表嫂難過得一段時間內得了抑鬱症,不肯見人。唐氏綜合徵,就是我們俗稱的先天愚兒,由於染色體發育產生的畸變引起的。分為三種:標準型、易位型和嵌合型。(下圖詳解)
表哥的姥姥姥爺是近親結婚,家族上代中有此特例。這代每個孩子都聰明伶俐,沒想到在下代中出現唐寶,而且發生在自己身上。得到醫生的分析結果後,作為男人,理性的一面讓他開始接受現實。從呵護安撫妻子著手,共同學習養育白白胖胖的唐寶。三年後,夫妻倆為了百年後有親人可以代替他們愛護唐寶,又生一個健康聰明的兒子。表嫂的抑鬱也在育兒中慢慢康復。現在的唐寶已經年過30,被家人照顧很好,乾淨整潔,禮貌體貼。經常陪爸爸喝個小酒,說說笑話,成為大家的活寶。表哥表嫂的生活也離不開他了。孩子,無論完美與否,都是上天賜給的禮物。自從唐寶和二寶的到來,表哥的生意一直非常順利,家庭和睦富足。所以說,只要用心去愛,愛你所有,生活總會以其他方式來補償你的付出。上天從不辜負善良的人。 -
76 # 花悅記
親愛的朋友,當看到你這個問題的時候,隱隱能感覺到你內心的那種無助和痛苦的情感。
每一個父母最大的願望和期盼就是孩子健健康康,平平安安的。
但是既然寶寶選擇了你,如同天使一般降臨了,那就勇敢的去接受他,愛他。讓他們在愛的滋養下,成為一個心智健康的人。如果你放棄不了寶寶,那就請勇敢的接受,是要改變心態,坦然的勇敢的面對,用心呵護!
雖然前期很難接受,但需要給自己一個接受的過程,用心去愛他,照顧她,陪伴他,相信唐氏綜合徵的寶寶一定會有大的變化,成為一個不錯的寶寶。
相信相信的力量,心中堅強,不放棄,奇蹟也會出現。
最後祝寶寶健康成長,寶媽或者寶爸能夠整理好情緒,接受這一切,勇敢的面對,每一個寶寶都是上天賜予的禮物,雖然這份禮物獨特,但你也要相信奇蹟的發生,所以相信寶寶也相信自己!
這條道路或許艱辛,但如果你做好了準備,義無反顧,那麼艱辛的道路也會充滿美好。
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77 # 何龍volg
這位朋友,你好!其實你現在碰到的這些事情,在我身上也好不到哪裡去!
我的大兒子出生時,我老婆難產,拉到醫院做側切手術,把兒子拿出來的,當時我老婆痛的只剩半條命,兒子由於待在媽媽肚子裡時間長,出生的時候就送到市醫院,靠氧氣救回來的。
兒子出生的第三天,我們那裡的風俗就是要給新生兒洗澡。洗完澡的第二天,兒子感冒了,燒的不輕,再次只能送到市醫院,放在保溫裡,一個星期後才出的院,回到媽媽身邊。
在兒子2歲的時候,又發高燒,當時我父親看到我兒子的情況,都嚇得掉眼淚,這次病的更嚴重。但就因為這次的高燒,給他留下了後遺症—小兒腦癱。可是我們夫妻倆,不知道情況會有這麼嚴重!
兒子過了週歲,還不會走路,我們認為小孩子學走路有早有晚,自然就沒有帶他去檢查。
到我第二個兒子出生時,他才剛學會走路,他的腳開始還不怎麼穩,我們覺得剛學會走路的孩子本來就不穩,也許過段時間就會好些,我們這樣安慰著自己。
5歲的時候,我家的親戚朋友看到兒子走路時的情況,都建議到大醫院去檢查一下。我和老婆帶著兒子到省醫院、上海復旦大學附屬兒童醫院,掛了專家號,專家說這是小兒腦癱,從發病到現在間隔時間太長了,是沒有辦法完全治癒的,只能做康復治療,還是會留下後遺症的,我們聽到這些話的時候,就懵了!
從上海回來,我夫妻倆就商量把他送到市裡康復中心,我媽陪著他接受康復治療!
現在,兒子已經14歲了,但他的左手和左腳留下了後遺症,說話時,口齒不清!現在我一回到家,就會很嚴格的要求他讀書,讓他把基礎打紮實點!
看到他慢慢長大了,懂事了很多,我心裡得到了些安慰;現在除了讓他多讀點書,從不會要求他去幹農活!
其實小孩子既然出現了這種問題,做為父母的我們,也並不想的,但我們還是要盡到我們應盡的責任和義務,這樣我們也就問心無愧了!
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78 # 小明健康每一天
就好像辛辛苦苦努力了很久,堅持了很久,不拋棄不放棄,然而結果並不盡如人意;
就好像為了一個考試,天天做題,天天看視訊上網課,起早貪黑,因為努力付出,所以信心滿滿,而考試到到結果出來的那一天卻令人大跌眼鏡;
也許你做了所有的產前檢查,檢查結果都是正常;只能說,他是上天送給你的一份特殊的禮物。
每個人來到這個世界上,他都有自己的路,他都有自己的生命歷程,就像一棵花草,一棵樹每一個都是獨一無二的。不管風吹日晒,Sunny雨露,春夏秋冬,也許在外人看來,好像是歷盡艱辛,但是在本人看來可能也是一種豐富多彩的生命歷程,而且比大多數人都要獨特,都要精彩絕倫。
生命是多元化的,不是隻有一種可能,他是有無數種可能的。願你能安心接受這個上天送給你的特殊的禮物,很獨特,獨一無二。如果有風霜雨雪,山路崎嶇那麼就一起面對吧。或許苦澀,或許艱難,但你們一起走過的將是更加豐富多彩的人生歷程,加油!
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79 # 星星看河邊
人生的活法有很多種,而是看你選擇哪一種。
轉眼一年又將過去,我的寶貝又長大了一歲。從牙牙學語到現在,年多裡你給我們的生活帶來了無窮的歡樂,你小小的心中充滿了感性的溫暖,很多舉動都讓我們深受感動。
孩子,願你快快脫去幼稚和嬌嫩,揚起創造的風帆,駛向成熟,駛向金色的海岸。一想到你的小手撫摸著媽媽為你擔憂的臉,心已開滿花。
寶貝,現在的你是一個美麗童話的開始,以後的故事也許包容百味,但一定美不勝收;是絢麗的晨曦,也許有風有雨,但一定有燦爛的Sunny迎接。
寶寶,你要知道,爸爸媽媽願意把眸光神采送給你,願意把優良的秉性和健康的體格賦予你,把我們能給予的全部都給予你,所有的愛全縮寫在你的世界的眼眸,願我們的祝福是一種庇護,開一朵吉祥而燦爛的蓮花,而花中的你,一定要快樂,健康,幸福!
寶貝,今天是你兩週歲的生日了,媽媽要親親你的小臉蛋兒,祝我的小寶貝生日快樂!祝福我的小寶貝平安健康的成長,快樂無憂的生活!
願你是風,鼓起白色的帆;願你是船,劈開藍色的波瀾。生活正在你的前方微笑,勇敢地走上前去,將彩色的人生擁抱。
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80 # 一杯氣泡水
我有一朋友特自卑,有一次喝醉了跟我說因為特別怕別人知道他有個唐寶弟弟…不想要跟他一起出門,怕別人用異樣的眼光看兄弟倆(他一直告訴自己不要在意別人的目光別人的看法,但是好難啊),怕給別人添麻煩。甚至,有時候會惡毒地想,他為什麼要出生,如果他不存在就好了……看媽媽這麼辛苦地撫養他覺得心疼,想到以後就是需要他照顧他弟就害怕,他不知道能不能照顧好他?他以後的結婚物件會不會介意,就算他不介意,他父母會不會介意?如果不接受的話是沒辦法結婚的。但也許就不會結婚呢。
可是他也給我們家帶來了很多歡樂啊。家裡有了他熱鬧許多。唐寶的壽命不會太長,每次想到他不知道什麼時候離開我們,就會非常難過。最最害怕的還是他在外面會不會被人欺負,所以我不喜歡他出門,但他不可能永遠待在家裡啊。去學校也是,熊孩子那麼多,恨不得時刻陪在他身邊。我聽到過熊孩子,甚至是大人說他是傻子,我特別特別生氣!特別想罵回去或打回去!
只是不知道唐寶自己願不願意來到這個充滿惡意的世界呢。氏兒家庭最擔心的就是,當父母逐漸老去,不能再給予孩子照顧和庇護時,TA 們該怎麼辦?TA 們被工作崗位接納的可能性不容樂觀。TA 們只不過多了一條染色體,除此之外,和我們並沒有什麼不同。
人類應該擁有的情感,TA 們也同樣擁有,甚至更加的毫無保留。隨著醫學的發展,唐氏兒的壽命將越來越長,希望我們能夠共同努力,讓唐寶寶能夠像其他任何人一樣,快樂的享受人生。
回覆列表
孕期唐氏篩查一般是四至五個月、且孕婦小於35週歲期間比較準確。如果高風險還可以做基因監測進行確認。
如果還是有唐寶寶的誕生,則他們的主要表現是智慧落後、特殊面容和生長髮育遲緩。
智力落後是該病最突出和嚴重的表現。也可以伴有先天性心臟病,胃腸道、眼部等多種畸形。
從兒童康復角度,想給您幾點建議:
1.每一個生命誕生都是一種母子緣分,他們
都應該被善待。
2.對症治療,各方面發育落後的需要康復訓練,去運動治療,作業治療,理療,鍼灸等,可以提高孩子的運動能力和智力,儘量減少與同齡孩子的差距。
3.如果有其他合併併發症,影響到孩子的能力提高,也是需要先去解決阻礙問題。
4.等孩子會走路以後,結合家庭環境,自己能力要多一些練習,如吃、穿、和簡單的需求表達。
5.放平心態,與康復老師和醫生多多學習帶孩子的方法,確保機構和家庭治療、實踐兩不誤。